Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Chorzy na łuszczycę idą do Ministra Zdrowia

Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, w najbliższych dniach spotka się z przedstawicielami Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów w sprawie zmian w opiece nad pacjentami z łuszczycą.


Siedziba Ministerstwa Zdrowia. Fot. Bartosz Bobkowski/ Agencja Gazeta

Organizacja zebrała ponad 1330 podpisów pod apelem o wprowadzenie zmian w dostępie do terapii biologicznej. Oprócz przedstawicieli pacjentów udział w spotkaniu weźmie również prof. Joanna Narbutt – Konsultant Krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii, która komentuje obecną sytuację – Uważam, że zróżnicowanie czasu trwania programów jest niesprawiedliwe wobec pacjentów. Roczny czas trwania programu nie wpisuje się też w ramy współczesnego leczenia łuszczycy.

Pod petycją pojawiło się wiele komentarzy, nad którymi trudno przejść obojętnie:

  • Choruję na łuszczycę od ponad 30 lat. Niestety moje zmiany chorobowe na skórze często są powodem dyskryminacji tak zawodowej, jak i społecznej.
  • Na całym świecie jest dostęp do darmowych leków, do leków biologicznych, tylko u nas jest takie poniżenie... Chory latami czeka na lek biologiczny.
  • Podpisuję również, ponieważ jako osoba chora na łuszczycę doskonale wiem, jakie ta choroba ma skutki dla osoby chorej. Dużo gorsze niż fizyczne są skutki psychiczne, kiedy jest się osądzanym i wytykanym przez innych z powodu choroby.
  • Podpisuję, ponieważ chcę żyć normalnie. Tylko tyle i aż tyle.
  • Moja córka choruje na łuszczycę, ma 23 lata – POMOCY!!!

Łuszczyca jest chorobą przewlekłą, zapalną, niezakaźną, ale bardzo stygmatyzującą, niewyleczalną. Znacząco obniża jakość życia i często determinuje wybory osobiste i zawodowe. Ponadto jej konsekwencje związane są z współwystępowaniem innych chorób:

  • choroby niedokrwiennej serca – ok. 9% chorych
  • hipercholesterolemii – 40% chorych
  • cukrzycy typu 2 – ok. 8% chorych
  • depresji – 57% chorych
  • łuszczycowego zapalenia stawów (ŁZS) – 35% chorych.

Organizacja zdecydowała się wystosować pismo do Ministra Zdrowia w związku z trudną sytuacją osób chorujących na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy plackowatej. Za proponowanymi zmianami opowiadają się także eksperci medyczni. – Zmniejszenie kosztów terapii związane z wprowadzeniem na rynek leków biopodobnych powinno być bezpośrednio związane ze zwiększeniem dostępności do leczenia dla naszych pacjentów.

Najpilniejsze problemy, na których rozwiązanie czekają pacjenci z łuszczycą to:

  1. Złagodzenie kryteriów włączenia do programu lekowego. Większość nowoczesnych leków jest dostępna jedynie dla pacjentów z ciężką postacią choroby (PASI>18; BSA>10; DLQI>10). W przypadku osób z umiarkowaną postacią łuszczycy istnieje możliwość leczenia tylko jednym lekiem biologicznym biopodobnym.
  2. Zniesienie konieczności przerywania terapii po okresie 24 i 48 tygodni i wydłużenie czasu leczenia lekami biologicznymi do 96 tygodni. Dla pacjentów niezmiernie ważne jest utrzymanie choroby w możliwie jak najmniejszym wyciszeniu, a terapie biologiczne taki komfort zapewniają. Koniec terapii w ramach programu lekowego po 24 czy 48 tygodniach jest dla pacjenta ogromnym stresem wynikającym z obawy przed zaostrzeniem ognisk choroby. Wielokrotnie wiąże się to z koniecznością zwolnień lekarskich, co dodatkowo obciąża budżet państwa.
  3. Zapewnienie szerszej grupie pacjentów możliwości skorzystania z terapii biologicznej poprzez przekazanie środków, które Ministerstwo Zdrowia zaoszczędzi dzięki refundacji zamienników leków biologicznych (leków biopodobnych).

Ważną kwestią, poruszaną wielokrotnie przez środowisko pacjentów i lekarzy, a wynikającą z wielochorobowości w łuszczycy, jest również konieczność wprowadzenia opieki koordynowanej nad pacjentem z łuszczycą. Wprowadzenie zmian systemowych oraz postulowanych w petycji daje szanse znacznych oszczędności finansowych w postaci zmniejszenia kosztów pośrednich, ale przede wszystkim ograniczy olbrzymie koszty społeczne ponoszone przez chorych i ich rodziny w związku z bardzo trudną specyfiką choroby.

Pełna treść apelu dostępna jest na stronie luszczyca.edu.pl

Petycję do Ministra Zdrowia jeszcze przez kilka dni mogą podpisać wszyscy, którzy uważają, że potrzebne jest wyrównanie dostępu do terapii dla chorych na łuszczycę. Zachęcamy do jej udostępniania i podpisywania na stronie petycjeonline.com

15.03.2019
Zobacz także

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Na co choruje system ochrony zdrowia

  • Pięć minut dla pacjenta
    Lekarze rodzinni mają na zbadanie jednego pacjenta średnio po kilka minut. Taka sytuacja rodzi frustracje po obu stronach – wśród chorych, bo chcieliby więcej uwagi, oraz wśród lekarzy, bo nie mogą jej pacjentom poświęcić.
  • Dlaczego pacjenci muszą czekać w kolejkach?
    Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje rocznie na leczenie pacjentów ponad 60 mld zł. Ale ani te pieniądze, ani rozwiązania wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia – tzw. pakiet onkologiczny i pakiet kolejkowy – nie zmienią sytuacji. Dlaczego?