×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Życie dla wybranych pacjentów

Jerzy Dziekoński
Kurier MP

Zdaniem przedstawicieli kampanii „Motyle pod ochroną”, przypadający 25 maja Światowy Dzień Tarczycy to dobry moment, aby zwrócić uwagę społeczeństwa i decydentów na problem leczenia raka rdzeniastego tarczycy. Mimo że w Polsce terapie przedłużające życie pacjentów zmagających się z tym nowotworem są zarejestrowane, refundacja możliwa jest tylko w trybie ratunkowego dostępu do leków. A to oznacza administracyjną drogę przez mękę.

Prof. Marek Dedecjus. Fot. newseria.pl

Według danych Krajowego Rejestru Nowotworów z 2011 roku rak tarczycy stanowi dziewiąty najczęściej diagnozowany nowotwór złośliwy u kobiet. Według szacunków amerykańskich, do 2025 roku w Stanach Zjednoczonych osoby z rozpoznaniem raka tarczycy będą stanowiły największą grupę pacjentów onkologicznych. Prof. Marek Dedecjus, kierownik Kliniki Endokrynologii Onkologicznej i Medycyny Nuklearnej COI wyjaśnia, że wzrost odnotowanych przypadków choroby wiąże się z coraz lepszą diagnostyką.

Jednym z najbardziej agresywnych nowotworów jest rak rdzeniasty tarczycy. Diagnozowany jest rokrocznie u ok. 130 osób w Polsce.

– Podstawową metodą leczenia raka rdzeniastego tarczycy jest usunięcie gruczołu tarczowego wraz z rozwiniętym guzem nowotworowym – tłumaczy prof. Marek Dedecjus. – Niestety, wciąż niemal połowa przypadków choroby rozpoznawana jest w stadium zaawansowanym, w którym nowotwór daje przerzuty rozsiewając się po innych tkankach organizmu. Dodatkowym utrudnieniem jest jego agresywny charakter. Rak rdzeniasty jest odporny na leczenie radiojodem, który jest skuteczny w przypadku innych nowotworów tarczycy; chemioterapia jest również w tym wypadku nieskuteczna.

Jedyną szansą pacjentów są w tym wypadku terapie celowane z zastowaniem inhibitorów kinazy tyrazynowej, czyli leków takich jak kabozantynib, lenwatynib czy wandetanib. Leczenie daje ponad 80 proc. szans na 10 lat życia bez progresji choroby nawet w przypadku pacjentów zdiagnozowanych w III stadium nowotworu. Wszystkie leki zarejestrowane są w Polsce, żaden nie jest we wskazaniu raka tarczycy refundowany, mimo że terapia dotyczyłaby najwyżej 30 pacjentów rocznie.

Jak wyjaśniał prof. Dedecjus podczas konferencji Endokrynologia 2018 Choroby Tarczycy, Ministerstwo Zdrowia otworzyło furtkę z dostępem do leczenia poprzez tryb ratunkowego dostępu do technologii lekowych.

– Zmiana filozofii leczenia jest już postępem. Inaczej podchodzimy do pacjenta, bo nie każdy pacjent musi być radykalnie operowany – mówił endokrynolog. – Dopasowujemy leczenie do typu nowotworu i stopnia zaawansowania, a nawet w zależności od jego profilu genowego. Dzięki tym badaniom u podstaw rozwinęły się nowe terapie, w tym terapie inhibitorami kinaz, które mamy nadzieję dają przyszłość dla tych pacjentów, których nie możemy wyleczyć chirurgicznie. W sytuacjach, w których jest za późno na leczenie chirurgiczne, potrzebujemy terapii, która dotrze do komórek nowotworowych niezależnie od tego, gdzie one się znajdują.

Dostęp do leczenia tylko poprzez ratunkowy dostęp do leczenia oznacza tyle, że większość pacjentów potrzebujących tego leczenia ratunku nie doczeka.

– Cieszymy się, że jest opcja. Zdajemy sobie sprawę z tego, że wydawanie pieniędzy publicznych trzeba nadzorować, ale bardzo byśmy chcieli, żeby ta procedura była dużo prostsza – postuluje prof. Dedecjus.

Pierwszy wniosek o objęcie pacjenta ratunkową terapią lekową został złożony w styczniu br. Obecnie dwie osoby są leczone w tym trybie. Tymczasem – jak wspomnieliśmy wcześniej – problem dotyczy 20-30 osób rocznie.

