Mobilizacja na rzecz „motylków” – dzieci i dorosłych chorujących na EB – najwyraźniej pomogła. Po nagłośnieniu skutków zmian na liście refundacyjnej, czyli zwiększenia obciążeń finansowych z tytułu wzrostu cen najczęściej używanych opatrunków przez samych chorych i organizacje ich wspierające, resort zdrowia zapowiada korzystne dla pacjentów zmiany.
Zuzia Macheta, dziewczynka chora na EB. Fot z jej facebookowego profilu
W środę w MZ odbyło się spotkanie z przedstawicielami m.in. Fundacji EB Polska. Resort zapowiada, że w marcu ceny opatrunków będą niższe, a w przyszłości powinny być one dostępne za darmo, przynajmniej dla dzieci.
Pacjenci apelowali do ministra zdrowia o utworzenie nowych grup limitowych dla wyrobów medycznych stosowanych przez chorych na EB, co powinno obniżyć dopłaty pacjentów do opatrunków. Przedstawiciele organizacji, które wzięły udział w spotkaniu mają do 20 stycznia przygotować projekt nowego podziału grup limitowych.
Ministerstwo Zdrowia zapewniło po spotkaniu, że gdy będzie znana skala potrzeb pacjentów, będzie też możliwe wprowadzenie rozwiązania docelowego, czyli zaopatrzenia dzieci w darmowe plastry. Resort zamierza też prowadzić rozmowy z producentem opatrunków, co powinno przynieść efekt w postaci obniżenia ich cen dla wszystkich pacjentów w marcu, czyli po publikacji kolejnej listy.
Pierwsze rozmowy z producentem opatrunków, firmą Mölnlycke Health Care, miały miejsce we wtorek. Właśnie opatrunki tej firmy są najczęściej stosowane przez pacjentów i zalecane przez specjalistów, ale po ostatnich zmianach na liście refundacyjnej dla wielu chorych stały się cenowo niedostępne. Po spotkaniu, jak poinformowała Polska Agencja Prasowa, firma wydała oświadczenie, w którym czytamy, że „obie strony zgodziły się, że sytuacja pacjentów wymaga poprawy, dlatego rozważane są krótko i długoterminowe sposoby rozwiązania zaistniałego problemu i pomocy chorym”.
Pod petycją w sprawie pacjentów z EB udało się zebrać już ponad 18 tysięcy podpisów. Chorzy przypominają w niej, że ceny opatrunków rosną już od dłuższego czasu: miesięczny koszt tej samej liczby i rodzaju opatrunków w styczniu 2015 r. wynosił 248 zł, a od stycznia 2017 roku sięga 3478 zł.
O pomoc dla chorych apelował też do ministra zdrowia Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak. - Podwyższenie ceny opatrunku adhezyjnego Mepileks, stosowanego dla ochrony ran przez pacjentów cierpiących na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, spowodowało, że dla wielu z nich opatrunki te będą niedostępne - podkreślał.
U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają niegojące lub bardzo trudno gojące się rany.
