Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Dobra opieka nad dziećmi z mukowiscydozą daje szansę na dłuższe życie

Anna Gumułka

Właściwe leczenie i opieka już od pierwszych dni życia nad dziećmi chorującymi na mukowiscydozę pozwala unikać zaostrzeń i wydłuża życie – wskazują w Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy specjaliści leczący tę ciężką i postępującą chorobę.


Fot. pixabay.com

"Chorobę tę uznawano swego czasu za śmiertelną, w tej chwili – za postępującą. Dzięki szybkiemu rozpoznaniu – w Polsce od 2009 r. prowadzone są u noworodków przesiewowe badania genetyczne, które dostarczają takich informacji – leczenie można włączyć jeszcze przed wystąpieniem objawów" – powiedziała podczas środowej konferencji prasowej prof. Halina Woś z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

Ten uniwersytecki szpital jest - obok szpitali w Rabce i Krakowie - wiodącym na południu Polski ośrodkiem leczenia mukowiscydozy u dzieci, zarówno w zakresie hospitalizacji, jak i leczenia ambulatoryjnego. Jest też jednym z patronów merytorycznych Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Hasło tegorocznej kampanii „#NIE WIDAĆ PRAWDA?” ma zwracać uwagę na chorobę, która rujnuje życie pacjenta w sferze fizycznej, psychicznej i rodzinnej. W ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w wielu ośrodkach odbywają się konferencje naukowe, spotkania informacyjno-edukacyjne, warsztaty, bale i koncerty charytatywne. Kampania prowadzona jest też w internecie. Wszystko po to, by upowszechnić wiedzę o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu i możliwościach godnego i dłuższego życia.

Podczas środowej konferencji w Katowicach podkreślano, że troska o osobę chorującą na mukowiscydozę to duże wyzwanie. Oprócz diety niezwykle ważne jest też przyjmowanie leków – w tym enzymów trzustkowych ułatwiających przyswajanie pokarmu przed każdym posiłkiem, kilkukrotne inhalacje, a także codzienna rehabilitacja. "Dla dziecka i jego rodziny to wszystko stanowi spore obciążenie" - podkreśliła prof. Woś.

"Pierwszy problem to zmiany w drogach oddechowych, drugi - w przewodzie pokarmowym, zaburzony jest metabolizm. Tymczasem, jeśli dziecko będzie miało niedobór masy ciała, to szybciej postępuje degradacja płuc, stąd tak ważne jest odpowiednie żywienie. Właściwa podaż kalorii u chorych dzieci to 150 proc. tego, co przyjmują ich zdrowi rówieśnicy" – dodała.

Osoby chore na mukowiscydozę ze względów epidemiologicznych nie powinny się kontaktować ze sobą. Chorobie często towarzyszą przewlekłe zakażenia, co również wymaga warunków o podwyższonym standardzie epidemiologicznym. Dlatego w listopadzie 2016 r. na Oddziale Pediatrii GCZD oddano do użytku pokój o podwyższonym standardzie dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Pokój został gruntownie odremontowany, pojawiły się w nim nowe meble i sprzęt, odremontowana została też łazienka. "Takie pomieszczenia pozwalają na przestrzeganie ustalonych w szpitalu zasad bezpiecznego pobytu" - wyjaśniła dr Bożena Kordys-Darmolińska.

Dodała, że postęp medycyny pozwolił znacznie wydłużyć życie chorych. W latach 90. XX w. średnia mediana przeżycia dzieci wynosiła nieco ponad 9 lat, obecnie sięga 24. "Kolejną możliwością przedłużenia życia dla tych chorych są przeszczepy wątroby czy płuc, mieliśmy też takich pacjentów" - dodała.

Jedną z pacjentek katowickiego szpitala jest 8-letnia Martynka, uczennica I klasy. "Jest wesołym, pogodnym dzieckiem. Jej dzień nie jest jednak taki, jak zdrowego dziecka. Rano musi szybciej wstawać, robimy inhalacje, oklepywania, do każdego jedzenia musimy podawać dawkę enzymu trzustkowego, są też odżywki, które nie zawsze chce wypijać" - opowiadała jej mama pani Dorota.

28.02.2019

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Na co choruje system ochrony zdrowia

  • Pięć minut dla pacjenta
    Lekarze rodzinni mają na zbadanie jednego pacjenta średnio po kilka minut. Taka sytuacja rodzi frustracje po obu stronach – wśród chorych, bo chcieliby więcej uwagi, oraz wśród lekarzy, bo nie mogą jej pacjentom poświęcić.
  • Dlaczego pacjenci muszą czekać w kolejkach?
    Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje rocznie na leczenie pacjentów ponad 60 mld zł. Ale ani te pieniądze, ani rozwiązania wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia – tzw. pakiet onkologiczny i pakiet kolejkowy – nie zmienią sytuacji. Dlaczego?