×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Chorzy na hemofilię potrzebują bezpieczeństwa

SCH

Tegoroczny Światowy Dzień Chorych na Hemofilię obchodzimy w wyjątkowych okolicznościach. Pandemia SARS-CoV-2 stwarza nowe wyzwania w leczeniu i pokazuje jak wiele musimy jeszcze zrobić, aby zapewnić bezpieczeństwo i ciągłość opieki nad chorymi na hemofilię – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. – W tym roku skupimy się na dwóch zagadnieniach dotyczących bezpieczeństwa leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne: leczeniu w sytuacjach nagłych oraz dostawach domowych.


Fot. istockphoto.com

Leczenie chorych na hemofilię w stanach nagłych

– Niestety nadal dochodzi do sytuacji, kiedy pacjent chory na hemofilię umiera na SOR z powodu zwłoki w rozpoczęciu prawidłowego leczenia – mówi Bogdan Gajewski.

Grupa ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów opracowała procedury ratownictwa dla chorych na hemofilię. Mówią one, że przy podejrzeniu krwawienia, zwłaszcza w obrębie głowy, brzucha, szyi czy po urazie, nawet jeśli nie widać objawów, lekarz/ratownik powinien jak najszybciej podać brakujący czynnik krzepnięcia, jeszcze przed rozpoczęciem diagnostyki. Niestety, wciąż powtarzają się sytuacje zagrożenia zdrowia i życia chorych na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym czy podczas interwencji pogotowia ratunkowego. Przyczyną jest brak wiedzy o skazach krwotocznych personelu pogotowia ratunkowego i SOR. Dlatego Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wystąpiło do Ministra Zdrowia z prośbą o stworzenie modułu szkoleń z zakresu udzielania pomocy chorym na hemofilię w ramach platformy Państwowe Ratownictwo Medyczne.

– Dzięki temu chorzy mogliby uniknąć zagrożenia życia w sytuacjach nagłych. Im szybciej zostanie rozpoczęte prawidłowe leczenie, tym większą mamy szansę, że unikniemy bardzo poważnych następstw – mówi Bogdan Gajewski. Niestety, pomimo apeli chorych nie rozpoczęto prac nad powstaniem modułu, a urzędnicy nie odpowiedzieli na pisma Stowarzyszenia. Problem nadal nie doczekał się rozwiązania.

Ostatnio pojawiła się nowa kwestia – jak zadbać o bezpieczeństwo chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne w przypadku powikłań choroby COVID-19. Pacjenci ze skazami krwotocznymi chorzy na COVID-19 powinni mieć dostęp do wszelkich dostępnych terapii, jakie są konieczne (stosowanie leczenia, użycie respiratora, ECMO, hemofiltracja). Hemofilia nie jest przeszkodą dla stosowania procedur inwazyjnych przy leczeniu COVID-19. Oznacza to jednak konieczność utrzymywania u pacjenta wysokiego poziomu niedoborowego czynnika krzepnięcia, aby zapobiec możliwemu krwawieniu np. przy intubacji. W tym celu konieczny jest kontakt lekarzy prowadzących leczenie COVID-19 z hematologiem mającym doświadczenie w leczeniu skaz krwotocznych.

Dostawy leków do domu dla chorych na hemofilię

Objętość małej szafy: tyle zajmują leki, które chory na hemofilię odbiera w centrach krwiodawstwa na terenie całej Polski. Taką ilość chory musi wnieść do autobusu, pociągu czy innego środka transportu. To poważny problem dla pacjentów, którzy – na skutek złego leczenia w przeszłości – są inwalidami narządu ruchu. Problem, dyskutowany od wielu miesięcy, stał się obecnie jeszcze poważniejszy z powodu pandemii SARS-CoV-2. Częste wizyty w centrach krwiodawstwa są już nie tylko trudne, ale wręcz niebezpieczne, stoją też w sprzeczności z zaleceniami dotyczącym maksymalnego ograniczenia przemieszczania się i opuszczania domu.

– Dostawy leków bezpośrednio do domów pacjentów to nie jest pomysł, który narodził się wraz z rozwojem epidemii. To od wielu lat uznany standard leczenia w Europie. W Polsce już dziś część pacjentów korzysta z tego rozwiązania. Niestety większość pacjentów z hemofilią w dalszym ciągu musi odbierać czynniki krzepnięcia w Regionalnych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Chorzy na hemofilię nadal muszą ryzykować swoje bezpieczeństwo i narażać na zakażenie personel stacji krwiodawstwa, aby otrzymać niezbędny dla życia czynnik krzepnięcia – mówi Bogdan Gajewski.

Kluczowa w leczeniu chorych na hemofilię jest ciągłość leczenia. Dlatego ośrodki leczenia hemofilii w dalszym ciągu powinny wystawiać pacjentom zapotrzebowania na czynniki krzepnięcia w dotychczasowych ilościach. Ograniczenie leczenia może doprowadzić do powikłań – mimo panującej pandemii chorzy na hemofilię będą musieli wrócić do szpitali na długotrwałe leczenie. Z kolei wzmożona rotacja pacjentów na oddziale zwiększa ryzyko rozwoju epidemii SARS-CoV-2 w szpitalu. W obliczu tego problemu, pismo urzędników Narodowego Centrum Krwi zachęcające lekarzy do ograniczenia ilości leków wydawanych jednorazowo, budzi zdziwienie.

– Opieka medyczna w Europie i Polsce zwraca się w stronę telemedycyny, czyli zdalnych kontaktów pacjenta z lekarzem. Pacjenci chorzy na hemofilię potrzebują lekarza w roli opiekuna odpowiadającego za ich zdrowie i życie, a nie magazyniera, który wydaje czynniki krzepnięcia i rozlicza wydawane leki. Dostawy leków do domu pacjenta umożliwią stworzenie systemu, w którym lekarz będzie mógł zająć się leczeniem chorych i będzie mógł pomóc większej liczbie pacjentów, a płatnik dodatkowo zaoszczędzi, m.in. eliminując koszty związane z przechowywaniem i wydawaniem czynników krzepnięcia oraz z logistyką – mówi Bogdan Gajewski. – Musimy spojrzeć w przyszłość. Dobre rozwiązania, które wypracujemy podczas pandemii SARS-CoV2, pomogą rozwiązać problem braku lekarzy i pielęgniarek, usprawnią i ułatwią właściwe leczenie chorych, dając lekarzom czas na skupienie się na problemach medycznych. Dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne będą oznaczać lepsze i w pełni produktywne życie.

17.04.2020

Zachorowania w Polsce - aktualne dane

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Poradnik świadomego pacjenta

  • Wyjątkowe sytuacje. Towarzyszenie osobie chorej na COVID-19
    Czy szpital może odmówić zgody na towarzyszenie hospitalizowanemu dziecku? Jak uzyskać zgodę na towarzyszenie osobie, która umiera w szpitalu z powodu COVID-19?
    Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.
  • Wyjątkowe sytuacje. Kiedy chorujesz na COVID-19
    Czy chory na COVID-19 może wyjść ze szpitala na własne żądanie? Jak zapewnić sobie prawo do niezastosowania intubacji. Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.