Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, w najbliższych dniach spotka się z przedstawicielami Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów w sprawie zmian w opiece nad pacjentami z łuszczycą.
Siedziba Ministerstwa Zdrowia. Fot. Bartosz Bobkowski/ Agencja Gazeta
Organizacja zebrała ponad 1330 podpisów pod apelem o wprowadzenie zmian w dostępie do terapii biologicznej. Oprócz przedstawicieli pacjentów udział w spotkaniu weźmie również prof. Joanna Narbutt – Konsultant Krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii, która komentuje obecną sytuację – Uważam, że zróżnicowanie czasu trwania programów jest niesprawiedliwe wobec pacjentów. Roczny czas trwania programu nie wpisuje się też w ramy współczesnego leczenia łuszczycy.
Pod petycją pojawiło się wiele komentarzy, nad którymi trudno przejść obojętnie:
Łuszczyca jest chorobą przewlekłą, zapalną, niezakaźną, ale bardzo stygmatyzującą, niewyleczalną. Znacząco obniża jakość życia i często determinuje wybory osobiste i zawodowe. Ponadto jej konsekwencje związane są z współwystępowaniem innych chorób:
- choroby niedokrwiennej serca – ok. 9% chorych
- hipercholesterolemii – 40% chorych
- cukrzycy typu 2 – ok. 8% chorych
- depresji – 57% chorych
- łuszczycowego zapalenia stawów (ŁZS) – 35% chorych.
Organizacja zdecydowała się wystosować pismo do Ministra Zdrowia w związku z trudną sytuacją osób chorujących na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy plackowatej. Za proponowanymi zmianami opowiadają się także eksperci medyczni. – Zmniejszenie kosztów terapii związane z wprowadzeniem na rynek leków biopodobnych powinno być bezpośrednio związane ze zwiększeniem dostępności do leczenia dla naszych pacjentów.
Najpilniejsze problemy, na których rozwiązanie czekają pacjenci z łuszczycą to:
- Złagodzenie kryteriów włączenia do programu lekowego. Większość nowoczesnych leków jest dostępna jedynie dla pacjentów z ciężką postacią choroby (PASI>18; BSA>10; DLQI>10). W przypadku osób z umiarkowaną postacią łuszczycy istnieje możliwość leczenia tylko jednym lekiem biologicznym biopodobnym.
- Zniesienie konieczności przerywania terapii po okresie 24 i 48 tygodni i wydłużenie czasu leczenia lekami biologicznymi do 96 tygodni. Dla pacjentów niezmiernie ważne jest utrzymanie choroby w możliwie jak najmniejszym wyciszeniu, a terapie biologiczne taki komfort zapewniają. Koniec terapii w ramach programu lekowego po 24 czy 48 tygodniach jest dla pacjenta ogromnym stresem wynikającym z obawy przed zaostrzeniem ognisk choroby. Wielokrotnie wiąże się to z koniecznością zwolnień lekarskich, co dodatkowo obciąża budżet państwa.
- Zapewnienie szerszej grupie pacjentów możliwości skorzystania z terapii biologicznej poprzez przekazanie środków, które Ministerstwo Zdrowia zaoszczędzi dzięki refundacji zamienników leków biologicznych (leków biopodobnych).
Ważną kwestią, poruszaną wielokrotnie przez środowisko pacjentów i lekarzy, a wynikającą z wielochorobowości w łuszczycy, jest również konieczność wprowadzenia opieki koordynowanej nad pacjentem z łuszczycą. Wprowadzenie zmian systemowych oraz postulowanych w petycji daje szanse znacznych oszczędności finansowych w postaci zmniejszenia kosztów pośrednich, ale przede wszystkim ograniczy olbrzymie koszty społeczne ponoszone przez chorych i ich rodziny w związku z bardzo trudną specyfiką choroby.
Pełna treść apelu dostępna jest na stronie luszczyca.edu.pl
Petycję do Ministra Zdrowia jeszcze przez kilka dni mogą podpisać wszyscy, którzy uważają, że potrzebne jest wyrównanie dostępu do terapii dla chorych na łuszczycę. Zachęcamy do jej udostępniania i podpisywania na stronie petycjeonline.com