– Bardzo ciężko namawiać lekarzy, żeby zajmowali się wnioskowaniem o leczenie, bo w zasadzie muszą robić to w czasie wolnym. Nie jest to droga prosta – mówi profesor i wyjaśnia na czym polega biurokratyczna uciążliwość wnioskowania o leczenie: – Wysyłamy do Ministerstwa Zdrowia wniosek z pełnym uzasadnieniem zastosowania u pacjenta, z pełną dokumentacją i potwierdzeniem przez specjalistę o pozyskanie danego leku. Z reguły otrzymujemy odpowiedź, że wniosek wymaga uzupełnienia dokumentacji i poprawienia kwestii formalnych. Wniosek uzupełniamy i wysyłamy ponownie. Kiedy odpowiedź resortu jest pozytywna, nasza apteka kupuje lek, a następnie otrzymuje refundację z Ministerstwa Zdrowia. Jest to procedura trudna w sensie czysto administracyjnym. Szczególnie trudna dla lekarzy, którzy nie znają się na administracji, tylko na leczeniu. Świetnie byłoby, gdyby procedura została uproszczona. Mamy XXI wiek, więc umieszczenie w sieci gotowych formularzy nie powinno stanowić problemu. Tym bardziej że całą procedurę trzeba powtarzać co trzy miesiące.

Pacjentką, która została objęta leczeniem jest Joanna Charchuta, która prowadzi Stowarzyszenie Łąka Motyli. Raka rdzeniastego tarczycy zdiagnozowano u niej w 2012 roku. Przeszła dwie operacje, a poziom kalcytoniny nadal pozostawał u niej na poziomie 2 500.

– Już przed pierwszą operacją dowiedziałam się, że gdyby nie udało się usunąć całkowicie nowotworu, to pozostaje opcja terapii nowym lekiem. Okazało się jednak, że lek jest nierefundowany – opowiada Joanna Charchuta. – Wydawałoby się, że skoro lek jest w Polsce zarejestrowany, to pacjenci powinni mieć do niego dostęp. Niestety jest inaczej. Jeżeli nie zawiedzie chirurgia, to jest dobrze. Jeśli jednak nie osiągniemy przez operację zamierzonych efektów, to stajemy przed murem, bo ostatnia opcja leczenia jest dla nas niedostępna. Jestem szczęśliwą pacjentką, która ma ten lek podawany. Po dwóch miesiącach terapii poziom kalcytoniny z 2 500 spadł do 60. Obecnie utrzymuje się na poziomie 20–30. Nie mam też żadnych przerzutów. Działanie leku jest bardzo dobre. (…) Apelujemy o to, żeby lek, który może nam życie przedłużyć i poprawić jego jakość, był dostępny. We wszystkich sąsiednich krajach Unii Europejskiej ten lek jest zarówno zarejestrowany jak i refundowany.

Elżbieta Kozik z PARS, który prowadzi kampanię „Motyle pod ochroną” pyta wprost, czy blisko 40-milionowego kraju nie stać na to, aby uratować życie 20–30 osób cierpiących na nowotwór tarczycy rocznie?

– Asia (Charchuta – przyp. Red.) żyje dzięki temu, że ktoś się uparł i pisze wnioski – stwierdziła Kozik. – Jak powiedział profesor, dwóm osobom w ramach terapii ratunkowej udało się zapewnić to leczenie. Jak musi boleć innych, którym tego leczenia nie udało się zorganizować. Dlaczego leczone są te osoby, a nie inne? Dlatego, że tu ktoś uparł się bardziej, że ktoś leczenie wychodził? Gdyby lek trafił na listę refundacyjną, lekarze mogliby zająć się tylko walką z rakiem, a nie dodatkowo z wymogami administracyjnymi.

25.05.2018

Zachorowania w Polsce - aktualne dane

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Poradnik świadomego pacjenta

  • Wyjątkowe sytuacje. Towarzyszenie osobie chorej na COVID-19
    Czy szpital może odmówić zgody na towarzyszenie hospitalizowanemu dziecku? Jak uzyskać zgodę na towarzyszenie osobie, która umiera w szpitalu z powodu COVID-19?
    Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.
  • Wyjątkowe sytuacje. Kiedy chorujesz na COVID-19
    Czy chory na COVID-19 może wyjść ze szpitala na własne żądanie? Jak zapewnić sobie prawo do niezastosowania intubacji. Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.