Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Zaczęłam żyć, mogę spać

Renata Kołton

Umycie pleców, ubranie skarpetek czy opróżnienie pralki zaczęło graniczyć z cudem. Jeśli coś mi upadło, nie wiedziałam, jak to podnieść – mówi Alicja, pacjentka chorująca na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa.


Fot. iStock

Zaczęło się od bólu w dolnej części kręgosłupa. Alicja miała wtedy 25 lat. Dolegliwości tłumaczyła tym, że za długo siedzi przy komputerze i nie ćwiczy tyle, ile powinna. – Od czasu do czasu chodziłam na siłownię czy biegałam, ale niezbyt systematycznie – przyznaje. Kiedy pojawiała się obolałość żeber, sądziła, że może się uderzyła albo zbytnio wygięła, lub, że to coś od serca, ponieważ ma nadciśnienie. Kiełbaskowate palce tłumaczyła złym krążeniem, zwłaszcza w lecie: kiedy jest gorąco, wiadomo, że dłonie puchną. Dzisiaj wie, że wszystkie te przypadłości związane były z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK).

Towarzysz ból

Z czasem ból stał się tak silny, że zaczął ją budzić nocami. Nie była jednak w stanie podnieść się z łóżka. – Najpierw starałam się znaleźć pozycję, w której bolało najmniej – wspomina. – Czasami zsuwałam się na kolana na podłogę i dopiero później usiłowałam się wyprostować. Umycie pleców, ubranie skarpetek czy opróżnienie pralki zaczęło graniczyć z cudem. Jeśli coś mi upadło, nie wiedziałam, jak to podnieść. Pojawiły się też trudności z chodzeniem, podpierałam się o ściany. Do wielu tramwajów wsiadało się wtedy jeszcze po schodkach, nieraz wspinałam się za wolno i przytrzaskiwały mnie drzwi.

Po raz pierwszy z niepokojącymi dolegliwościami Alicja zgłosiła się do lekarza rodzinnego w 2002 roku. Przepisał jej zastrzyki przeciwbólowe i dał skierowanie na zabiegi rehabilitacyjne. – Seria wstrzyknięć pomagała na miesiąc, dwa – opowiada. – Ból malał, mogłam chodzić, ale część objawów nie ustępowała. – Ćwiczenia i masaże przynosiły chwilową ulgę. Nieco skuteczniejsza była terapia zimnem w kriokomorze.

Granica bólu przesuwała się. – Coś, co początkowo wydawało się nie do zniesienia, z czasem stawało się do wytrzymania – wspomina Alicja. – Kiedy dolegliwości łagodniały, czułam się lekka, wydawało mi się, że mogę wszystko, chciałam wtedy zrobić jak najwięcej.

Zamknięcie w czterech ścianach

Ból jednak powracał i paraliżował. – Nie wiem, jak ja w ogóle funkcjonowałam. Przestałam liczyć tabletki przeciwbólowe, które łykałam. Chciałam poczuć ulgę chociaż przez chwilę. Bywało jednak, że przez połowę miesiąca po prostu cierpiałam. Coraz trudniej było to ukryć. Przypuszczam, że gdy ktoś patrzył na mnie z boku, widział nie tylko moją przykurczoną sylwetkę, ale też grymas bólu maskowany przyklejonym uśmiechem. Z czasem w ogóle przestało mnie interesować, czy ktoś na mnie patrzy. Potrafiłam być dla innych naprawdę nieprzyjemna.

Alicja wiedziała, że nawet po kilku krokach może się przewrócić, wolała więc siedzieć w domu. Spotkania ze znajomymi i częste w tym okresie przyjęcia weselne stawały się dla niej coraz bardziej męczące. – Chciałam w tym uczestniczyć, ale ciało nie pozwalało – wspomina. – Stwierdziłam, że trzeba sobie oszczędzić przykrości patrzenia na to, że inni mogą się bawić, a ja nie. Wcześniej byłam bardzo energiczna, towarzyska, więc to przesiadywanie z boku tym bardziej mi doskwierało. Moje życie towarzyskie zaczęło zanikać.

Pozostała walka o to, aby wstać rano, pójść do pracy i wrócić.

Długa droga do diagnozy

Alicja szukała pomocy również w prywatnych gabinetach lekarskich: – Za każdym razem, gdy szłam do kolejnego specjalisty, miałam nadzieję, że uzyskam jakąś odpowiedź. Po czym następowało rozczarowanie. W pewnym momencie się zbuntowałam, powiedziałam, że nie chcę już chodzić do żadnych lekarzy, nie chcę o nich słyszeć. Zaczęłam myśleć, że może już tak ma być, że ma boleć.

Podczas kolejnej serii zabiegów rehabilitacyjnych fizjoterapeutka, widząc, że nie przynoszą one pacjentce szczególnych korzyści, poradziła, aby udała się do poradni Szpitala Uniwersyteckiego przy ul. Śniadeckich w Krakowie. Tam, po prawie 13 latach, Alicja po raz pierwszy usłyszała, że choruje na ZZSK. Chorobę, która dotyka 0,3-0,5% populacji. Rozpoczyna się najczęściej pod koniec okresu dojrzewania lub u tzw. młodych dorosłych, czyli w wieku między 17. a 35. rż. Może wystąpić również u dzieci i osób starszych.

