Serdecznie zapraszamy do udziału w Debacie i XVII Międzynarodowej konferencji nt. chorób rzadkich wszystkich tych, którzy chcą poznać tych niezwykle rzadkich pacjentów i zrozumieć choroby rzadkie.
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie w imieniu organizatorów ma zaszczyt zaprosić na: Debatę i XVII Międzynarodową Konferencję Chorób Rzadkich «Nie przegap Choroby Rzadkiej», która odbędzie się w Ośrodku Szkoleniowo - Wypoczynkowym Exploris w Serocku w dniach od 27-30 czerwca 2019 roku.
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie ma zaszczyt zaprosić na Debatę, która odbędzie się w dniu 27 czerwca, Tegoroczna Debata stanowi niezwykle ważną część XVII Międzynarodowej Konferencji Chorób Rzadkich «Nie przegap choroby rzadkiej» odbywającej się w dniach 28-30 czerwca 2019 r. w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym „Exploris” w Serocku, koło Warszawy nad Zalewem Zegrzyńskim.
27 czerwca 2019
Sesja dla organizacji pacjentów i członków Federacji Pacjentów z Chorobami Rzadkimi z urzędnikami administracji państwowej i ekspertami
13.30-14.00 Rejestracja uczestników14.00-14.10 Powitanie i otwarcie sesji
14.10-15.30 Ochrona zdrowia dla osób z chorobami rzadkimi - wystąpienia ekspertów
15.30-18.00 Sesja dla organizacji pacjentów i członków Federacji Pacjentów z Chorobami Rzadkimi
Biorąc pod uwagę nasze 29-letnie doświadczenie, zdobytą i sprawdzoną w praktyce wiedzę na temat rzeczywistych potrzeb pacjentów, chcemy efektywnie wspierać działania na rzecz poszerzania wiedzy i budowania zaplecza medycznego dla chorych na choroby ultra rzadkie oraz prowadzić intensywne działania w celu utworzenia Referencyjnego Ośrodka dla Dzieci i Dorosłych z Chorobami Rzadkimi.
