Zaledwie około 10% pacjentów z chorobą Leśniowskiego i Crohna i jeszcze mniejszy odsetek osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jest leczonych w programach lekowych w nowoczesny, możliwie najbardziej skuteczny sposób. Cała reszta nie ma do takich terapii dostępu, ze względu na określoną wydolność ośrodków referencyjnych, dysfunkcje systemowe, opóźnienia w refundacji, rozbudowaną biurokrację czy wciąż zbyt restrykcyjne kryteria włączenia do programów – tłumaczy Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”.
Marek Lichota. Fot. arch. pryw.
Jerzy Dziekoński: Czy mógłby Pan powiedzieć kilka słów o sobie i o stowarzyszeniu, które Pan prowadzi?
Marek Lichota: Stowarzyszenie „Apetyt na życie” jest ogólnopolską organizacją, która wspiera i edukuje pacjentów z różnymi dysfunkcjami przewodu pokarmowego, ze szczególnym uwzględnieniem osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ), czyli chorobą Leśniowskiego i Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Skupiamy również pacjentów, którzy ze względu na różne problemy zdrowotne nie są w stanie zaspokajać swoich potrzeb w składniki odżywcze w naturalny sposób i muszą korzystać ze sztucznego wsparcia żywieniowego – drogą dojelitową lub pozajelitową (dożylną). Akcentując trudności w życiu codziennym i ciężki przebieg wspomnianych schorzeń, staramy się swoimi działaniami sprawić, aby mimo przeszkód nasi członkowie nie tracili apetytu na życie i byli wyposażeni w wiedzę o dostępnych opcjach terapeutycznych w tym zakresie.
Spektrum naszych działań nie jest przypadkowe – wynika z moich osobistych doświadczeń – gdyż już od ponad 25 lat zmagam się z chorobą Leśniowskiego i Crohna. Przebieg tej choroby – szczególnie na jej początkowym etapie – był na tyle dramatyczny, że bardzo wpłynął na to, w jaki sposób funkcjonuję dziś. Jednocześnie pozwolił mi nabrać doświadczeń i określonej perspektywy. I właśnie tym osobistym zbiorem różnych informacji, umiejętnościami życia z chorobą i terapią żywieniową, chciałem podzielić się w możliwie najbardziej pozytywny sposób. Stąd powołanie do życia stowarzyszenia, które realizuje zadania nastawione na poprawę jakości leczenia i życia pacjentów, dostępu do nowoczesnych terapii, do kompleksowej, wielospecjalistycznej opieki. Szczególną uwagę w tym kontekście zwracamy na kwestie związane z żywieniem i jego niebagatelną rolą w każdym procesie terapeutycznym, bo to właśnie aspekt wsparcia żywieniowego w chorobie leży u źródeł powstania naszej organizacji. Z drugiej strony, to wszystko przekłada się na jakość życia, bo nie chodzi tylko o samą terapię, ale przede wszystkim o to, żebyśmy jako pacjenci mogli możliwie najbardziej normalnie funkcjonować, żyjąc z przewlekłą, nieuleczalną chorobą, która w bardzo dużym stopniu wpływa na to, jak realizujemy nasze role rodzinne, społeczne i zawodowe. Choroba wydaje się być niewidzialna, bo rzadko gołym okiem widać ból, lęk, zmęczenie. Częste wizyty w toalecie sprawiają, że chorowanie staje się jakimś tabu. Dlatego zależy nam na tym, żeby burzyć mity i przełamywać stereotypy z chorobą związane, a w ich miejsce budować świadomość opartą na wiedzy medycznej, która jest otwarta na doświadczenia ze strony pacjentów, dotyczące wpływu określonych problemów zdrowotnych na nasze życie.
Powiedział Pan, że choroba jest niewidzialna. Niewidzialna dla kogo? Czy jest niewidzialna społecznie, czy też niewidzialna, nierozpoznawalna dla systemu ochrony zdrowia?
