Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie prowadzi szkolenia dla lekarzy z całej Polski w zakresie rozpoznawania i leczenia ultra rzadkiej choroby - Wrodzonego Obrzęku Naczynioruchowego (HAE).
Pacjentka z opuchniętą dłonią po ataku HAE. Fot. LucyHAE / Wikimedia
Choroba po raz pierwszy została zdiagnozowana w naszym centrum i tu jest leczona - poinformowała kierownik Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej Szpitala Uniwersyteckiego prof. Ewa Czarnobilska.
W Polsce zarejestrowanych jest 320 osób chorujących na Wrodzony Obrzęk Naczynioruchowy (HAE).
Centrum wystąpiło również z wnioskiem o wydzielenie i zorganizowanie specjalnego ośrodka zajmującego się tą chorobą. "Mamy duży problem, ponieważ HAE nie jest chorobą alergiczną i nie ma opracowanych procedur ich wyceniania. W efekcie badania pacjentów z obrzękiem naczynioruchowym zadłużają nasze centrum. Dlatego zależy nam na wydzieleniu specjalnego ośrodka i opracowaniu procedur leczenia tej rzadkiej choroby" - powiedziała prof. Ewa Czarnobilska.
Obrzęk naczynioruchowy często mylony jest z alergią. Pacjenci cierpiący na tę chorobę na co dzień funkcjonują niemal zupełnie zwyczajnie - do momentu aż nagle któraś część ich ciała nie zacznie gwałtownie puchnąć. Ponieważ lekarze nie mogą znaleźć przyczyny, a organizm nie reaguje na podawane leki, chory zazwyczaj trafia do alergologa, ale lekarstwa przeciw alergii również nie przynoszą skutku. Dopiero szczegółowa analizy krwi wykazuje brak w niej jednego z białek, co prowadzi do powstawania obrzęków.
"Chory puchnie nagle, kilka razy w miesiącu. Najczęściej są to obrzęki dłoni i stóp, ale również twarzy czy języka, które mogą prowadzić do uczucia duszności. Występuje też obrzęk krtani, który może bezpośrednio zagrażać życiu. Wtedy należy jak najszybciej podać leki, które w razie ataku pacjent może też samodzielnie sobie zaaplikować" - mówi prof. Ewa Czarnobilska.
Każdy pacjent zdiagnozowany w Centrum Alergologii Klinicznej i Środowiskowej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie otrzymuje tzw. paszport, w którym jest wpisana choroba i stosowane w niej leki. Przy leczeniu HAE stosowane są trzy leki, każdy z nich kosztuje po kilka tysięcy złotych, ale wszystkie są refundowane.
Do krakowskiego centrum kierowani są chorzy z całego kraju. Powinni oni mieć jednak możliwość otrzymania pomocy blisko miejsca zamieszkania, dlatego w krakowskiej placówce zostali przeszkoleni lekarze z kilku ośrodków w Polsce.
"Kiedy u pacjenta zaczyna się obrzęk, nie dojedzie do nas na czas z drugiego końca Polski. Bardzo często zdarzało się tak, że zdiagnozowani przez nas chorzy mieli przy sobie lekarstwa, ale lekarze, do których trafili, obawiali się im je podać. Dlatego w ramach wolontariatu wyszkoliliśmy lekarzy, którzy się na to zgodzili, i stworzyliśmy sieć ośrodków, w których nasi chorzy mogą otrzymać specjalistyczną pomoc" - powiedziała prof. Czarnobilska. "Dlatego zależy nam na wydzieleniu i zarejestrowaniu ośrodka" - dodała.
