Ta sprawa toczy się od 2013 roku, kiedy po pięciu latach nieskutecznych prób poprawienia funkcjonowania znajdującego się w stanie wegetatywnym Vincenta Lamberta postanowiono przerwać jego odżywianie i nawadnianie przez zgłębnik (tzw. sondę). 42-letni obecnie mężczyzna jest ofiarą wypadku motocyklowego. Podjętą przez lekarzy w porozumieniu z żoną Lamberta decyzję zaskarżyli jego rodzice, którzy chcą, by nadal podtrzymywano życie ich syna, choć żona – powołując się na wolę męża – jest temu przeciwna.
Po przejściu przez wszystkie szczeble postępowania sądowego z Europejskim Trybunałem Praw Człowieka włącznie, gdzie za każdym razem orzekano, że należy respektować wolę pacjenta, sprawą Lamberta zajmie się teraz Komitet ONZ ds. Praw Osób Niepełnosprawnych.
20 maja paryski sąd apelacyjny nakazał lekarzom ze szpitala w Reims, w którym przebywa Lambert, kontynuowanie dotychczasowej opieki do czasu ponownego rozpatrzenia sprawy. W piątek 31 maja francuskie Ministerstwo Zdrowia razem z Ministerstwem Spraw Zagranicznych złożyło do sądu kasacyjnego apelację od tej decyzji. Rząd stoi na stanowisku, że nie jest zobowiązany czekać na postanowienie Komitetu ONZ.
prof. Paweł Łuków, fot. arch. własne
prof. Paweł Łuków: Spór w sprawie Vincenta Lamberta nie dotyczy po prostu tego, czy kontynuacja jego życia przynosi mu więcej dobrego niż złego. To jest raczej spór między dwoma spojrzeniami na kluczowe wartości w ochronie zdrowia. Żona Lamberta i część jego rodzeństwa twierdzą, że słyszeli jak mówił, że nie chciałby być utrzymywany przy życiu, gdyby znalazł się w stanie wegetatywnym. Rodzice i pozostała część rodziny uważa, że to nie ma większego znaczenia, ponieważ trzeba ratować jego życie, a przeżycie zawsze leży w interesie chorego, bez względu na jego opinię.
Mamy tu konfrontację dwóch podejść do wartości w medycynie. Jedna strona stoi na stanowisku, że należy się troszczyć przede wszystkim o dobro pacjenta – a jego nieodłącznym składnikiem jest przeżycie, zdaniem drugiej oprócz dbania o dobro pacjenta, należy przede wszystkim respektować jego wolę, bo w ostatecznym rozrachunku to on decyduje o tym, co jest jego dobrem.
Z praktycznego punktu widzenia jest to sytuacja bez wyjścia. Spotkali się ludzie mówiący różnymi językami etycznymi.
Mówi pan o kierowaniu się dobrem. Wygląda jednak na to, że każdy rozumie to dobro inaczej.
Czasy, kiedy można było twierdzić, że lekarze dysponują wiedzą, która pozwala im ustalić jednoznacznie, co jest dobre dla pacjenta, minęły. Dziś dużo bardziej różnimy się od siebie niż dawniej. Dawniej, gdy 40-letni chrześcijanin leczył 45-letniego chrześcijanina z klasy uprzywilejowanej, priorytety lekarza i pacjenta były zbieżne. Panowała między nimi zgoda co do tego, o co należy zabiegać w ludzkim życiu i co jest priorytetem w opiece nad tym konkretnym chorym. Dzisiaj różnimy się światopoglądami, priorytetami życiowymi, poglądami moralnymi, pochodzeniem społecznym, przynależnością narodową i pod wieloma innymi względami. Dotyczy to zarówno lekarzy, jak i pacjentów. Obecnie lekarze muszą przekazać pacjentowi, jaki jest jego stan i co jest najbardziej wskazane z punktu widzenia wiedzy medycznej, ale to pacjent – opierając się na własnych wartościach i aspiracjach – decyduje czy skorzysta z tej oferty, czy nie. Pacjent ma prawo mieć swoje wyobrażenie o tym, co jest dla niego najlepsze i ma prawo podejmować stosowne decyzje. Także o rezygnacji z leczenia.
W tej sytuacji dodatkowy problem stanowi fakt, że pacjent nie może w tej chwili wyartykułować swojej woli.
