Każda choroba to wydatki. Choroba przewlekła - to wydatki, które poważnie nadwyrężają budżet domowy. Choroba nowotworowa, jak wynika z doświadczeń pacjentów, często oznacza ruinę finansową chorego i jego najbliższych. Wydatki są ogromne, a przychody dramatycznie maleją.
Z przeprowadzonych wśród pacjentów onkologicznych w 2014 roku badań fokusowych wynika, że problemy finansowe chorych na różne rodzaje nowotworów koncentrują się w trzech obszarach:
Woreczek powinien kosztować złotówkę.
W przypadku różnych nowotworów pojawiają się dodatkowe wydatki. Po mastektomii jednym z istotniejszych kosztów są dopłaty do dobrej jakości protezy piersi i kwestia bielizny. Dla chorych ze stomią - woreczki stomijne.
U mnie był dodatkowy problem finansowy z racji woreczków stomijnych. To jest niesamowita sprawa - wspomina jedna z pacjentek, biorących udział w badaniu. - Tutaj mnie panie znają i dają mi woreczki awansem, w związku z tym, jak poddałam się drugiej operacji, musiałam się tak wstrzelić w operację, żeby pobrać woreczki i iść na stół - żebym mogła dziewczynom oddać, tyle wisiałam im woreczków.
Ponad 10 złotych kosztuje jeden woreczek. Zabezpieczenie z NFZ starcza na pół miesiąca – mówi inna pacjentka. – Woreczek powinien kosztować złotówkę. Dofinansowane niby jest, ale każdego powinno być stać, żeby sobie kupić, żeby mieć komfort chorowania. A nie, że czasami muszę przeleżeć w domu, bo nie mam woreczka, a jeszcze nie mogę iść po następne. Miałam taką sytuację parę razy.
Poważnym wydatkiem są też prywatne wizyty u lekarzy. Od stycznia 2015 roku część pacjentów, u których nowotwór jest dopiero diagnozowany, może liczyć na tzw. szybką ścieżkę diagnostyczną - placówki medyczne muszą wykonać wszystkie badania w ciągu dziewięciu tygodni. Jednak problem kolejek nie zniknął – borykają się z nim choćby chorzy, którzy są w trakcie terapii. Albo ci, których choroby nie obejmuje pakiet onkologiczny.
Kosztowne leki
Zakup leków, szczególnie przy długotrwałym leczeniu ambulatoryjnym, również jest elementem mocno obciążającym budżet domowy – podkreślają autorzy raportu. Pacjenci, których nie stać na wykupienie wszystkich leków, sami decydują, które medykamenty kupić i zażywać. Często rezygnują np. z leków osłonowych lub przepisywanych z powodów chorób innych niż nowotwór.
Chorzy najczęściej rezygnują z leków należących do grupy nierefundowanych. – Jak byłem hospitalizowany, to tak, wszystko brałem. Jak wyszedłem ze szpitala, dostałem receptę, i pamiętam, że tylko lekarka zaznaczyła mi na niej: to pan musi brać. Są pewne leki, nie można od tego uciec – opowiada inny pacjent. Nie mówi jednak, czy wskazówek lekarki posłuchał.
Z badań wynika, że pacjenci doskonale wiedzą, że rzeczywiste koszty terapii onkologicznej - szpitalnej i ambulatoryjnej, w tym farmakologicznej - są dużo większe. - Ja dostawałem od nich za darmo. Otrzymywałem kwit, szedłem i płaciłem ok. 1-2 złote, a kosztował 4 tysiące! - wspomina swoje doświadczenia jeden z pacjentów. – Przegapiłam ostatnio u lekarza jedne sterydy, bo myślałam, że mam w domu – opowiada inna pacjentka. – A ponieważ pomyliłam się, musiałam iść i sobie dokupić u nas w aptece. Taka mała fiolka i 68 złotych. A ja taką jedną na dzień połykam. Wtedy zdałam sprawę, że gdybym miała za to płacić, to koniec.
