Debata nt. chorób rzadkich 2019

www.chorobyrzadkie.pl

Serdecznie zapraszamy do udziału w Debacie i XVII Międzynarodowej konferencji nt. chorób rzadkich wszystkich tych, którzy chcą poznać tych niezwykle rzadkich pacjentów i zrozumieć choroby rzadkie.

zaproszenie choroby rzadkie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie w imieniu organizatorów ma zaszczyt zaprosić na: Debatę i XVII Międzynarodową Konferencję Chorób Rzadkich «Nie przegap Choroby Rzadkiej», która odbędzie się w Ośrodku Szkoleniowo - Wypoczynkowym Exploris w Serocku w dniach od 27-30 czerwca 2019 roku.

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie ma zaszczyt zaprosić na Debatę, która odbędzie się w dniu 27 czerwca, Tegoroczna Debata stanowi niezwykle ważną część XVII Międzynarodowej Konferencji Chorób Rzadkich «Nie przegap choroby rzadkiej» odbywającej się w dniach 28-30 czerwca 2019 r. w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym „Exploris” w Serocku, koło Warszawy nad Zalewem Zegrzyńskim.

27 czerwca 2019

Sesja dla organizacji pacjentów i członków Federacji Pacjentów z Chorobami Rzadkimi z urzędnikami administracji państwowej i ekspertami

13.30-14.00 Rejestracja uczestników
14.00-14.10 Powitanie i otwarcie sesji
14.10-15.30 Ochrona zdrowia dla osób z chorobami rzadkimi - wystąpienia ekspertów
15.30-18.00 Sesja dla organizacji pacjentów i członków Federacji Pacjentów z Chorobami Rzadkimi

Biorąc pod uwagę nasze 29-letnie doświadczenie, zdobytą i sprawdzoną w praktyce wiedzę na temat rzeczywistych potrzeb pacjentów, chcemy efektywnie wspierać działania na rzecz poszerzania wiedzy i budowania zaplecza medycznego dla chorych na choroby ultra rzadkie oraz prowadzić intensywne działania w celu utworzenia Referencyjnego Ośrodka dla Dzieci i Dorosłych z Chorobami Rzadkimi.

19.06.2019

Zobacz także

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich z opóźnieniem Opóźnia się wejście w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Minister zdrowia zapowiada, że może on wejść w życie na początku 2020 roku. Od miesięcy resort zdrowia obiecywał, że stanie się to tej jesieni.
Dobre leczenie chorób rzadkich miarą rozwoju cywilizacyjnego Rozwój opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi jest miarą rozwoju cywilizacyjnego danego kraju. Polska powinna temu podołać, bo nie przekracza to naszych możliwości ekonomicznych i organizacyjnych – oceniają eksperci.
Choroby rzadkie – wyzwanie finansowe i organizacyjne Ponad 80% chorób rzadkich jest uwarunkowanych genetycznie. – Dostęp do diagnostyki genetycznej jest bardzo trudny, a koszyk NFZ nie obejmuje najnowszych technik, które umożliwiają lepszą diagnozę – mówiła prof. Dorota Hoffman-Zacharska podczas I Konferencji Chorób Rzadkich.
Od września refundacja leków na chorobę Fabry’ego Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej – ogłosił minister zdrowia. Chodzi o EB oraz chorobę Fabry’ego. W pierwszym przypadku będą w pełni refundowane materiały niezbędne w pielęgnacji pacjentów, w drugim – leki, o których refundację pacjenci walczyli od lat.
Złe leczenie chorób rzadkich powoduje straty społeczne i ekonomiczne Nieleczenie lub złe leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi przynosi straty społeczne i ekonomiczne, które znacznie przewyższają inwestycję w terapię – mówili eksperci w poniedziałek na spotkaniu w stolicy pt. "Choroby rzadkie – choroby zaniedbane".
O dostępie do refundacji w chorobach rzadkich powinna rozstrzygać ustawa O tym, kto kwalifikuje pacjentów chorujących na rzadkie schorzenia do leczenia refundowanego w ramach programów lekowych, powinna rozstrzygać ustawa. Takie postanowienie sygnalizacyjne wydał Trybunał Konstytucyjny, badając wniosek Rzecznika Praw Obywatelskich.
MZ: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich najpóźniej do końca 2018 r. W 2018 r. zostanie przyjęty oczekiwany od dawna Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – zapowiedział w środę w Warszawie wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz na konferencji z okazji obchodzonego 28 lutego Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Poprawia się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi Na listę refundacyjną trafiają kolejne terapie, a Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianą zasad finansowania leków sierocych. Jedną z grup, które zyskały w ostatnim czasie dostęp do nowoczesnych leków, są chorzy na stwardnienie guzowate. Szansą dla pacjentów z chorobami rzadkimi są też nowe przepisy o dostępie do leków ratujących życie.
Częste choroby rzadkie – Co tydzień opisywanych jest pięć nowych chorób rzadkich. 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne, 65 proc. bardzo ciężki przebieg, 50 proc. upośledza rozwój. 35 proc. chorych umiera w pierwszym roku życia – wylicza dr Wojciech Matusewicz, prezes AOTMiT. A dla rzeszy polskich pacjentów nie ma prawnych uregulowań ani systemu wsparcia.