×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich z opóźnieniem

MSol
Kurier MP

Opóźnia się wejście w życie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Minister zdrowia zapowiada, że może on wejść w życie na początku 2020 roku. Od miesięcy resort zdrowia obiecywał, że stanie się to tej jesieni.

Minister zdrowia Łukasz Szumowski. Fot. Krystian Maj/ KPRM

O kolejnym już przesunięciu terminu poinformowało w sobotę RMF FM. Łukasz Szumowski powiedział na antenie radia, że „niebawem” dokument ma zaakceptować Komitet Stały Rady Ministrów, potem będzie konieczna decyzja rządu. Minister zapewnił, że prace cały czas trwają, są przygotowywane programy informatyczne, do których podpięty zostanie rejestr pacjentów. Jednak od decyzji rządu musi – jak tłumaczył minister – minąć minimum trzy miesiące, by system od strony technicznej zaczął funkcjonować. Zakładając więc nawet optymistyczny scenariusz, że rząd jeszcze w listopadzie zaakceptuje Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, faktycznie zacznie on funkcjonować pod koniec lutego.

Plan zakłada, że każda osoba zmagająca się z chorobą rzadką dostanie swój paszport choroby – dokument, który ułatwi koordynację i leczenie, usprawni współpracę między lekarzami i innymi profesjonalistami medycznymi. Paszport ma również ułatwiać dostęp do procedur medycznych, zwłaszcza tych placówek, które są najlepiej przygotowane do leczenia konkretnych chorób. – Nie każdy szpital powinien leczyć choroby rzadkie. Musimy wyraźnie powiedzieć, gdzie pacjent ma się ze swoją chorobą zgłosić – mówił Szumowski.

W Polsce na choroby rzadkie i ultrarzadkie – jest ich w sumie kilka tysięcy – chorują około dwa miliony osób. Komisja Europejska już kilka lat temu zwracała uwagę na pilną konieczność opracowania specjalnego Planu dedykowanego chorobom rzadkim. Upominali się o niego m.in. Rzecznik Praw Obywatelskich oraz eksperci. Podczas ubiegłotygodniowego Forum Rynku Zdrowia przedstawiciele organizacji skupiających pacjentów przypominali, że pierwsze rozmowy na temat stworzenia Planu odbywały się już w 2008 roku, zaś od tamtego czasu powstało kilka wersji dokumentu, wszystkie uzyskały status „półkowników”, podczas gdy problemy pacjentów narastały. Jednym z kluczowych problemów jest diagnostyka, innym – dostęp do refundowanych leków. Leków na choroby rzadkie jest po pierwsze mało, zaś te, które są – w Polsce na ogół są nierefundowane lub wchodzą do refundacji (ścieżka programów lekowych) z dużym opóźnieniem i w dodatku licznymi obostrzeniami dostępu. Wyjątkiem, którym zresztą minister zdrowia nie raz się publicznie szczycił, jest lek na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. W grudniu 2018 roku zapadła decyzja o jego pełnej refundacji dla wszystkich pacjentów spełniających kryteria medyczne – Polska jest pod tym względem jednym z europejskich liderów.

29.10.2019
Zobacz także
  • Dobre leczenie chorób rzadkich miarą rozwoju cywilizacyjnego
  • Choroby rzadkie – wyzwanie finansowe i organizacyjne
  • Debata nt. chorób rzadkich 2019
  • Złe leczenie chorób rzadkich powoduje straty społeczne i ekonomiczne
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta