Transparentna sprawozdawczość?
Mimo rosnącej popularności medycznego crowdfundingu w Polsce przejrzysty proces rozliczania zbiórek wcale nie jest kwestią oczywistą. Na razie tylko portal Siepomaga.pl wymaga od zbierających zdania sprawy z tego, jak zebrane środki zostały wykorzystane. Informacje o tym są następnie zamieszczane na stronie danej zbiórki, jednak nie zawsze docierają one bezpośrednio do ofiarodawców. Pomagam.pl zachęca, ale nie wymaga regularnego informowania darczyńców o wydatkowaniu zebranych funduszy. Darczyńca musi wyrazić zgodę, by móc otrzymywać powiadomienia przy każdej aktualizacji zbiórki.
Nie ma aktualnie prawnie uregulowanego obowiązku sprawozdawczości wobec darczyńców. Bezpośrednie informowanie o sposobie wykorzystania funduszy i rezultatach terapii jest jednak kwestią fundamentalną i powinno być wymaganiem zwłaszcza przy zbiórkach na cele medyczne. Rośnie wówczas poziom wiedzy ofiarodawców na temat skuteczności bądź nieskuteczności poszczególnych terapii i zapewniona jest transparencja.
Nieco szerszym zagadnieniem jest sprawozdawczość z działalności samych platform crowdfundingowych. Sprawozdania finansowe publikowane przez fundację Siepomaga.pl lub nawet spółek Zrzutka.pl czy Pomagam.pl są dla przeciętnego darczyńcy zarówno trudno dostępne, jak i nieprzystępne. Platformy crowdfundingowe muszą jaśniej tłumaczyć, w jaki sposób wydatkowane są fundusze zgromadzone m.in. w ramach prowizji pobieranych od zbiórek. Do tego niezbędne jest stworzenie dodatkowego przystępnego formatu sprawozdawczości, który będzie skierowany przede wszystkim do darczyńców i bezpośrednio im udostępniany.
Warto przypomnieć, że platformy crowdfundingowe nie posiadają aktualnie osobnego statusu prawnego. Pomagam.pl i zrzutka.pl są spółkami z ograniczoną odpowiedzialnością, podczas gdy SiePomaga.pl jest fundacją i korzysta tym samym ze zwolnienia z podatku dochodowego. Warto by zatem doprecyzować status podmiotów zajmujących się crowdfundingiem medycznym tak, aby funkcjonowały one na tych samych zasadach – kierunek mogą wyznaczać ramy funkcjonowania SiePomaga.pl (konieczność potwierdzenia celu zbiórki dokumentacją medyczną, przypisanie do zbiórki opiekuna oraz przekazywanie pieniędzy na konta fundacji, nie prywatne konta zbierających), uzupełnione jednak o wspomnianą weryfikację zasadności terapii oraz bardziej transparentną sprawozdawczość.
Zbiórki nie mogą zastąpić usług publicznych
Wszystko to nie zmienia fundamentalnego faktu, że zbiórki nie powinny być traktowane jako sposób na wyręczenie państwa. W dynamice crowdfundingu usługi zdrowotne mogą szybko zacząć być traktowane jak towary podporządkowane logice rynkowej, a nie gwarantowane i powszechnie dostępne usługi publiczne. Oczywiście dla wielu potrzebujących, których życie postawiło wobec braków i niewydolności usług publicznych, zbiórki mogą stanowić ostatnią deskę ratunku.
W Stanach Zjednoczonych, gdzie aż 62.1% wszystkich bankructw związanych jest z zadłużeniem medycznym, popularność zbiórek jest symptomem głębszych problemów systemowych i wynika z tego, że wielu obywateli nie stać na pokrycie nawet standardowego leczenia. Działalność platform crowdfundingowych nie powinna jednak zmniejszać oczekiwań wobec państwa oraz jego aktywności na rzecz poprawiania jakości ochrony zdrowia i objęcia refundacją szerszego zakresu leków. Przeciwnie, rosnąca popularność zbiórek powinna być raczej dla państwa sygnałem alarmowym.
Związane jest z tym zastrzeżenie od dawna już wysuwane wobec mechanizmów funkcjonowania platform crowdfundingowych. Chodzi o nieuniknioną przewagę osób z szerokimi sieciami społecznymi, których kampanie dzięki temu mają większe prawdopodobieństwo powodzenia. Większą szansę na sukces mają też osoby dysponujące wysokimi kompetencjami cyfrowymi i płynnie władające lokalnym językiem. Wskazuje się w związku z tym na problem pogłębiania przez zbiórki istniejących nierówności.
Jak piszą Trena M. Paulus i Katherine R. Roberts w swoim opracowaniu Crowdfunding a „Real-life Superhero”: The construction of worthy bodies in medical campaign narratives, platformy crowdfundingowe mogą powielać istniejące struktury wykluczenia „poprzez sugerowanie, że to jednostki – a nie instytucji i rządy – są odpowiedzialne za zbieranie pieniędzy na pokrycie kosztów zdrowotnych” (tłum. własne).
Etycznie problematyczna jest również konkurencyjna logika funkcjonowania portali zbiórkowych, która potrafi stawiać bliskich i przyjaciół osób potrzebujących w pozycji, w której zmuszeni są współzawodniczyć z innymi w licytacji na cierpienie, żeby przez to poprawić szanse swoich zbiórek. Strony zbiórek, a wraz z nimi zdjęcia, filmy, nagłówki i opisy, muszą być w stanie przykuć uwagę potencjalnych darczyńców.
Platformy crowdfundingowe w oferowanych wskazówkach kładą nacisk na „osobisty” wymiar stron zbiórek, które powinny przede wszystkim wzbudzać sympatię darczyńcy i kłaść nacisk na emocje. Często wiąże się to jednak ze znaczącym narażeniem chorych na utratę prywatności, a wszystko po to, żeby zapewnić zbiórkom oczekiwaną „autentyczność” czy „transparencję”. Jest to o krok od zmuszania zbierających do udowadniania, że dana osoba jest „godna” wsparcia.
Wielkie i cieszące się sukcesem kampanie, w których dziesiątki tysięcy darczyńców zostają poprzez swoje dotacje pośrednio zaangażowane w proces leczenia, mogą również wywierać presję na zbierających, by sfinalizować planowaną terapię – nawet, jeżeli pojawiają się zasadne przesłanki do rezygnacji z niej.
Medyczny crowdfunding spełnia więc swoje zadanie, gdy system ochrony zdrowia zawodzi – może nawet być traktowany jako barometr, eksponujący jego braki, jednak nie może stać się długoterminowym sposobem na odciążenie państwa. Zwłaszcza, jeśli weźmie się pod uwagę aspekty etyczne. Znaczącym problemem crowdfundingu w polskim kontekście jest brak adekwatnej weryfikacji zasadności zbiórek, zwłaszcza w przypadku terapii eksperymentalnych bądź alternatywnych. Wiele do życzenia pozostawia także aspekt przystępnej dla darczyńców sprawozdawczości oraz samego statusu platform zajmujących się medycznym crowdfundingiem. Te zasadnicze kwestie powinny wyznaczać kierunek w przyszłych pracach nad regulacjami.
