Hospicjum to nie jest miejsce, w którym zamyka się chorego i czeka aż umrze – mówi dr Marcin Janecki, kierownik Stacjonarnego Ośrodka Opieki Paliatywnej Hospicjum w Gliwicach, podkreśla jednak: – Nie jesteśmy w stanie wyleczyć pacjenta z jego choroby podstawowej. Świadomość tego faktu musi mieć i chory, i jego bliscy.
Dr Marcin Janecki. Fot. M. Buksa
Ewa Stanek-Misiąg: Kiedy pacjenci, ich bliscy otrzymują informację o objęciu opieką paliatywną, to co przez to powinni rozumieć?
Dr Marcin Janecki: Według definicji WHO opieka paliatywna to wszechstronna, całościowa opieka i leczenie objawowe pacjentów chorujących na niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące i ograniczające życie choroby. Opieka ta jest ukierunkowana przede wszystkim na poprawę jakości życia, ma na celu zapobieganie bólowi i innym objawom somatycznym, uśmierzanie i łagodzenie cierpień psychicznych, pomoc duchową i socjalną.
Czasami oczekiwania pacjentów, a zwłaszcza ich rodzin nie odpowiadają temu, co możemy im zaoferować. Przeceniane są nasze możliwości, szczególnie możliwości diagnostyczne. Prawdopodobnie wynika to z niedoinformowania, nieznajomości lub niezrozumienia definicji opieki paliatywnej, także ze strony lekarzy. Nie jesteśmy w stanie zapewnić pacjentom tego, co oferują oddziały onkologiczne, chirurgiczne, internistyczne. Nie mamy możliwości wykonania na szybko tomografii komputerowej czy rezonansu magnetycznego, a niestety zdarza się, że dostajemy takie zalecenia od jednostek konsultujących naszych pacjentów. Ponieważ nie mamy tych badań w kontrakcie, nie są one refundowane, czyli płacimy za nie z pieniędzy na leczenie i opiekę, ograniczając w ten sposób już i tak limitowane środki, które nie pokrywają wszystkich naszych potrzeb.
Ludzie nie chcą tracić nadziei, a lekarze nie chcą przekazywać złych wiadomości – może stąd wynika niezrozumienie tego, czym jest opieka paliatywna?
Tylko nieliczni z nas rodzą się z umiejętnością rozmawiania z innymi ludźmi, doskonale odnajdują się w każdej sytuacji, odczytują emocje, potrafią się komunikować z pacjentami. Pozostali muszą się tego nauczyć. Tego rodzaju umiejętności studenci kierunków medycznych powinni nabierać – moim skromnym zdaniem – od pierwszego do ostatniego roku studiów. Zmieniłoby to sposób rozmowy z pacjentami i ich rodzinami.
Taka rozmowa to jest potężny stres. Lekarz musi się zmierzyć z czyimiś emocjami. Nawet jeśli uważamy, że uodporniliśmy się już na wszystko, to emocje będą wpływać na nasze reakcje, działania i sposób przekazywania tzw. złych informacji. W pewien naturalny sposób staramy się złagodzić ich wydźwięk, nie odbierać nadziei, nawet jeśli jest ona z gruntu fałszywa. To może skutkować przekazaniem niepełnych informacji dotyczących tego, czym jest opieka paliatywna i jakie są jej cele, filozofia i założenia. Jesteśmy tylko ludźmi.
Na czym należy się skupić, przekazując informację o opiece paliatywnej?
Na tym, co wynika z jej definicji – że jest ukierunkowana na poprawę jakości życia. Że zależy nam najbardziej na opanowaniu dolegliwości wszelakich: fizycznych, psychicznych, społecznych czy duchowych (stąd taki a nie inny skład zespołu opieki paliatywnej). Że staramy się wspierać rodzinę – zarówno w trakcie choroby ich bliskiego, jak i po jego śmierci, w okresie żałoby. Ale nie jesteśmy w stanie wyleczyć pacjenta z jego choroby podstawowej, to trzeba podkreślić. Świadomość tego faktu musi mieć i chory i jego bliscy.
