1 czerwca w samo południe przed Ministerstwo Zdrowia manifestować będą pacjenci, którzy chcą zwrócić uwagę decydentów i społeczeństwa na dostęp dzieci do opieki zdrowotnej. Jak wyjaśniają organizatorzy, protest stanowić ma element nacisków społecznych mających na celu odwrócenie tendencji ograniczania leczenia finansowanego z ubezpieczeń społecznych, tendencji która uderza nie tylko w dzieci, lecz w całe społeczeństwo.
Akcję zainicjował Piotr Piotrowski, ojciec 10-letniego Michała chorego na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. - Nie jestem związany z żadnym ugrupowaniem politycznym, nie współpracuje z żadną firmą farmaceutyczną, jestem po prostu rodzicem chorego dziecka i wraz z popierającymi akcję organizacjami pacjentów żądam poszerzenia dostępu do niezbędnego leczenia - podkreśla.
- Chore dzieci wymagają szczególnej troski i opieki. Jako rodzic przewlekle chorego dziecka w styczniu 2012 roku stałem się świadkiem nieprzemyślanych i godzących w dobro małego pacjenta działań urzędników. Pozbawienie dostępu do niezbędnych leków najmniejszych i bezbronnych pacjentów (poprzez brak refundacji i dostępu do niezbędnego leczenia) daje jednoznaczny wniosek, że tym bardziej osoby dorosłe, przewlekle chore są dla urzędników Ministerstwa Zdrowia i NFZ jedynie numerem pesel na urzędniczym biurku. Skoro nie dba się o dzieci... - oburza się Piotrowski.
- Uważam za niedopuszczalne działanie metodą prób i błędów, jakie praktykuje resort zdrowia i NFZ. Sprzeciwiam się spóźnionym i niekonsultowanym działaniom Ministerstwa Zdrowia (ustawa refundacyjna, zmiany na listach leków refundowanych), brakowi odpowiedzialności urzędników za działania prowadzące do pogorszenia opieki zdrowotnej (blokowanie niezbędnego leczenia, ChPL), brakowi informowania pacjentów o planowanych i przeprowadzanych zmianach w systemie ochrony zdrowia - wyjaśnia inicjator przedsięwzięcia.
Do akcji 1czerwca.pl dołączyły już: Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem", Fundacja GAJUSZ, Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita", Stowarzyszenie Chorych na ZZSK i osób ich Wspierających, Stowarzyszenie Pacjentow Primum Non Nocere, Fundacja Helpful Hand oraz Organizacja Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Astmę Ciężką "Odzyskać Oddech".
- Protest ma na celu doprowadzenie do zapewnienia wszystkim coraz szerszej opieki zdrowotnej, o której formie zadecyduje rzetelny i aktualny stan wiedzy medycznej, decyzje lekarzy opiekujących się chorym oraz całościowe spojrzenie na koszty społecznie zaniechania leczenia lub jego prowadzenia w sposób daleko odbiegający od aktualnych standardów - tłumaczy Piotrowski. - 1czerwca.pl jest szansą na powstanie jak najszerszej koalicji pacjentów, lekarzy i osób którzy mówią "NIE" traktowaniu chorego człowieka jedynie jako numer pesel na biurku urzędnika - dodaje.