Problemy dotyczące NChZJ rozkładają się rzeczywiście na kilku płaszczyznach. Zacznijmy od tego, że przynajmniej dla dużej części pacjentów z NChZJ jedynym widocznym na zewnątrz symptomem choroby jest szczupła, wątła budowa ciała. Aczkolwiek obecnie, kiedy dostęp do różnych narzędzi terapeutycznych się zmienił, to również może być mylące. NChZJ nie widać na zewnątrz, ale proces zapalny toczy się i wywraca nam do góry nogami codzienne funkcjonowanie. Ta choroba zjada nas od środka, także w kontekście relacji z bliskimi osobami, z partnerami, z przyjaciółmi oraz współpracownikami w aspekcie aktywności zawodowej. Jak każdy człowiek – także my chcemy uczestniczyć w życiu społecznym i zawodowym, chcemy się rozwijać. Choroba to bardzo utrudnia.
Z reguły NChZJ rozpoznawane są między 20. a 40. rokiem życia, czyli u osób będących u progu albo w najlepszym momencie swojego rozwoju zawodowego. Potrzeba częstego korzystania z toalety i – uzależnione od przebiegu choroby – uporczywe zmęczenie sprawiają, że nie zawsze jesteśmy dyspozycyjni. Wymaga to niejednokrotnie wypracowania innej formuły i dostosowania sposobu pracy, na co pracodawcy nie zawsze się godzą. Nie chcę generalizować, ale mam wrażenie, że niewidzialność tej choroby i brak pewnej świadomości ze strony pracodawców generuje pozornie łatwe do rozwiązania problemy, które jednak stanowią poważną przeszkodę. Przez to czujemy się mniej wartościowi i czasem możemy rezygnować z ważnych dla nas wyzwań zawodowych.
Wracając do punktu wyjścia, również w tym kontekście niezwykle ważny jest dostęp do wszystkich innowacyjnych terapii, które pozwalają na wydłużenie okresu remisji i najpełniejsze wykorzystanie naszej produktywności w tym czasie. W sytuacji zaostrzenia choroby chcielibyśmy liczyć na choćby podstawowy poziom empatii, zrozumienia dla tego, że przez ten proces musimy przejść.
A kwestia „niewidzialności” dla systemu?
Objawy NChZJ są bardzo niespecyficzne. Najczęściej z tego właśnie względu rozpoznanie choroby może zostać znacznie opóźnione. Niewielu pacjentów trafia od razu do ośrodka referencyjnego, który jest odpowiednio przygotowany i wyposażony, który oferuje pełen wachlarz diagnostyczny. W większości przypadków ten proces trwa znacznie dłużej. Uogólnienia zawsze bywają krzywdzące, bo znam wielu wspaniałych lekarzy rodzinnych, którzy do pacjenta podchodzą w sposób sumienny i drobiazgowy, ale jednak bardzo często chorym na tym poziomie opieki stawiane są mylne rozpoznania, a i skierowanie do specjalisty nie zawsze oznacza sukces diagnostyczny. Nasze objawy zrzucane są na karb zmęczenia, zespołu jelita nadwrażliwego czy problemów związanych ze stresem. Ważne, by nie zapominać o wykonywaniu podstawowych badań (morfologii krwi, CRP, a najlepiej niedostępnego niestety w ramach POZ oznaczenia stężenia kalprotektyny w kale) i, jeśli wyniki tych badań są nieprawidłowe, kierować chorego na kolonoskopię. Podstawą w diagnostyce NChZJ jest wykonanie badań endoskopowych i obrazowych. Brak czujności lekarskiej może sprawić, że pacjent diagnozowany jest z dużym opóźnieniem, z opóźnieniem trafia do programów lekowych, a to przekłada się na efekty leczenia.
Co zatem zmieniłby Pan w systemie opieki nad osobami chorującymi na NChZJ, aby była ona bardziej wydajna, aby przynosiła lepsze efekty leczenia i w efekcie wyższy komfort życia pacjentom?
Zacznijmy od tego, że warto zwrócić uwagę na wszelkie pozytywne zmiany, które w ochronie zdrowia się wydarzyły. Nie pozostajemy na nie obojętni, tym bardziej, że jako stowarzyszenie mogliśmy się do nich przyczynić. Przede wszystkim w odniesieniu do poprawy dostępu do innowacyjnego leczenia, do nowych cząsteczek, które sukcesywnie pojawiają się na liście refundacyjnej i przede wszystkim zniesienia ograniczeń czasowych w programach lekowych. Za to ogromne uznanie i wdzięczność wobec Ministerstwa Zdrowia.