To jest dodatkowa trudność. Zgodnie ze współczesnym standardem etycznym i prawnym – obecnym między innymi w naszej ustawie o zawodach lekarza i lekarza dentysty – poza wyjątkami, takimi jak na przykład sytuacje nagłe, czy zagrożenie, jakie pacjent stanowi dla innych, lekarz nie może postępować bez świadomej zgody pacjenta. Standard ten oznacza, że wola pacjenta jest rozstrzygająca i wymaga ustalenia, czego pacjent sobie życzył. Problem więc polega na tym, czy zeznania żony Vincenta Lamberta i części jego rodziny są wystarczająco wiarygodne.
Podobnie było w przypadku Terri Schiavo. Wtedy sąd postanowił, że decydujące jest to, że pacjentka w przeszłości wyrażała opinię, że nie życzy sobie kontynuowania terapii, gdyby była nieodwracalnie nieprzytomna. W sprawie Lamberta zapadały jak dotąd podobne wyroki, łącznie z wyrokiem Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, który uznał, że odstąpienie od nawadniania i odżywiania przez zgłębnik (tzw. sondę) nie narusza w tym przypadku prawa do życia. Sądy uznały informacje o woli pacjenta za wiarygodne.
Sąd apelacyjny w Paryżu nakazał jednak przywrócenie karmienia i nawadniania.
Mówiąc precyzyjnie, nakazał wstrzymać procedurę wycofywania sztucznego odżywiania i nawadniania, aby dać czas na uzyskanie dodatkowej opinii. Rodzice znaleźli nową ścieżkę postępowania prawnego. Zwrócili się do Komitetu ONZ ds. Praw Osób Niepełnosprawnych, by ocenił, czy wycofanie żywienia i nawadniania pacjenta nie byłoby dyskryminacją ze względu na jego niepełnosprawność. Ich zdaniem Lambert nie jest pacjentem, ale osobą z niepełnosprawnością. Nie jest leczony. Oddycha samodzielnie. Trzeba go tylko nawadniać i odżywiać.
Jeżeli przyjrzeć się tylko rozumieniu niepełnosprawności zawartemu w Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, która do osób niepełnosprawnych zalicza osoby, które „mają długotrwale naruszoną sprawność fizyczną, umysłową, intelektualną lub w zakresie zmysłów, co może, w oddziaływaniu z różnymi barierami, utrudniać im pełny i skuteczny udział w życiu społecznym, na zasadzie równości z innymi osobami”, to Lamberta można uznać za osobę z niepełnosprawnością. Myślę jednak, że w tej sprawie nie o to chodzi. Bo nawet jeśli się go uzna za niepełnosprawnego, to nie ma dowodów na to, że jest on dyskryminowany ze względu na swoją niepełnosprawność. Istotny jest problem, czy należy respektować jego wolę, czy nie. Z tego, co publicznie wiadomo, do tej pory nikt nie podważył zeznań żony i rodzeństwa. A respektowanie czyjejś woli trudno uznać za akt dyskryminacji.
Szkoda, że nie mają tego na piśmie.
Francuskie prawo przewiduje takie rozwiązania. Nawet pojawiły się argumenty, że ktoś, kto tak jak Lambert jest pielęgniarzem, powinien skorzystać z takich przepisów, a skoro nie skorzystał, to widocznie nie chciał, aby go nie podtrzymywano przy życiu, gdyby znalazł się stanie wegetatywnym. Ale to bardzo słaby argument. Wiele osób nie korzysta z rozmaitych instytucji prawnych, co nie oznacza, że nie mają sprecyzowanych zapatrywań w sprawach, które te instytucje regulują. Często wystarcza im, że powiedzą innym, co myślą.
Człowiek potrzebuje do życia powietrza, jedzenia oraz picia. Słyszymy, że czasem ze względu na stan pacjenta niedający szans na przeżycie, nie podłącza się go do aparatury, która za niego oddycha. Stwarza mu się warunki, aby mógł spokojnie umrzeć. Ale kiedy pacjent samodzielnie oddycha, to nawet gdy nie ma szans na przeżycie, po prostu montuje się mu rurkę do jedzenia i picia. Czy tak się powinno postępować?
