Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

"Dzieci w sposób najbardziej dotkliwy ponoszą koszty nieumiejętności porozumienia się dorosłych w sprawie leczenia choroby Leśniowskiego i Crohna"

BRPD

Rzecznik Praw Dziecka uważa, że dzieci niereagujące na leczenie standardowe choroby Leśniowskiego-Crohna powinny jak najszybciej mieć dostęp do leczenia biologicznego. "Obecnie małoletni pacjent w sposób najbardziej dotkliwy ponosi koszty nieumiejętności porozumienia się dorosłych w sprawie jego leczenia: świadczeniodawcy, płatnika i producenta leku" – pisze w wystąpieniu do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła.

ill, sick, child, sickness, illness, heat, gorączka

Fot. iStock

O interwencję w tej sprawie Rzecznika poprosili rodzice chorych dzieci. W wystąpieniu do szefa resortu zdrowia RPD - powołując się na opinie specjalistów - zwraca uwagę, że prawo tej grupy dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia jest ograniczone.

- Dzieci chore na chorobę Leśniowskiego-Crohna, oporne na leczenie standardowe powinny być leczone, i to możliwie jak najwcześniej, z zastosowaniem leków biologicznych. To terapia nowoczesna, w przeważającej liczbie przypadków skuteczna, gdyż zapewniająca remisję choroby. Pozwala na powrót do normalnych warunków życia, umożliwia regularne uczęszczanie do szkoły, zapobiega bądź przesuwa w czasie konieczności poddania się leczeniu operacyjnemu – apeluje Marek Michalak.

Tymczasem kryteria kwalifikujące do programu lekowego „Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna (ICD -10 K-50)” są rygorystyczne. U pacjenta musi zostać potwierdzony bardzo zaawansowany proces chorobowy, a przecież szczególnie w przypadku młodych pacjentów istotne jest szybkie uzyskanie jak najdłuższej remisji choroby. Oczekiwanie na spełnienie rygorystycznych kryteriów zdrowotnych przystąpienia do programu lekowego oznacza, że do programu pacjent przystępuje wówczas, gdy jego stan zdrowia uległ znacznemu pogorszeniu. Zauważyć należy, że dziecko może być leczone w programie wyłącznie przez rok, co często jest okresem zbyt krótkim, by nastąpiła remisja choroby.

Rzecznik zwraca również uwagę na inny problem - brak programu lekowego dla dzieci wymagających stosowania adalimubabu. Jeżeli zachodzi potrzeba podawania małoletnim pacjentom tego leku, konieczne jest przyjęcie dziecka do szpitala. Chory otrzymuje lek w formie iniekcji podskórnej i przebywa w szpitalu przez trzy dni. Lek nie jest refundowany (orientacyjny roczny koszt terapii dla jednego dziecka wynosi 30 tys. zł, tj. 2,5 tys. zł miesięcznie). Oznacza to, że otrzymanie go w systemie ambulatoryjnym jest poza zasięgiem możliwości finansowej przeciętnej rodziny. Rzecznik wskazuje również, że lepiej dla dziecka byłoby gdyby leczenie mogło odbywać się w domu.

W wystąpieniu do Konstantego Radziwiłła, Marek Michalak zwrócił się z prośbą o dokonanie analizy rozwiązań przyjętych w leczeniu u dzieci i młodzieży z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oraz rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom leczenie.

27.04.2016

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Poradnik świadomego pacjenta

  • Jak długo ważna jest recepta w 2020?
    Pacjent, który otrzymał receptę od lekarza, musi pamiętać, że nie jest ważna bezterminowo. Każda recepta ma ściśle określony czas, w którym można ją zrealizować. Dotyczy to zarówno recepty w formie „papierowej”, jak i tzw. e-recepty.
  • Świadczenia stomatologiczne na NFZ. Co należy wiedzieć?
    Czy można dopłacić za lepszą plombę? Do którego roku życia przysługuje leczenie ortodontyczne? Jaką protezę można otrzymać i jak często?