Niestety, mniej optymistyczne jest to, że zaledwie około 10% pacjentów z chorobą Leśniowskiego i Crohna i jeszcze mniejszy odsetek osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jest leczonych w programach lekowych w nowoczesny, możliwie najbardziej skuteczny sposób. Osobiście mam to szczęście, że po początkowo ostrym przebiegu choroby jestem pod opieką czołowego ośrodka, który leczy największą grupę pacjentów we wszystkich dostępnych programach lekowych i niejednokrotnie nieszablonowo podchodzi do leczenia. To jednak niemożliwe, by wszyscy pacjenci byli leczeni w jednym centrum. Oczywiście jest cała grupa doskonałych ośrodków referencyjnych, ale wciąż zbyt często trafiają do naszego Stowarzyszenia pacjenci, którzy nie mają dostępu do takich terapii ze względu na dysfunkcje systemowe i wciąż zbyt restrykcyjne kryteria wejścia do programów.
To zdecydowanie warto zmienić i poprawić. Podobnie jak przepływ środków dla placówek. Z jednej strony ośrodki realizujące leczenie dociążone są obowiązkami biurokratycznymi, a z drugiej nie otrzymują na czas refundacji za prowadzenie programów. Powoduje to, że wpadają w zadyszkę finansową, a to z kolei utrudnia kwalifikację nowych pacjentów i utrzymanie tych, którzy już są w programie. Szczególnie w końcówce roku.
Pozytywne jest to, że zakwalifikowany do programu pacjent może z niego korzystać tak długo, jak długo są ku temu wskazania medyczne. Kilka lat temu we współpracy ze środowiskiem gastrologicznym i innymi organizacjami działającymi w ramach koalicji pacjentów z NChZJ udało nam się znieść narzucane administracyjnie limity czasowe. Dzisiaj to ośrodek, czyli lekarz prowadzący decyduje, jak długo pacjenta utrzymać w programie lekowym. Z drugiej strony generuje to inne problemy. Pacjentów jest coraz więcej. Bez właściwego finansowania i bez płynnego przekazywania środków opieka nad coraz większą liczbą pacjentów staje się coraz trudniejsza, zwłaszcza od strony administracyjnej. Skoro zatem pacjentów jest więcej, warto zadbać o zwiększenie miejsc do podawania leków (na dożylne podanie leków chory zgłasza się do ośrodka prowadzącego terapię na jednodniową hospitalizację) i liczby personelu do obsługi.
W Europie coraz większą wagę przywiązuje się do indywidualizacji leczenia, co z kolei przekłada się na jego skuteczność i osiągnięcie remisji nie tylko objawowej, ale również śluzówkowej (czyli ustąpienia zmian zapalnych błony śluzowej). Jeżeli pacjenci leczeni są w programie lekowym przez dłuższy czas, zdarza się, że lek przestaje być skuteczny i konieczna jest zmiana na inny. Możliwość wyboru różnych leków i podawania np. w formie ampułkostrzykawki w domu mocno ułatwiła sprawę. Stosownie do programu i leku ogranicza to konieczność zgłaszania się do ośrodka prowadzącego leczenie, co dla niektórych osób oznacza podróż np. 200 km w jedną stronę. Takie rozwiązania są już stosowane w Polsce, ale zawsze warto podkreślać, jak bardzo ułatwia to życie pacjentom, a jednocześnie odciąża ośrodki prowadzące program.
Jak ocenia Pan dostęp do specjalistów?
Remisja choroby daje nam szansę na normalne życie. Żeby ją uzyskać, musimy być leczeni. Tymczasem oczekiwanie na diagnozę trwa zbyt długo, potem mija czas, zanim trafimy do ośrodka referencyjnego, a część z nas przy umiarkowanym przebiegu choroby leczy się w prywatnych placówkach i gabinetach. Zmiany, do których może dojść przy nieodpowiednim leczeniu, mogą mieć nieodwracalne skutki.