Dieta i inne wydatki
Leki to jednak tylko część procesu leczenia. Jednym z filarów jest dieta - zwłaszcza w przypadku nowotworów przewodu pokarmowego oznacza ona zdecydowanie wyższe wydatki na jedzenie, które musi być pełnowartościowe. Czasami dochodzą też specjalne preparaty. - I to jest drogie. Najtaniej 6 złotych butelka. Ja piłam jedną dziennie - mówi jedna z chorych.
Kolejne wydatki to peruki, protezy, specjalistyczna bielizna, ubrania. I choć do peruk i protez można uzyskać częściową refundację, kwoty dofinansowania - zwłaszcza jeśli przedmioty te mają być lepszej jakości - są śmiesznie niskie w zestawieniu z cenami.
Obciążeniem są też np. dojazdy na konsultacje, a zwłaszcza na chemioterapię - te ostatnie wymagają często zaangażowania innego członka rodziny, bo samodzielny powrót po chemii do domu bywa po prostu niemożliwy.
Pożegnanie z pracą
Z raportu wynika, że w najcięższej sytuacji są osoby o najniższych dochodach - renciści, emeryci, najmniej zarabiający. Ale dramat polega na tym, że choroba nowotworowa bardzo często spycha ludzi średnio sytuowanych, o ustabilizowanej pozycji zawodowej i materialnej, do grupy tych najsłabszych. Dlaczego?
Autorzy raportu nie pozostawiają złudzeń: osoby pracujące z chwilą zachorowania na nowotwór stają przed widmem braku zatrudnienia i co za tym idzie, ograniczenia wpływów. Wiele aktywnych zawodowo osób traciło w czasie choroby pracę z powodu przeciągającego się zwolnienia lekarskiego. W najlepszej sytuacji były osoby zatrudnione na etatach w dużych przedsiębiorstwach i instytucjach. Ludzie pracujący w niewielkich firmach często są zmuszeni do rezygnacji z pracy. – Musiałem się pożegnać z pracą. Zostałem zwolniony ze względu na stan zdrowia. Długotrwale byłem na zwolnieniach lekarskich i zakład pracy rozwiązał ze mną umowę. Nie dostałem renty i jestem bezrobotny, ale de facto nie mogę się zarejestrować jako osoba bezrobotna, bo nie jestem gotowy do podjęcia pracy. Przecież jestem chory – mówi jeden z pacjentów uczestniczących w badaniu.
W najtrudniejszym położeniu byli i są jednak pracujący na własny rachunek. - Nowotwór, związane z nim ograniczenia i koszty dewastują małe firmy i przedsiębiorców. Ludzie pracujący na tzw. samozatrudnieniu borykają się z wieloma problemami, nie mogąc liczyć na niczyją pomoc - mówi Katarzyna Godlewska, współautorka badania.
Prowadzę maleńką firmę. Zatrudniam dwie osoby. Po pół roku takiego zwolnienia dostałam zawiadomienie z ZUS – opowiada o swoich doświadczeniach jednak z pacjentek. - Nie wiedziałam, o co chodzi. Dostałam propozycję pójścia na rentę. W przypadku raka żołądka widocznie tak jest. Ponieważ nie byłam na to przygotowana, moje leczenie przebiegało bardzo dobrze, nie zgodziłam się na tę rentę. Dostałam propozycję przedłużenia zwolnienia do roku. Oczywiście moja firma funkcjonowała przez ten czas, ale po roku ZUS zrobił mi taką kontrolę, że papiery musiałam zbierać sprzed 5 lat. Niczego się nie doszukali, ale przetrzepali mi firmę bardzo dokładnie. Ale teraz, pierwszy raz miałam taką sytuację, kilka dni spóźniłam się z płatnością ZUS. Po prostu miałam za dużo spraw na głowie. Jestem pozbawiona prawa do pójścia na zwolnienie przez okres 3 miesięcy.
