Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Od września refundacja leków na chorobę Fabry’ego

MSol
Kurier MP

Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej – ogłosił w środę minister zdrowia Łukasz Szumowski. Chodzi o EB oraz chorobę Fabry’ego. W pierwszym przypadku będą w pełni refundowane materiały niezbędne w pielęgnacji pacjentów, w drugim – leki, o których refundację pacjenci i ich rodziny walczyli od lat.


Minister zdrowia Łukasz Szumowski. Fot. Grzegorz Celejewski/ Agencja Gazeta

– To radosny dzień dla nas, ale chyba i dla pacjentów, bo kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki państwa, pełnej opieki refundacyjnej – mówił Szumowski. Kolejne, bo w grudniu ubiegłego roku zapadła decyzja o pełnej refundacji nusinersenu, jednego z najdroższych leków świata, który zatrzymuje – a w niektórych przypadkach cofa – objawy SMA (rdzeniowego zaniku mięśni).

Szumowski stwierdził, że do niedawna grupy pacjentów z chorobami rzadkimi liczące od kilkudziesięciu do kilkuset osób były często pomijane jako zbyt nieliczne. – Na nas jako na Ministerstwie Zdrowia spoczywa obowiązek pomocy, niezależnie od tego jak liczna byłaby ta grupa – podkreślił.

Szef resortu zdrowia poinformował, że w przypadku EB lista bezpłatnych wyrobów medycznych obejmuje m.in. specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku, a także żywność specjalnego przeznaczenia medycznego. – Wszystko jest na listach, wszystko pacjenci będą mogli ustalić z lekarzem w danym szpitalu, który wybiorą i te produkty zostaną albo przez nich odebrane, albo zostaną dowiezione do domu – zaznaczył.

EB (pęcherzowe oddzielanie się naskórka) to grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. Opatrunki i inne wyroby medyczne stanowią dla nich wręcz drugą skórę, na którą do tej pory musieli – w niektórych przypadkach – wydawać po kilka tysięcy złotych miesięcznie. Każda zmiana limitów refundacyjnych – do ostatniej doszło 1 lipca – oznaczała najczęściej drastyczną podwyżkę opłat ponoszonych przez pacjentów. Kilkudziesięcioprocentowa podwyżka, jaka pacjentom i im rodzinom groziła od lipca, zmobilizowała pacjentów i media – Ministerstwo Zdrowia ostatecznie podjęło decyzję o objęciu materiałów potrzebnych dla pacjentów z EB pełną refundacją.

Z kolei chorobę Fabry'ego zalicza się do wrodzonych wad metabolizmu. W Polsce są zarejestrowane skuteczne leki na tę chorobę, a środowisko pacjentów (i ich bliskich) o refundację walczyło od kilkunastu lat. Chorych zdiagnozowanych jest w skali kraju około 70, w rzeczywistości może być ich nawet dwa razy więcej – jednym z problemów jest niska świadomość na temat specyfiki tej choroby, diagnozowanie niektórych pacjentów trwało nawet kilkanaście lat. Pacjenci z chorobą Fabry’ego wielokrotnie mówili, że ich choroba jest niemedialna, bo na pierwszy rzut oka nie widać ani jej objawów, ani ich cierpienia.

08.08.2019
Zobacz także

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Na co choruje system ochrony zdrowia

  • Pięć minut dla pacjenta
    Lekarze rodzinni mają na zbadanie jednego pacjenta średnio po kilka minut. Taka sytuacja rodzi frustracje po obu stronach – wśród chorych, bo chcieliby więcej uwagi, oraz wśród lekarzy, bo nie mogą jej pacjentom poświęcić.
  • Dlaczego pacjenci muszą czekać w kolejkach?
    Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje rocznie na leczenie pacjentów ponad 60 mld zł. Ale ani te pieniądze, ani rozwiązania wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia – tzw. pakiet onkologiczny i pakiet kolejkowy – nie zmienią sytuacji. Dlaczego?