Ważnym dla nas problemem jest czas oczekiwania na kolejne wizyty kontrolne w poradni. W czasie remisji oczekiwanie 3-6 miesięcy nie stanowi kłopotu. Kiedy jednak stan się zaostrza, pojawiają się biegunki i krwawienia, nie jesteśmy w stanie dostosować przebiegu choroby do terminarza poradni, bo choroba nie poczeka. Wówczas potrzebujemy naprawdę szybkiej reakcji, zmiany leku, czy innych decyzji, które muszą zostać podjęte we współpracy z lekarzem. Przyspieszona ścieżka dostępu do lekarza prowadzącego byłaby w takiej sytuacji niezwykle pomocna.
Rozwiązaniem omawianych problemów mógłby być model kompleksowej opieki nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, opracowany przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii, z udziałem i głosem organizacji pacjenckich takich jak nasza. Staramy się zainteresować tym projektem decydentów. Czy się uda? Zobaczymy.
Pewne jest natomiast, że z ekonomicznego punktu widzenia wdrażanie takich rozwiązań jest jak najbardziej opłacalne, bo długofalowo przynosi określone oszczędności dla systemu ochrony zdrowia. Wliczając koszty społeczne, absencję chorobową i świadczenia socjalne, oszczędności będą jeszcze większe. Nie mówiąc o niepotrzebnym cierpieniu. Opieka kompleksowa przyniosłaby wszystkim korzyści.
Tymczasem musimy sami zarządzać chorobą, która znacznie wykracza poza układ trawienny, manifestując się w różnych innych obszarach – problemami dermatologicznymi, reumatologicznymi, okulistycznymi, urologicznymi czy ginekologicznymi. Nie ma żadnej przyspieszonej ścieżki, więc oczekiwanie na konsultację ze specjalistą, który jest w stanie jakkolwiek uzgodnić postępowanie z naszym lekarzem prowadzącym, jest dodatkowym olbrzymim wyzwaniem, absorbującym dużo zasobów.
W tym kontekście rozmywa się również problem niedożywienia wśród pacjentów z NChZJ i brak refundowanych porad dietetycznych poza szpitalem. Sytuacja ta zmienia się na oddziałach gastroenterologicznych, gdzie jest coraz więcej dietetyków, ale wciąż jest to niewspółmierne do potrzeb i wynika bardziej z determinacji i zrozumienia wagi problemu przez kierowników danych ośrodków. A niedożywienie i brak systemowego zaopiekowania tego problemu prowadzi do ekstremalnych sytuacji. Na przykład ja w najtrudniejszym okresie mojej choroby, ze względu na jej intensywny, skrajny, bardzo ostry przebieg, ważyłem mniej niż 50 kg przy wzroście 187 cm, co nie tylko znacząco utrudniało samo leczenie choroby podstawowej, ale realnie zagrażało również mojemu życiu.
Wspomniał Pan o manifestacjach NChZJ w różnych układach. Myślę, że warto zaznaczyć jeszcze jedno obciążenie – układu nerwowego, jak wyniszczająco zaostrzenie choroby może wpływać na psychikę pacjentów. A ze wsparciem psychologicznym bywa różnie.
To właśnie kolejny element, o którym chciałem powiedzieć. Choroba dotyka nie tylko ciała, ale też psychiki. Stres, lęk, depresja – funkcjonujemy w błędnym kole, bo proces zapalny generuje stres, zaś stres wywołuje proces zapalny. Żeby z tego koła wyjść, wsparcie psychologiczne jest podstawowym warunkiem. Żeby zmagać się z chorobą przewlekłą i barierami systemowymi, potrzebujemy siły, odporności i stabilizacji psychicznej. Opieka psychologiczna jest niezwykle ważna. Dlatego po raz kolejny uwypuklę potrzebę wdrożenia takiej opieki, w której lekarz prowadzący mógłby skierować pacjenta na różne konsultacje, gwarantując równocześnie przyspieszoną ścieżkę dostępu do wizyt. Poza tym dobrze byłoby, gdyby terapeuci wiedzieli, z jakimi problemami muszą się mierzyć pacjenci z NChZJ. Stąd pomysł organizacji kursu psychogastroenterologów pod egidą Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii. Terapeuta, który rozumie istotę problemu, jest w stanie skuteczniej wesprzeć pacjenta. W planach jest również stworzenie mapy ośrodków, w których chorzy mogliby znaleźć adekwatną pomoc. Mam nadzieję, że taka mapa powstanie i będzie sukcesywnie rozszerzana.
