Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zabrało głos w sprawie projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczącego leczenia szpitalnego. W projekcie tym uprawnienia do wszczepienia i napełnienia lekiem pomp otrzymały neurochirurgiczne oddziały szpitalne oraz neurochirurdzy. "Pominięto po raz kolejny chirurgów ortopedów, którzy posiadają odpowiednie doświadczenie i możliwości realizacji tej procedury. Dzięki nim może ona być także stosowana efektywniej, z korzyścią dla najmłodszych pacjentów" - uważa Stowarzyszenie.
"Z doświadczeń dzieci i rodziców skupionych w Stowarzyszeniu Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym wynika, że wszczepienia pompy baklofenowej były z powodzeniem wykonywane w Polsce przez chirurgów ortopedów. Powikłania powstałe w wyniku mózgowego porażenia dziecięcego często prowadzą do konieczności wykonywania kolejnych operacji ortopedycznych, a te z kolei wykluczone są w wypadku silnej spastyczności małego pacjenta. W takich sytuacjach jedyną możliwą kuracją jest wszczepienie pompy baklofenowej. Dlatego dzieci z MP znajdują się często pod stałą opieką chirurgów ortopedów, którzy obecnie nie mają już jednak uprawnień do wykonania refundowanej procedury wszczepienia pompy" - czytamy w oświadczeniu Stowarzyszenia.
Według Stowarzyszenia sprawa ma też inny wymiar, bezpośrednio wpływający na jakość życia pacjentów i ich rodzin. Mimo stosownych zapisów prawnych, w wielu miejscach pacjenci nie mają dostępu do refundowanych zabiegów blisko miejsca zamieszkania. Niektórzy chorzy, aby napełnić swoje pompy lekiem, zmuszeni są obecnie do pokonywania setek kilometrów (nawet 300), aby trafić do uprawnionego ośrodka i specjalisty. Dla wielu dzieci wielogodzinne podróże do jedynych szpitali, gdzie można skorzystać z procedury, wiążą się z dodatkowymi komplikacjami i zupełnie niepotrzebnym cierpieniem. Przyznanie uprawnień chirurgom ortopedom znacznie zredukowałoby ten problem.
"Uwzględnienie w rozporządzeniu Ministra Zdrowia lekarzy ortopedów, posiadających niezbędne umiejętności w leczeniu spastyczności opornej na środki farmakologiczne, jako specjalistów uprawnionych do przeprowadzania zabiegów wszczepiania pomp baklofenowych, a także dodanie oddziałów ortopedycznych do listy możliwych miejsc wykonywania procedury, spowoduje zwiększenie dostępności wszczepiania pomp baklofenowych oraz wpłynie na skrócenie czasu oczekiwania na zabieg" - przekonuje Stowarzyszenie, które z takim apelem wystąpiło do Ministra Zdrowia.