A jak jest z pracującymi na etacie? Wiadomość o chorobie nowotworowej pracownika uruchamia zazwyczaj w pierwszym odruchu wielką falę pomocy i współczucia, zarówno ze strony kolegów z pracy, jak i szefów. Wiele osób zapewniano na początku, że po zakończeniu leczenia nie będzie problemu z powrotem do pracy. I tak, niekiedy, bywa. - Tak, bardzo na mnie czekali, bardzo mnie wspierali. Jeszcze pomagali, chociaż ta firma podupadła. Teraz tam pracuję charytatywnie – to wspomnienia jednego z pacjentów.
Jednak proces leczenia onkologicznego, zwłaszcza w przypadku zaawansowanych nowotworów, jest długi. Na tyle długi, że współczucie przeradza się w zwyczajne zniecierpliwienie przedłużającą się absencją chorobową. W mniejszych firmach zdarzają się przypadki rozwiązania stosunku pracy, czasem przesunięcia, degradacji pracownika. - Po chorobie byłam pół roku na zwolnieniu lekarskim, potem przez rok na świadczeniach rehabilitacyjnych. To po 14 latach pracy w jednej firmie. Jak wróciłam, zostałam zdegradowana ze stanowiska i zaczynałam jak gdyby od początku. Z powodu nieobecności.
Przed komisją ZUS
Osobnym problemem jest orzecznictwo ZUS. Chorzy po przebytej chorobie nowotworowej otrzymują często orzeczenie o częściowej zdolności do pracy, co niejednokrotnie oznacza brak pracy w ogóle.
Stawanie przed komisją lekarzy orzeczników ZUS jest, dla osób po przebytej chorobie nowotworowej, często upokarzającym i traumatycznym przeżyciem. Według uczestników rozmów orzecznicy starają się za wszelką cenę unikać przyznawania stałych rent, kwestionują samopoczucie chorych, proponują najczęściej świadczenia okresowe - nawet przy ewidentnie stałej niezdolności do pracy.
Smutnym, nagłośnionym przykładem z ostatnich dni jest informacja o 24-letniej kobiecie, której w wyniku choroby nowotworowej amputowano nogę, a ZUS odebrał jej rentę, gdyż „do pracy wystarczą dwie ręce”. Nawet jeśli kobieta rzeczywiście mogłaby znaleźć pracę (w zakładach pracy chronionej, do których dzwoniła, mówiono jej, że „do pracy się nie nadaje”), faktem jest, że została pozbawiona środków do życia.
W wielu systemach ochrony zdrowia wykorzystuje się funkcje pracownika socjalnego jako osoby niezbędnej dla chorego, aby mogła odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Aby tak się działo, musi funkcjonować zintegrowany model polityki społecznej w tym zakresie – komentuje dr n. med. Dariusz Godlewski, onkolog, specjalista zdrowia publicznego. – W Polsce niestety pozostawia on wiele do życzenia. Nieprzejrzyste przepisy rozrzucone w zakresach uprawnień kilku instytucji skutecznie uniemożliwiają skorzystanie z nich. Dlatego też ludzie chorzy często doświadczają konsekwencji swoistego wykluczenia ekonomicznego z powodu choroby.
Badanie „Choroba nowotworowa - doświadczenia pacjentów” zostało przeprowadzone latem 2014 roku na zlecenie Fundacji Społecznej „Ludzie dla Ludzi” i Axa Życie. W 14 dyskusjach grupowych na terenie całego kraju wzięło udział 125 osób w trakcie lub krótko po zakończeniu leczenia onkologicznego. To największe badanie jakościowe przeprowadzone w minionych latach w Polsce. Obrazuje różne oblicza choroby z perspektywy chorych. Respondenci opisywali swoją drogę od rozpoznania do leczenia, to jak choroba wpływa na ich życie rodzinne i zawodowe, na finanse i relacje z przyjaciółmi.