Ale chodzi o życie tu i teraz, a nie za jakiś czas?
Jednym z najczęściej zadawanych nam pytań jest: „Jak długo jeszcze będę żył?”. Działamy na bieżąco, ale też patrząc do przodu. Jest to na ogół patrzenie ograniczone niedługim czasem przeżycia naszych pacjentów. Choć to się zmienia. Opieka paliatywna jest sprawowana nie tylko w oddziałach czy warunkach domowych (tu pacjenci są zwykle w gorszym stanie ogólnym, ze zdecydowanie krótszym szacowanym czasem przeżycia), ale także w poradniach (gdzie chorzy z założenia są w lepszej kondycji, ze zdecydowanie dłuższym przeżyciem). Postęp medycyny powoduje, że chorzy są pod naszą opieką coraz dłużej. Nowotwory stały się chorobami przewlekłymi. Skupiamy się więc na krótkiej perspektywie czasowej, leczeniu objawowym, jednocześnie robiąc plany na przyszłość w zależności od potencjalnych scenariuszy, które omawiamy z chorymi i rodzinami.
Jak mówiłem, celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia. To może oznaczać m.in. ograniczenie agresywnego leczenia, np. zabiegowego. Załóżmy, że zabieg przedłuży życie pacjenta o 2-3 miesiące, ale jest związany z potencjalnymi powikłaniami, cierpieniem, ograniczeniami. Jeden chory będzie chciał żyć jak najdłużej za wszelką cenę, a drugi tyle, ile czasu mu zostało, bez ryzyka pogorszenia swojego stanu w wyniku zabiegu. Nasze postępowanie zależy od decyzji chorego. Dobrze jest też uzyskać akceptację jego rodziny.
Ja przykładowo mam w tej chwili dwójkę pacjentów, którzy odmawiają dalszego leczenia chirurgicznego, potencjalnie mogącego wydłużyć im życie. Mówią, że chcą spokojnie przeżyć ten czas, który im pozostał, bez bólu, bez operacji, bez komplikacji. Czują się spełnieni w życiu, osiągnęli już to co chcieli. Chcą spokojnie odejść. Szanuję takie podejście.
Jak dobrze wyjaśnić pacjentowi cel kierowania go do poradni medycyny paliatywnej?
Z założenia do poradni medycyny paliatywnej pacjent powinien móc dotrzeć o własnych siłach lub ze wsparciem rodziny, a jego stan ogólny powinien być lepszy od stanu chorego objętego opieką domową czy stacjonarną.
Wielu pacjentów poradni, w której przyjmuję jest kierowanych do nas np. przez Narodowy Instytut Onkologii w Gliwicach, gdzie otrzymują bardzo rzetelną informację dotyczącą celu tego skierowania. Często sytuacja wygląda tak, że Instytut zajmuje się ich leczeniem onkologicznym, a Poradnia Medycyny Paliatywnej leczeniem objawów, np. braku apetytu, bólu, duszności, osłabienia, niepokoju itp. Bardzo trudno jest prowadzić właściwe leczenie u pacjenta, który cierpi (fizycznie, psychicznie czy duchowo). Dlatego tak ważne dla powodzenia leczenia onkologicznego jest opanowanie chociażby bólu.
Większość jednostek opieki paliatywnej zajmuje się głównie chorymi z nowotworami złośliwymi. Katalog jednostek chorobowych obejmuje też choroby neuronu ruchowego (np. stwardnienie zanikowe boczne), następstwa neuroinfekcji OUN, stwardnienie rozsiane, AIDS, kardiomiopatie, nieokreślone schyłkowe niewydolności układu oddechowego – ale to nie są duże grupy pacjentów. Do opieki paliatywnej kwalifikują się też chorzy z owrzodzeniami odleżynowymi. Podkreślam: owrzodzeniami, a nie odleżynami pierwszego czy drugiego stopnia wg skali Torrance'a.
