Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Chorzy na łuszczycę domagają się przeprosin od TVN

ZSCŁ

8 lipca w Faktach TVN oraz w programie „Szkło Kontaktowe” pojawiły się informacje dotyczące Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy. "Informacje w tonie drwiącym, pozbawionym empatii i bagatelizujące problem łuszczycy, a tym samym lekceważące pacjentów dotkniętych tą poważną chorobą. Sytuacja jest oburzająca! Osoby chorujące na łuszczycę, słabsze i często pozostawione same sobie, nie powinny być przedmiotem niczyich rozgrywek" - uważa Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Chorzy zbierają podpisy pod petycją w tej sprawie do Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji, domagając się przeprosin od TVN.

"Łuszczyca jest poważną chorobą niezakaźną, o charakterze zapalnym, niosącą za sobą psychospołeczne czynniki ryzyka. Choruje na nią ok. 4,6% populacji. Jest chorobą przewlekłą, szpecącą, wyłączającą z normalnego funkcjonowania społecznego i do chwili obecnej nieuleczalną. Nieleczenie, a także niewłaściwe leczenie ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej oraz stawowej w wielu przypadkach prowadzi do kalectwa" - przypomina Samselska w petycji.

"Zespół Parlamentarny ds. Łuszczycy jest platformą dialogu pomiędzy Narodowym Funduszem Zdrowia, Ministerstwem Zdrowia, parlamentarzystami oraz organizacjami pozarządowymi. Celem, dla którego zespół został powołany we wrześniu 2012 r., jest poprawa funkcjonowania osób chorych na łuszczycę. Jednym z sukcesów, na które miał wpływ między innymi zespół, jest wprowadzenie w 2013 r. programu leczenia ciężkiej łuszczycy plackowatej – leczenia biologicznego dość powszechnie stosowanego w całej Europie, a w Polsce dostępnego wyłącznie w formie w 100% odpłatnej (3500-5000zł miesięcznie). Tematy podejmowane podczas prac zespołu wynikają bezpośrednio z potrzeb pacjentów, a inicjowane są przez organizacje pacjenta" - przekonuje szefowa USCŁ.

"Jestem bezpośrednio zaangażowana w prace zespołu od jego powstania do chwili obecnej. Jako przedstawicielka organizacji pacjenta oraz Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, bardzo cenię sobie możliwość dialogu z przedstawicielami MZ, NFZ, ekspertami z dziedziny dermatologii i parlamentarzystami. Jestem przekonana, że dzięki ponadpartyjnemu tworowi, jakim jest zespół, jesteśmy w stanie wypracować dla dobra pacjentów dotkniętych łuszczycą, znacznie więcej" - podkreśla Samselska.

"To niedopuszczalne, żeby osoby piastujące publiczne stanowiska, nie znając sytuacji osób dotkniętych łuszczycą, wypowiadały się w drwiącym tonie na temat Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy, który jest platformą komunikacji, mającą dla nas, jako przedstawicieli organizacji pacjenta, ogromne znaczenie!" - oburza się Samselska.

Sygnatariusze petycji do KRRiT domagają się od nadawcy programu „Szło kontaktowe” – TVN S.A. - przeprosin zamieszczonych w programie „Szkło Kontaktowe” oraz wsparcia w działaniach edukacyjnych. "Jest to tym bardziej istotne, gdyż 24 maja 2014 r. Światowe Zgromadzenie Zdrowia w Genewie zatwierdziło uchwałę w sprawie łuszczycy, podkreślającą rangę łuszczycy wśród niezakaźnych chorób zapalnych, niosącą ogromne, ogólnoustrojowe powikłania. Uchwała podkreśla konieczność podnoszenia stanu świadomości oraz zwalczania stygmatyzacji poprzez podejmowanie przez członków World Health Organization (WHO) różnorodnych działań edukacyjnych" - dodaje Samselska.

Głos w sprawie zabrał też przewodniczący Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy Ryszard Kalisz: "Z dużym zdziwieniem obejrzałem materiał redaktora Pawła Płuski wyemitowany w 'Faktach', dotyczący pracy Parlamentarnych Zespołów Sejmowych. Tezą postawioną przez redaktora było, że Posłanki i Posłowie zajmują się mało ważnymi tematami zamiast rozwiązywać problemy istotne dla kraju. Wśród zespołów prezentowanych jako te egzotyczne pokazano kierowany przez mnie Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy i komentowano pomysł jego powstania w sposób ironiczny."

"Otóż Panie Redaktorze, Drodzy Państwo! W pracach naszego zespołu załatwiliśmy już bardzo wiele problemów, bo Zespół jest miejscem dialogu pomiędzy Narodowym Funduszem Zdrowia, Ministerstwem Zdrowia, Posłankami i Posłami oraz organizacjami pozarządowymi. Zajmujemy się patologiami w leczeniu łuszczycy, jeśli możemy to korygujemy nieścisłości i niedopatrzenia zgłaszane przez chorych, o których często przedstawiciele NFZ czy MZ dowiadują się właśnie na Zespole i dokonują poprawek.

Podejmujemy problemy programów lekowych, debatujemy nad jak najskuteczniejszymi metodami leczenia poszczególnych rodzajów łuszczycy, rodzajami leków, staramy się aby w Polsce życie chorego na ciężkie odmiany łuszczycy było po prostu znośne i uważam, że wychodzi nam to całkiem przyzwoicie.

Właśnie taki zespół - zajmujący się problemem obejmującym setki tysięcy, a licząc ich bliskich nawet kilka procent ludzi w kraju - ma rację bytu i nie jest żadnym dziwnym wymysłem, a potrzebnym projektem, w który ponadpartyjnie zaangażowali się przedstawiciele i przedstawicielki: PO, PiS, SLD, TR, PSL i ja jako Poseł Niezależny" - zaznacza Kalisz.

25.07.2014

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Na co choruje system ochrony zdrowia

  • Pięć minut dla pacjenta
    Lekarze rodzinni mają na zbadanie jednego pacjenta średnio po kilka minut. Taka sytuacja rodzi frustracje po obu stronach – wśród chorych, bo chcieliby więcej uwagi, oraz wśród lekarzy, bo nie mogą jej pacjentom poświęcić.
  • Dlaczego pacjenci muszą czekać w kolejkach?
    Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje rocznie na leczenie pacjentów ponad 60 mld zł. Ale ani te pieniądze, ani rozwiązania wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia – tzw. pakiet onkologiczny i pakiet kolejkowy – nie zmienią sytuacji. Dlaczego?