Rok temu zbiórka astronomicznej kwoty 1,5 mln dolarów na leczenie chorej na EB Zuzi z Gogolina dopiero się rozkręcała. Dziś, kilkanaście dni po przeszczepie szpiku z komórkami macierzystymi, dziewczynka dzielnie walczy ze skutkami ubocznymi terapii. Tuż przed weekendem na stronie Zuzi na Facebooku rodzice zamieścili dramatyczny wpis: „Stan Zuzi w tej chwili jest krytyczny”. Szybko pojawiły się pod nim tysiące komentarzy ze słowami otuchy.
Zuzia Macheta w szpitalu w Minnesocie. Fot z facebookowego profilu dziewczynki
- Wszystko mam pod kontrolą – mówiła w zeszłym roku uśmiechnięta, choć zmagająca się z najcięższą postacią pęcherzowego oddzielania naskórka (EB), siedmioletnia Zuzia. Dzieci z EB nazywane są motylkami, bo ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyla. I tak samo podatna na uszkodzenia. Pęcherze, odpadanie naskórka może spowodować najlżejsze otarcie. Ba, nie potrzeba otarcia – część ran powstaje samoistnie, nie tylko na zewnątrz. Przełyk, żołądek – tam też pojawiają się niegojące się rany.
Pogoda dziewczynki, jej niesamowicie inteligentne spojrzenie, determinacja i godny podziwu spokój rodziców – na apel o pomoc dla Zuzi trudno było pozostać obojętnym, choć cel wydawał się mało realny. Sześć milionów złotych na leczenie jednego dziecka? A jednak – udało się zebrać pieniądze w niecałe trzy miesiące. Wkrótce zresztą ten rekord został pobity – na leczenie dwuletniego Kajtusia, również „motylka” w tej samej klinice w Minnesocie, pieniądze (około 8 milionów złotych) udało się zebrać dosłownie w ciągu kilku dni.
Zuzia i Kajtuś po nowe życie wyruszyli za ocean jesienią. Kilka miesięcy zajęło lekarzom doprowadzenie wyniszczonych chorobą organizmów dzieci do takiego stanu, w którym mogą poradzić sobie z konieczną chemioterapią i naświetlaniami – i z samym przeszczepem szpiku z komórkami macierzystymi. Wszystko po to, by organizm zaczął produkować kolagen.
Zuzia nowy szpik – od młodszej siostry Ali – otrzymała w pierwszych dniach kwietnia. Dziewczynka dobrze znosiła zarówno poprzedzającą zabieg chemię, jak i pierwsze dni po przeszczepie. Jednak już po tygodniu zaczęło się dziać gorzej. - Kryzys trwa, chociaż dzisiaj Zuzia jakby lepiej. Być może to kwestia leków. Dwie poprzednie noce należały do tych bardzo trudnych. Nie chodzi o parametry życiowe, tylko o niepożądane objawy, które są nieuniknione na tym etapie terapii. Skumulowało się wszystko to, co najgorsze. Podobno to i tak krótka lista i zdaniem lekarzy Zuzia sobie bardzo dobrze radzi. Jej układ odpornościowy, albo raczej jego brak, sprawił, że organizm szaleje. Nie ma tu szablonu, wszystko może się wydarzyć – pisała na Facebooku Sylwia, mama Zuzi. W kolejnych dniach również pojawiały się informacje o kolejnych badaniach i niestabilnym samopoczuciu małej dziewczynki.
„Z Zuzią nie jest dobrze” – koleżanka przysłała mi SMS-a w piątek kilka minut po 23.00. – Stan Zuzi w tej chwili jest krytyczny. Więcej napisać nie możemy. Wierzymy, że z tego wyjdzie... Jest silna – pod tym krótkim wpisem zaledwie kilkanaście minut po publikacji było już kilkaset komentarzy i udostępnień. Internauci nie szczędzili słów otuchy pod adresem rodziców i siostry, obietnic modlitwy i gorących życzeń siły i zdrowia dla samej pacjentki. W sobotę nadeszły kolejne wieści: Zuzia przebywa na OIOM-ie, w stanie ciężkim ale stabilnym. Jest świadoma, musi oddychać przez maskę tlenową. Na stan dziewczynki wpływ ma zarówno naturalna, a więc niedająca się przewidzieć do końca reakcja organizmu na przeszczep, z drugiej – reakcja alergiczna na jeden z koniecznych leków.
W poniedziałek nad ranem mama Zuzi napisała więcej o wydarzeniach ostatnich dni: - Rozmowy z lekarzami nigdy nie zapomnimy: „stan Zuzi jest krytyczny, zrobimy wszystko co w naszej mocy, jesteśmy najlepsi, ale niczego nie obiecujemy”. Pamiętamy jak dr Tolar powiedział do nas: „wiem, że teraz porównujecie stan Zuzi sprzed przeszczepu do stanu, w którym się teraz znajduje, ale proszę, spróbujcie porównywać ten stan krytyczny do tego, co będzie po przeszczepie, do tej mety”.
Rodzice Zuzi zawsze podkreślają wyjątkowe podejście i zaangażowanie amerykańskich specjalistów. - To dzięki dr Tolarowi przetrwaliśmy. To on specjalnie dla nas ściągnął lekarza pracującego w szpitalu, mówiącego dobrze po polsku, żeby było nam łatwiej w tym wszystkim się odnaleźć. W pewnym momencie stres i nerwy spowodowały, że nie wiedzieliśmy nawet, jak jest „dziękuje” po angielsku... Przez dwa dni zespół intensywnej terapii walczył chyba ze wszystkim, bo bez przerwy coś – napisała pani Sylwia.
Kajtek otrzymał nowy szpik w tym samym dniu, w którym stan Zuzi gwałtownie się pogorszył. Organizm chłopca zareagował wysypką i gorączką. - Jednak Kajo jest niezniszczalny ! Prawie 40 stopni gorączki a on biega po pokoju. Od jutra dwa dni chemii , trzeba ja podać żeby nie było odrzutu . To taka inteligenta chemia, wie gdzie i co trzeba wyczyścić – niedzielny wpis na stronie Kajtka brzmiał uspokajająco.