Czyli informacja o objęciu opieką paliatywną nie oznacza tego, że się trzeba od razu żegnać z życiem. A jednak wiele osób tak właśnie ją traktuje. Dlaczego?
W Polsce terminy „opieka hospicyjna” i „opieka paliatywna” uznawane są za równoznaczne, chociaż coraz bardziej skłaniamy się do używania tego drugiego. Przy tym hospicjum jako słowo, określenie kojarzy się generalnie gorzej, w tym sensie, że trafia się tam w ostatnich dniach życia, że to już koniec. Ten sposób myślenia nie jest już prawidłowy, tak może było 20 lat temu, kiedy przyjmowaliśmy do opieki osoby z szacowanym czasem przeżycia nieprzekraczającym 6 miesięcy. W tej chwili sytuacja wygląda całkiem inaczej.
Udzielamy chorym aktywnej pomocy medycznej, fizjoterapeutycznej, pielęgniarskiej, opiekuńczej. W opiekę paliatywną zaangażowany jest zespół, który tworzą: lekarz, pielęgniarka, psycholog, fizjoterapeuta, kapelan, wolontariusze. Hospicjum to nie jest miejsce, w którym zamyka się chorego i czeka aż umrze. Pacjent w hospicjum nie traci możliwości leczenia u kardiologa, urologa, pulmonologa czy chirurga. Jeśli tylko chce, a sytuacja kliniczna tego wymaga, zapewniamy mu wszelkie właściwe konsultacje specjalistyczne. Pacjenci objęci opieką paliatywną mogą często bardzo długo żyć pełnią życia. Oczywiście biorąc pod uwagę wszelki ograniczenia chorobowe i objawowe.
Czy pandemiczny paraliż ochrony zdrowia spowodował zwiększenie liczby pacjentów kierowanych do opieki paliatywnej?
Podczas pierwszej fali pandemii i lockdownu mieliśmy zdecydowanie mniej pacjentów obejmowanych opieką stacjonarną. Znacznie więcej było za to pacjentów obejmowanych opieką domową. Mogło to wynikać z kilku sytuacji – zamknięcia oddziału dla odwiedzających oraz tego, że lockdown „unieruchomił” w domach wiele osób, które mogły w takiej sytuacji podjąć się opieki nad chorymi. Konieczność zamknięcia oddziału dla odwiedzających boli mnie najbardziej. Byliśmy jednostką otwartą 24 godziny na dobę. Rodziny pacjentów mogły u nas nocować, nawet przy łóżku chorego. Już myśleliśmy po przejściu 1 fali zakażeń, że się otworzymy na odwiedzających, ale przyszła Delta, a teraz Omikron, jeszcze bardziej zakaźny wariant SARS-CoV-2. Mimo to, staramy się chociaż umożliwić rodzinom pożegnanie z pacjentem u kresu życia. Ono jest króciutkie. Rodzina wchodzi w pełnych strojach barierowych, nie może posiedzieć zbyt długo przy chorym, trzyma go za rękę w rękawiczce. Straszny czas dla opieki paliatywnej. Straszny niestety nie tylko ze względu na pandemię, ale również spowodowaną nią pogarszającą się sytuację finansową jednostek opieki paliatywnej.
Oby za rok czy dwa było gdzie kierować pacjentów. Oby opieka paliatywna przetrwała ten najtrudniejszy okres. Oby osoby odpowiedzialne za finansowanie opieki paliatywnej w Polsce zwróciły na to uwagę!
Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg
Dr n. med. Marcin Janecki jest kierownikiem Zakładu Medycyny i Opieki Paliatywnej Katedry Pielęgniarstwa Wydziału Nauk o Zdrowiu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, kierownikiem Stacjonarnego Ośrodka Opieki Paliatywnej Hospicjum w Gliwicach oraz Zastępcą Dyrektora ds. Medycznych w tym hospicjum, pełni też funkcję sekretarza Zarządu Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej.