Wspomniał Pan o tym, że NChZJ dotykają najczęściej osoby w wieku produkcyjnym, ale nie tylko, bo także najmłodszych.
To prawda, chorują także dzieci, którym choroba towarzyszy niemal przez całe życie. Dlatego bardzo ważne jest budowanie świadomości u wychowawców i nauczycieli, a także wśród rówieśników, żeby zdawali sobie sprawę, z jakimi trudnościami przychodzi mierzyć się chorym uczniom, jak daleko ich życie może odbiegać od życia dziecka bez tego typu problemów ze zdrowiem i nie prowadziło to do wykluczenia i alienacji w okresie dorastania i dojrzewania.
Wracając do pacjentów dorosłych, rozumiem, że w skrajnych przypadkach choroba uniemożliwia funkcjonowanie zawodowe. Co wtedy?
Niestety tak. Kłopot w tym, że parasol socjalny jest zorganizowany w trudny do zaakceptowania sposób. Świadczenia socjalne nie odpowiadają potrzebom i sytuacji pacjentów. Więcej, demotywują do podejmowania dodatkowej aktywności zawodowej. Wsparcie, zamiast wyrównywać nasze szanse w kontekście społecznym i zawodowym, ledwie w minimalnym stopniu odpowiada na nasze potrzeby i w efekcie z rynku pracy eliminuje lub istotnie ogranicza możliwości funkcjonowania na nim osobom chorym. Bo jeśli ktoś ma na tyle skomplikowaną sytuację zdrowotną, że została mu przyznana renta, system działa w taki sposób, że pobieranie świadczenia z automatu wyklucza albo znacznie ogranicza możliwość zatrudnienia. Każdy ma chyba świadomość, że przekazywane w ramach renty środki są na tyle znikome, że nie pozwalają na godne przeżycie. Chcielibyśmy zmian w tym zakresie, aby nie wyrzucać nas na margines rynku pracy i nie ograniczać nam możliwości zawodowych. Z drugiej strony, gdyby pracodawcy mieli jakieś ulgi albo refundację kosztów zatrudniania i aktywizacji również pracowników z umiarkowanym lub lekkim stopniem niepełnosprawności, które częściej są orzekane w przypadku naszych chorób, to z pewnością wpłynęłoby pozytywnie na naszą sytuację na rynku pracy.
Dzisiaj to my musimy dostosowywać się do systemu, a przecież to system powinien być dostosowany do realnych wyzwań. Mam wrażenie, że od wielu lat nic się w tym zakresie nie zmienia. Orzecznictwo o niepełnosprawności i później konstrukcja prawa dotyczącego wypłaty świadczeń pozostają skostniałe i nieprzystające do dzisiejszej rzeczywistości.
Jakie jeszcze zmiany są Pana zdaniem potrzebne?
Z punktu widzenia rozwoju wiedzy, potrzebujemy także rejestru NChZJ, który – po pierwsze – dałby możliwość rzetelnej oceny skali problemu, a po drugie – pozwoliłby na ocenę jakości oferowanego leczenia, jego rodzaju, jak również innych czynników ważnych dla profilowania rozwiązań systemowych w tym zakresie.
NChZJ w olbrzymim stopniu wpływają na codzienność życia i funkcjonowanie pacjentów. Wdrażając system opieki kompleksowej, wiele rzeczy można byłoby usystematyzować, poprawić, usprawnić i ułatwić nam poruszanie się na ścieżce pacjenta. Choroba i terapia to stały wyścig z czasem. Często zbyt wiele dzieje się poza nami i jesteśmy niczym w pędzącym pociągu. Doczepianie kolejnych wagonów, czyli dobrych rozwiązań systemowych, może sprawić, że zwiększymy wachlarz skutecznych opcji terapeutycznych i spowolnimy rozwój choroby. Nowe terapie, lepsze rozwiązania organizacyjne opieki, bardziej elastyczne podejście do świadczeń socjalnych – dzięki takim rozwiązaniom nasze życie staje się lepsze, a przyszłość bardziej przewidywalna.
Rozmawiał Jerzy Dziekoński
