– Ponownie apelujemy o przyspieszenie działań zmierzających do zatwierdzenia programu lekowego lekiem adalimumab – piszą w liście do ministra zdrowia pacjenci chorzy na zapalenie błony naczyniowej oka (ZBNO).
Fot. iStock.com
Polski Związek Niewidomych w swoim raporcie informuje, że w Polsce ponad 1,7 miliona osób ma orzeczoną niepełnosprawność z tytułu dysfunkcji narządu wzroku. Większość z nich to pacjenci w wieku produkcyjnym, którzy – gdyby otrzymali odpowiednie leczenie – mogliby uniknąć przejścia na świadczenia rentowe.
Z kolei leczenie biologiczne, na refundację którego czeka około stu pacjentów cierpiących na ZBNO, mogłoby zminimalizować dotkliwe efekty uboczne przyjmowanych do tej pory sterydów oraz skrócić czas terapii. Jak podkreślają specjaliści, leczenie biologiczne redukuje także stan zapalny i ogranicza rozwój choroby.
– Lek biologiczny, który posiada zarejestrowane wskazanie do leczenia nieinfekcyjnego ZBNO, a który w sposób zdecydowany wycisza proces zapalny, wydłuża odstępy pomiędzy rzutami choroby, zapobiega powikłaniom, jak również zaburzeniom widzenia, w tym ślepocie, mógłby okazać się ogromnym wsparciem dla wielu chorych – mówi prof. Marta Misiuk-Hojło, kierownik Katedry i Kliniki Okulistyki Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.
Chorzy na ZBNO pacjenci alarmują, że perspektywa utraty wzroku, wobec której stoją, to nie tylko osobista tragedia, która dotyka chorego człowieka, ale także problem najbliższej rodziny. „ZBNO towarzyszące innym chorobom układowym jest dodatkowym obciążeniem dla pacjenta, przyczyną depresji, poczucia odosobnienia i bezradności w obliczu nieuchronnej utraty wzroku i całkowitego uzależnienia od osób najbliższych – obniżenie lub brak czynności wzrokowych nakłada bowiem na rodzinę obowiązek ciągłej opieki nad osobą chorą” – czytamy w apelu do ministra zdrowia.
– Dla wielu chorych adalimumab to ostatnia deska ratunku. Będziemy dotąd prosić ministra zdrowia o interwencję, dopóki pacjenci z zapaleniem błony naczyniowej oka nie będą leczeni zgodnie ze sztuką lekarską. Problem nie zniknie w momencie, gdy otrzymamy z ministerstwa odpowiedź odmowną. Ludzie bez tego leku prędzej czy później stracą wzrok, a to niewyobrażalny dramat – mówi Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska.
Jak podkreślają pacjenci, zapalenie błony naczyniowej oka nie musi być równoznaczne z postępującą utratą wzroku, o ile wdrożona zostanie skuteczna terapia z użyciem leku biologicznego. Przeszkodą w zastosowaniu leczenia jest jedynie wysoka cena preparatu oraz brak refundacji.
„Mamy ogromną nadzieję, że nasze wieloletnie starania o zaspokojenie potrzeb pacjentów chorych na zapalenie błony naczyniowej oka zostaną zrealizowane, a nasze wołanie o pomoc zostanie dostrzeżone” – kończą swój apel pacjenci.
Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, w którym adalimumab nie jest refundowany w celu leczenia zapalenia błony naczyniowej oka.