Opisuje pani sytuację, w której ktoś podejmuje decyzję o takiej, czy innej interwencji bez zadania fundamentalnego pytania: jakie są realistyczne cele opieki nad tym pacjentem? Niedawno dyskutowałem przypadek dziecka, które urodziło się z szeregiem wad letalnych. Pojawiały się u niego między innymi zagrażające życiu zaburzenia pracy serca. Ale znalazł się lekarz, który wszczepił mu rozrusznik serca. I wybitni, doświadczeni lekarze i pielęgniarki zajmujący się takimi dziećmi pytali mnie: po co?
Lepiej jest wcale nie podjąć działań, niż je potem przerywać, mówią niektórzy lekarze.
Zdrowy rozsądek podpowiada, że nie należy podejmować nieskutecznych i nieodwracalnych działań. Kiedy ktoś podejmuje decyzję, aby zadbać o spokój własnego sumienia lub o swoje interesy prawne, a nie o dobro pacjenta, to naraża nie tylko tego pacjenta na niepotrzebne ciężary, ale też innych lekarzy opiekujących się chorym na zmaganie się z sytuacją, w której niewiele mogą dla pacjenta zrobić. Jedna niefortunna decyzja uniemożliwia wtedy innym podejmowanie rozsądnych kroków.
W przypadku wspomnianego przeze mnie dziecka zabrakło oceny jego stanu przez zespół terapeutyczny oraz określenia realistycznych celów opieki nad nim. Jak się ustali realistyczne cele, to można decydować o tym, jakie środki są odpowiednie: z czym wkraczać, czego nie wszczynać, a z czego się wycofać zawczasu.
A jak pan widzi rolę pielęgniarek? One często są najlepszymi sojuszniczkami chorych, głosem rozsądku, wiem to z własnego szpitalnego doświadczenia.
Pielęgniarki mają inny rodzaj kontaktu z pacjentami. Są z nimi dłużej, mają dostęp do wielu pozamedycznych aspektów sytuacji pacjenta, a przez to często większą możliwość zrozumienia, na czym temu pacjentowi zależy. Współpraca lekarza z pielęgniarką w opiece nad pacjentami, do czego należy także ustalanie priorytetów tej opieki, jest fundamentalna. I często niedoceniana. Pielęgniarstwo niestety nierzadko uważa się za podrzędną część opieki nad chorym.
Co zrobić, jak się zabezpieczyć przed sytuacją, w której nad naszą głową toczyć się będzie spór o nasze życie?
Przepisy są w zasadzie jasne: kluczowa jest wola pacjenta. Trzeba ją więc wyraźnie sformułować. W 2005 roku Sąd Najwyższy (postanowienie III CK 155/05) potwierdził, że wcześniej wydana odmowa leczenia jest co do zasady wiążąca dla lekarza. Poza paroma przypadkami, jak na przykład sytuacje nagłe, czy zagrożenie dla innych, lekarz nie może postępować bez świadomej zgody pacjenta, czy wbrew jego woli. Jeśli pacjent odmawia, to odmawia. Lekarz musi potrafić odstąpić od leczenia, którego pacjent nie chce, nawet jeżeli uważa, że jest ono dla pacjenta wskazane. Gdy pacjent mówi nie, to trudno. W praktyce problem polega między innymi na tym, że nie całe środowisko lekarskie docenia znaczenie świadomej zgody pacjenta. Nie zawsze dobrze jest też ze znajomością prawa. Do tych czynników dochodzi dość częsta w środowisku lekarskim niepewność co do tego, co stanowi wystarczający dowód woli pacjenta w sytuacji, gdy jego stan zdrowia nie pozwala mu się wypowiedzieć. Brakuje szczegółowych przepisów dotyczących oświadczeń woli pro futuro, które dawałyby pacjentowi możliwość wyrażenia sprzeciwu wobec poddawania go niechcianym interwencjom medycznym w sytuacji, gdyby nie mógł się komunikować. A lekarzowi pewność, że nie zostanie obwiniony o zaniedbanie pacjenta lub doprowadzenie do jego śmierci.
prof. Paweł Łuków, filozof, etyk, bioetyk, kieruje Zakładem Etyki w Instytucie Filozofii Uniwersytetu Warszawskiego. Jest autorem m.in. książek "Granice zgody: autonomia zasad i dobro pacjenta" (Scholar 2005) i "Moralność medycyny. O sztuce dobrego życia i o sztuce leczenia" (Semper 2012).
Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg
