Nawet w dużych miastach brakuje placówek, które oferowałyby kompleksowe usługi medyczne, edukacyjne i rehabilitacyjne. Niewystarczająca jest liczba przyznawanych godzin terapii, za mało jest przedszkoli i klas terapeutycznych, brakuje specjalistów wśród pedagogów w placówkach masowych.
Fot. pixabay.com
Oświetlone na niebiesko obiekty publiczne będą dziś, jak co roku, przypominać o tym, że 2 kwietnia to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (World Autism Awereness Day) i początek Światowego Miesiąca poświęconego rozpowszechnianiu wiedzy o tym, czym jest autyzm.
Gdańsk urządza 2 kwietnia w hali widowiskowo-sportowej AWF Niebieskie Igrzyska. 5 kwietnia przez Łomżę przejdzie Niebieski Marsz. Lębork urządza 6 kwietnia Niebieski korowód. 7 kwietnia wokół krakowskich Plant kursować będzie Niebieski tramwaj, którego pasażerowie w specjalnym kąciku sensorycznym będą mogli przekonać się, jak osoby z autyzmem odbierają świat.
Zaburzenia autystyczne mają tak zróżnicowany charakter i stopień natężenia, że mówi się o spektrum zaburzeń autystycznych, ASD (autism spectrum disorders). Dotyczą one przede wszystkim funkcjonowania społecznego, komunikacji, wzorców zachowań. Ich przyczyna jest nieznana.
Według szacunków problem dotyczy od 1 do 3%. populacji. ONZ podaje, że zaburzenie stwierdza się w Europie u 1 na 150 dzieci. W Polsce może żyć 30 tys. osób z autyzmem, z czego 20 tys. to dzieci.
Mnie to wciąż zdumiewa, że czasem po wielu latach prowadzenia terapii dziecko z autyzmem wciąż nie dostrzega i nie wykorzystuje obecności innych osób, na przykład nie ma potrzeby podania komuś piłki, czy zaproszenia do zabawy. Możemy je tego nauczyć, ale samo z siebie tak nie postąpi. Chętnie się samo pobawi piłką, ale żeby rzuciło do kogoś? Nigdy – opowiada Tatiana Opoka, pediatra, specjalista psychiatrii dzieci i młodzieży. Dziećmi z autyzmem zajmuje się od przeszło 20 lat, pracuje w ośrodku „Effatha” w Krakowie.
Najmłodszy zdiagnozowany pacjent ośrodka miał 4 miesiące. Rodziców zaniepokoiło to, że dziecko nie nawiązywało z nimi kontaktu wzrokowego. Czy coś takiego może zauważyć podczas rutynowej wizyty pediatra? Raczej nie. Ale powinien zareagować, kiedy rodzice zgłaszają, że ich dziecko zachowuje się w sposób odbiegający od normy opisanej choćby skrótowo w książeczce zdrowia. Nie powinien zwlekać, mówić „to trzeba poobserwować”, tylko skierować do specjalisty. - Dziecko może mieć wadę wzroku, słuchu lub inny problem zdrowotny i wiele chorób, które trzeba wykluczyć – podkreśla Tatiana Opoka.
- Kiedy dziecko nie reaguje na zachowanie opiekunów, na polecenia, nie uśmiecha się, nie podaje przedmiotów, bawi się w specyficzny sposób, na przykład w kółko otwiera i zamyka szafki – wymienia Karina Słaboń, psychiatra – wtedy trzeba to zgłosić lekarzowi. Albo kiedy układa autka w niekończące się rzędy.
- Obaj moi synowie tak się bawili.
- Ale może to była zabawa w korek, prawda? Albo w parking. Dziecko z autyzmem układa dla samego układania. I jeśli ktoś zmieni szyk, to gwałtownie protestuje, krzyczy. Wszystko natychmiast musi zostać odłożone tam, gdzie stało.
Najczęściej rodziców niepokoi brak mowy.
- Ważne jest, żeby dziecko nie tyle mówiło, co starało się porozumieć, choćby bez słów – zaznacza Jolanta Otałęga, psycholog.
- Bo czasem dziecko wygłasza długie frazy z bajek czy z reklam, ale to może być tak zwana mowa echolaliczna, czyli niepokojący sygnał. Dziecko powtarza zasłyszane słowa, nie adresuje ich jednak do kogoś, tylko w przestrzeń – wyjaśnia Karina Słaboń. - To, co często nie zwraca uwagi rodziców, a powinno, to zachowanie dziecka, które zamiast prośby na przykład o picie, bierze rękę taty i popycha ją w stronę kubka, w ogóle przy tym nie nawiązując z tatą kontaktu, nawet wzrokowego.
