Rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi, który zawiera 37 konkretnych zadań do realizacji – poinformował we wtorek minister zdrowia Adam Niedzielski.
Minister zdrowia Adam Niedzielski. Fot. Agnieszka Sadowska / Agencja Gazeta
– Przyjęcie planu to święto dla pacjentów i ich rodzin, bo choroba rzadka dotyczy nie tylko pacjentów. Chorują całe rodziny! – podkreślała prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej. – To także święto dla nas, lekarzy, klinicystów, którzy towarzyszą pacjentowi od początku, czasami do końca jego życia.
Minister zdrowia przypomniał, że Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. – Jest to konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania – zaznaczył szef resortu zdrowia podczas konferencji prasowej, zorganizowanej w Instytucie Matki i Dziecka, szpitalu, który specjalizuje się w leczeniu wielu chorób rzadkich. Owe zadania są pogrupowane w sześć obszarów:
- powstanie ośrodków eksperckich chorób rzadkich
- diagnostyka chorób rzadkich
- dostęp do leków w chorobach rzadkich
- rejestr chorób rzadkich
- paszport pacjenta z chorobą rzadką i zapewnienie jego pełnej dokumentacji medycznej, dostępu do tej dokumentacji przez IKP
- platforma informacyjna chorób rzadkich.
Szczególnie pilnym wyzwaniem jest diagnostyka, gdyż 80 proc. chorób rzadkich ma charakter genetyczny i wymaga zastosowania zaawansowanej diagnostyki, a „odyseja diagnostyczna”, czyli trwające niekiedy nawet kilka, a w skrajnych przypadkach kilkanaście lat poszukiwanie źródeł problemów zdrowotnych zmniejsza szanse pacjenta na właściwe leczenie lub choćby zahamowanie postępów choroby.
– Jednym z kluczowych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej i właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym – powiedział Adam Niedzielski.
Szacuje się, że Polsce na choroby rzadkie choruje ok. 2,5-3 mln osób. Oznacza to, że niemal 6-8 proc. społeczeństwa zmaga się z brakiem dostępu do leków, specjalistów i ośrodków referencyjnych. Na blisko 8 tysięcy tego typu schorzeń, leki wynaleziono zaledwie na około 5 proc. z nich. W Polsce refundowanych jest 26 leków sierocych (23 proc.) ze 112 leków sierocych zarejestrowanych w Unii Europejskiej. Choroby rzadkie zostały uznane przez Unię Europejską za priorytetowy obszar w zakresie zdrowia publicznego. Choć ustępują pod względem znaczenia i przede wszystkim uwagi decydentów chorobom cywilizacyjnym – takim jak choroby układu krążenia czy nowotwory – odpowiadają one za 30 proc. hospitalizacji na oddziałach dziecięcych oraz 40-45 proc. zgonów przed 15. rokiem życia.
Polska była jednym z nielicznych krajów, które nie miały wdrożonego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, choć Ministerstwo Zdrowia już ponad dekadę temu obiecywało powstanie strategicznego dokumentu dla pacjentów z chorobami rzadkimi, a kolejne zespoły eksperckie pracowały nad kolejnymi wersjami takiego dokumentu. Również rząd PiS w pierwszej kadencji (2015-2019) wielokrotnie zapowiadał i odkładał decyzję w sprawie Planu dla Chorób Rzadkich, a ostatecznie zdecydował się przyjąć wersję porządkującą jedynie obszar problemów zdrowotnych, bez ważnego komponentu opieki społecznej, a także usług edukacyjnych.
Organizacje pacjentów i eksperci nie raz podkreślali, że „lepszy wróbel w garści” i pod koniec kibicowali jedynie zakończeniu prac nad tą skromniejszą wersją planu. Plan ostatecznie został przez rząd przyjęty a jego budżet wynosi niemal 128 mln zł.
– Mam nadzieję na wdrożenie i właściwą realizację wszystkich punktów tego planu, bo zawierają one najistotniejsze elementy, które pozwolą na poprawę sytuacji z rzadkimi chorobami, taką realną poprawę – mówiła podczas konferencji prof. Jolanta Sykut-Cegielska.