– Nie potrafiłam tej nazwy poprawnie wymówić – mówi Alicja. – Ale w zasadzie była to dobra wiadomość, wiedziałam już co się dzieje, mogłam zacząć dowiadywać się, w jaki sposób można mi pomóc. Bardzo zaangażował się w to mój partner.

Przyczyna ZZSK nie jest znana. Prawdopodobnie aby doszło do jej rozwoju, konieczne jest wystąpienie kilku czynników: genetycznych, immunologicznych i środowiskowych, takich jak zakażenia bakteryjne. Czynniki genetyczne odgrywają ważną rolę – ryzyko zachorowania jest większe, jeśli bliski krewny cierpi na ZZSK. Alicja nic nie wie o tym, aby u jej krewnych występowało takie schorzenie. – Jedynie brat mamy ma problemy z kolanami, więc może to z tej strony rodziny – zastanawia się.

Terapia

Po wykonaniu badań, które potwierdziły diagnozę, rozpoczęto terapię niesteroidowymi lekami przeciwzapalnymi. Nie była ona jednak w pełni skuteczna. Po kilku miesiącach lekarze rozpoczęli starania o możliwość leczenia pacjentki lekami biologicznymi, które dostępne są w ramach programów lekowych. Chorzy uzyskują do nich dostęp, jeśli spełniają kryteria przewidziane w ministerialnych dokumentach. Jesienią 2015 roku Alicja została zakwalifikowana do pierwszego programu lekowego. – Szybko nauczyłam się robić sobie zastrzyki – wspomina. – Poprawę odczułam już po około 2 miesiącach. I wreszcie zaczęłam żyć.

Program zakłada kontynuację leczenia danym preparatem pod warunkiem, że stan pacjenta odpowiednio się poprawia, a parametry jego choroby mieszczą we wskazanych kryteriach. Postępy w leczeniu są regularnie monitorowane. – Objawy kliniczne ustąpiły, ból złagodniał, czułam się dobrze – opowiada Alicja. – Po roku okazało się jednak, że wciąż miałam zbyt wysoki poziom CRP, co oznaczało, że stan zapalny ciągle się utrzymuje i choroba postępuje. W takiej sytuacji nie mogłam kontynuować terapii tym lekiem. Uzyskałam jednak kwalifikację do leczenia kolejnym preparatem. Tym razem stężenie CRP szybko się unormowało. Dziś mogę bez bólu się podnieść, swobodnie chodzić bez analizowania każdego ruchu. Mogę spać!

Alicja czuje też, że wreszcie trafiła w ręce specjalistów, którzy nie tylko wiedzą, jak ją leczyć, ale potrafią też podejść do pacjenta z empatią. – Podczas wizyty mogę o wszystko zapytać, nie mam oporu, żeby podzielić się swoimi obawami – opowiada. – Ważne są także drobne gesty i zachowania, to, że lekarz podaje mi dłoń, pyta jak się czuję.

Potrzeba wsparcia

Po niemal trzech latach przyjmowania leków biologicznych, doświadczenie przewlekłego bólu powoli staje się tylko przykrym wspomnieniem. – Tak długiego okresu cierpienia nie da się jednak wymazać, zatrzeć – opowiada Alicja. – To była walka o każdy dzień. Musiałam się zmagać z bólem, ze sobą, i z otoczeniem. Ludziom trudno sobie wyobrazić, że osoba młoda, u której na zewnątrz nie widać żadnej niepełnosprawności, może doświadczać takiego bólu. Nie wiem, jaki odsetek społeczeństwa zdaje sobie sprawę, że choroby reumatyczne dotyczą nie tylko starszych, ale też młodszych. Kiedyś usłyszałam, że coś sobie wymyśliłam, że to moje fanaberie. Gdy człowiek słyszy coś takiego, od razu tworzy pancerz, dystansuje się i zaczyna dusić cierpienie.

W pracy Alicja czuła, że współpracownicy dostrzegają jej problemy z poruszaniem się. – Myślę, że ani ich nie bagatelizowali, ani nie litowali się nade mną – opowiada. – Ich drobne gesty, jak przyniesienie kawy czy przeniesienie za mnie paczek, były raczej wyrazem życzliwości.

Większość czasu pracowała w wydawnictwie, prowadziła m. in. dział handlowy. Kiedy kilka lat temu zmieniała miejsce zatrudnienia, okazało się w ciągu 14 lat pracy na zwolnieniu lekarskim przebywała łącznie zaledwie 19 dni.