Dzieci z autyzmem bardzo często nie tolerują jakiejś konsystencji pożywienia, jedzą wybiórczo, tylko jeden rodzaj bułki, tylko jeden rodzaj serka. Na propozycję czegoś innego reagują krzykiem, wymiotami, ucieczką. Mają przedstawiony rytm dobowy. Potrafią spać tylko 2–3 godziny w nocy, potem się wybudzają i bawią. Zdarza się, że są niespokojne przez całą noc.
Tatiana Opoka: Momentem weryfikującym jest często pójście do przedszkola. Tam bezdyskusyjnie widać, że dziecko zachowuje się inaczej niż rówieśnicy. Chodzi nie tylko o to, że nie opanowało czynności fizjologicznych, ale przede wszystkim o brak kontaktu z dziećmi.
Karina Słaboń: Rodzice potrafią sobie to wytłumaczyć indywidualizmem dziecka czy nieśmiałością. Zdarza się też tak, że zaniepokojeni rodzice przyprowadzają dzieci, a my widzimy, że nie ma powodów do zmartwienia, dziecko ładnie współpracuje.
Jolanta Otałęga: Lepsze jest jednak przewrażliwienie, niż brak uważnej obserwacji dziecka.
Pediatra czy lekarz rodzinny po sprawdzeniu reakcji na imię, kontaktu wzrokowego może wykonać podstawowy test przesiewowy M-CHAT, czyli Zmodyfikowany Kwestionariusz Autyzmu w Okresie Poniemowlęcym (The Modified – Checklist for Autism in Toddlers). Następnym krokiem jest zgłoszenie się do specjalistycznego ośrodka.
W krakowskim ośrodku „Effatha” diagnozowanie przebiega na trzech etapach. Najpierw długi i szczegółowy wywiad z rodzicami, bez dziecka. Pytania dotyczą historii chorób w rodzinie, warunków pracy rodziców (mogły mieć wpływ na przebieg ciąży), rozwoju dziecka. Na stronie ośrodka jest wykaz sugerowanych badań, których wyniki dobrze jest ze sobą przynieść. Etap drugi to obserwacja dziecka. Trwa ponad 2 godziny. Uczestniczą w niej lekarz, psycholog i pedagog.
Karina Słaboń: Jest określona liczba kryteriów ICD-10, które warunkują diagnozę. Ale czasem mamy wątpliwości. Prawdę mówiąc, im więcej wątpliwości, tym lepiej dla dziecka, bo to oznacza, że diagnoza nie jest na pierwszy rzut oka oczywista, a dziecko ma wtedy większą szansę, żeby wyrównać deficyty.
Jolanta Otałęga: Na koniec rodzice otrzymują wskazania, jak postępować z dzieckiem w domu, w szkole, w ośrodku wczesnego wspomagania rozwoju, jak pomagać mu w rozwoju jego umiejętności, jak wychowywać, bo trzeba to robić bardzo świadomie i umiejętnie.
Zdiagnozowanie autyzmu wcale nie oznacza, że dziecko od razu trafi pod pełną opiekę specjalistów.
Nawet w dużych miastach brakuje placówek, które oferowałyby kompleksowe usługi medyczne, edukacyjne i rehabilitacyjne. Niewystarczająca jest liczba przyznawanych godzin terapii, za mało jest przedszkoli i klas terapeutycznych, brakuje specjalistów wśród pedagogów w placówkach masowych.
Jolanta Otałęga: I tak sytuacja dzieci jest o niebo lepsza niż młodzieży i dorosłych.
Tatiana Opoka: Prawdziwym dramatem jest sytuacja, kiedy zachodzi konieczność hospitalizacji osoby z autyzmem, dorosłej lub nastolatka, także hospitalizacji z powodów somatycznych.
Karina Słaboń: Oddziały psychiatryczne, na których można by, po obserwacji, dobrać odpowiednie leczenie są tak oblegane, że nasi pacjenci w zasadzie nie mają żadnych szans. Na innych brakuje przeszkolonego personelu. Jeszcze neurologia jakoś sobie radzi, ale gdzie indziej nikt nie wie, jak postępować – ani lekarze, ani rodzice....
Tatiana Opoka: Osobie z autyzmem trudno wytłumaczyć, czemu służy badanie. Obce łóżko, nowe miejsce budzą lęk, a to oznacza pobudzenie fizyczne. Z tego powodu wiele badań trzeba wykonywać w narkozie. Od tomografii po badanie ginekologiczne. Powinno być tak, że w trakcie jednej narkozy robi się kilka badań. Nawet wykonanie EKG może być problemem....
Karina Słaboń: Zwykłe zmierzenie ciśnienia jest problemem.
Tatiana Opoka: Niektórym udaje się znaleźć stomatologa, który podejmuje się leczenia bez narkozy. Ale to wymaga kilku wizyt adaptacyjnych. Nie każdy lekarz się na to decyduje, przeważa obawa przed nieprzewidywalnym zachowaniem dziecka.
- Czy są jakieś ogólne zalecenia dla rodziców dzieci z autyzmem?
Tatiana Opoka: Nie ma dwójki jednakowych dzieci. Zespoły objawów w ramach zaburzeń ze spektrum autyzmu bardzo się od siebie różnią. Rodziców, których dzieci siedzą w kąciku i się kołyszą, uczymy co robić, jak się z nimi bawić, bo ich nie można pozostawić samym sobie. Niektórzy urządzają w domach sale ćwiczeń, kupują sprzęt rehabilitacyjny, piłki, trampoliny. Pracują z dziećmi nad koordynacją i integracją sensoryczną. Dzieci są bardzo często nadwrażliwe zmysłowo, zarówno na dźwięki, jak też na dotyk, bodźce wzrokowe, błędnikowe. Rodzice mówią „nie da się przytulić”, „nie da się dotknąć”, „nie da się uczesać.”
Jolanta Otałęga: Ważne jest, żeby ludzie nauczyli się akceptacji i tolerancji. To także część naszej misji. Co roku, na przełomie listopada i grudnia organizujemy w kinie Mikro w Krakowie przegląd filmów o autyzmie i zespole Aspergera.
Karina Słaboń: Coraz więcej jest filmów, które pokazują prawdziwy obraz spektrum autyzmu, choć pewno rodzice woleliby oglądać wyłącznie historie dzieci wyleczonych. Trudno się dziwić.
- A to jest tak całkiem niemożliwe?
- Kiedyś było tak, że diagnoza była rozumiana jak komunikat, że niewiele da zrobić. Dziś mamy coraz więcej dzieci, które dzięki wielospecjalistycznej pracy z nimi zaczynają się bardzo ładnie rozwijać. Zdarza się nawet, że rodzice sobie kpią z lekarzy, „proszę sobie wyobrazić, że on zdiagnozował u naszego syna autyzm!”. Cieszy nas to bardzo, ponieważ wiemy w jakim stanie trafiło do nas dziecko, ile pracy włożyliśmy, żeby mu pomóc i widzimy, że to się udało.
Tatiana Opoka: Efekt terapii zależy od stopnia i rodzaju zaburzeń natury neurobiologicznej, jakie często wykrywamy lub podejrzewamy przy diagnozowaniu dziecka.
Karina Słaboń: Dzieci mogą mieć taką samą diagnozę, ale skrajnie różnie zareagować na terapię. Jedno zrobi postępy, drugie nie. Dobrze, żeby rodzice o tym pamiętali, kiedy szukają pomocy w internecie i znajdują na przykład informacje o cudownej diecie.
- Co to za dieta?
- Bez mleka, bez glutenu, bez cukru. Wykluczenie pewnych produktów z diety miałoby powodować lepszy rozwój dziecka. W sytuacji, kiedy nasze dzieciaki w ogóle mało jedzą, bo mają dietę – jak mówiłyśmy – bardzo wybiórczą, wprowadzanie kolejnych ograniczeń może doprowadzić do anemii, niedoborów żywieniowych.
Tatiana Opoka: Dobrze by było, żeby rodzice nie ulegali modom i wykonywali badania w sprawdzonych laboratoriach, wybierali właściwe terapie logopedyczne....
- Można wybrać złego logopedę?
Karina Słaboń: Są różne metody, niektóre brutalne.
Tatiana Opoka: Nam chodzi o poprawę komunikacji, a nie o to, czy dziecko będzie umiało wyraźnie wypowiedzieć głoskę. Uczymy: jeżeli czegoś chcesz, to musisz to w jakiś sposób zakomunikować. Nasi specjaliści neurologopedii korzystają z metod pomocniczych, na przykład z obrazków. Rodzice czasem protestują, bo uważają, że to zahamuje rozwój mowy. Tak nie jest. Za pokazaniem obrazka czy gestem zawsze idzie słowo. A dziecko, jeśli będzie miało rozwiniętą potrzebę komunikowania się, to w końcu zacznie mówić. A jeśli z różnych powodów zdrowotnych nie zacznie, to zostało wyposażone dzięki terapii w zastępczy system porozumiewania się ze światem.
W Nowohuckim Centrum Kultury 9 kwietnia o 18:00 odbędzie się koncert Gwiazdy dla Autyzmu. Na rzecz podopiecznych Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego „Centrum Autyzmu i Całościowych Zaburzeń Rozwojowych” w Krakowie wystąpią: Artur Andrus, Czesław Mozil, Zuzanna Jabłońska znana z programu The Voice, orkiestra Wieniawa.