Długo nie znała osób z podobnymi do jej problemami. W czerwcu 2018 r. uczestniczyła w spotkaniu, w którym wzięło udział około 15 osób z ZZSK lub łuszczycowym zapaleniem stawów kręgosłupa (ŁZS). – To było fantastyczne doświadczenie. Po kilku godzinach rozmawialiśmy ze sobą, jakbyśmy się znali od długiego czasu. Zauważyłam tylko jedną osobę znacznie starszą ode mnie. Po nikim nie było widać wyraźnych oznak choroby.

Pacjenci przyjechali z różnych zakątków Polski, jednak głównie z dużych miast, gdzie są ośrodki specjalistyczne i lekarze, którzy im powiedzieli o tym spotkaniu. – Myślę, że jest wiele miejsc, gdzie pacjenci nie mają dostępu do tak kompetentnych specjalistów oraz najnowszych terapii i nawet nie wiedzą, gdzie szukać pomocy – mówi Alicja. – Taka grupa daje wsparcie i pozwala na wymianę informacji. A to już jest naprawdę dużo.

Alicja podkreśla również, jak ważne jest dla niej wsparcie najbliższych, w tym partnera. Zaznacza też, że gdyby miała okazję, skorzystałaby z konsultacji psychologicznych. Pacjenci z chorobami przewlekłymi takiej pomocy muszą jednak szukać na ogół na własną rękę. W ośrodkach, w których są leczeni, takie porady nie są standardem. Nie mówi się także wiele o niefarmakologicznych metodach walki z bólem, w tym także tych, które pomagają lepiej radzić sobie ze stresem.

Co poza farmakologią?

– Teraz już wiem, że pewnych rzeczy nie wolno mi robić, np. wykonywać ćwiczeń siłowych. Nie powinnam dużo dźwigać i muszę rozkładać ciężar na dwie ręce. Chodząc zwracam uwagę, aby odpowiednio stawiać stopy. Wskazane są pływanie, rozciąganie czy masaże, np. z użyciem wałka rehabilitacyjnego. Dążę do tego, aby 3 razy w tygodniu znaleźć czas na basen. Staram się nie forsować, ale normalnie żyć. Ważna jest także odpowiednia ilość snu. Teraz to jest bajka, jedyne co mnie czasami nad ranem wybudza, to kot.

Alicja nie odczuwa skutków ubocznych leczenia. Terapia może jednak osłabiać jej odporność i zwiększać podatność na infekcje. Dlatego stara się przyjmować więcej witamin i łykać tran. Zwraca też uwagę na dietę, czyta skład produktów. W ubiegłym roku skorzystała z porady dietetyka. – Chciałam popracować nad wagą, ale na wszystko, co teraz robię, patrzę przez pryzmat choroby. Opowiedziałam mu więc wszystko, jak na spowiedzi. Ułożył mi całkiem fajny jadłospis, ale przypuszczam, że nie ma on zbytniego związku z moim schorzeniem. Myślę, że ten dietetyk nie do końca wiedział, czy przy tej chorobie są jakieś szczególne wskazania żywieniowe. Stosuję się jednak do jego kilku wskazówek. Staram się jeść więc więcej warzyw, owoców i ryb zamiast mięsa, pilnować regularności posiłków oraz jeść mniejsze porcje, ale 4-5 razy dziennie.

Co dalej?

Za kilka miesięcy Alicja będzie musiała mieć przerwę w leczeniu biologicznym wymaganą zapisami programu lekowego. Jeśli po odstawieniu terapii dojdzie do zaostrzenia choroby, leczenie zostanie wznowione.

– Wiem, że mojej choroby nie da się wyleczyć, ale jeśli uda się ją wyhamować, to już naprawdę dużo. Leczenie biologiczne to w Polsce wciąż nowość, ale mam nadzieję, że będzie się mocno rozwijać i pacjenci zyskają dostęp do coraz to nowszych terapii. Dla mnie te leki to fenomen. To niesamowite, że taka maleńka ampułka potrafi tak odmienić jakość życia.

Niestety dostęp do leków biologicznych w Polsce wciąż jest obwarowany wieloma wymogami i pacjenci muszą czekać na nie dłużej niż w innych krajach europejskich.

27.03.2019

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Na co choruje system ochrony zdrowia

  • Akcja „Polska to chory kraj”
    Jeśli każdego roku nowotwory są przyczyną śmierci ok. 100 tys. Polaków, a dostęp do leczenia raka jest na jednym z najniższych poziomów w Unii Europejskiej, jeśli średni czas oczekiwania na wizytę u endokrynologa wynosi 24 miesiące, a u kardiologa dziecięcego 12 miesięcy, jeśli na 1000 mieszkańców Polski przypada 2,4 lekarza, jeśli polskie szpitale są zadłużone na 14 mld złotych, to diagnoza musi brzmieć – Polska to chory kraj. Ale lekarze opracowali terapię. I apelują, aby rozpocząć ją jak najszybciej.
  • Pięć minut dla pacjenta
    Lekarze rodzinni mają na zbadanie jednego pacjenta średnio po kilka minut. Taka sytuacja rodzi frustracje po obu stronach – wśród chorych, bo chcieliby więcej uwagi, oraz wśród lekarzy, bo nie mogą jej pacjentom poświęcić.