Towarzystwo „J-elita”, w imieniu pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, chorych dzieci i ich rodziców, skierowało do Ministerstwa Zdrowia postulaty dotyczące leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.
Prezes Towarzystwa „J-elita” Agnieszka Gołębiewska. Fot. mat. pras.– Gastroenterologia czyni postępy, eksperci stworzyli model opieki kompleksowej nad pacjentami z NChZJ, a Europejskie Towarzystwo Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci zaktualizowali wytyczne dotyczących leczenia pacjentów pediatrycznych. Chcemy, by te zmiany znalazły odzwierciedlenie w leczeniu chorych, by mogli normalnie żyć, chodzić do szkoły, pracować bez bólu brzucha, biegunki i zmęczenia, częstych hospitalizacji oraz operacji chirurgicznych i uniknęli wykluczenia społecznego – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch córek zmagających się z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C).
Gołębiewska podkreśla, że większość postulatów dotyczy leczenia dzieci. – Wszystkie zostały uzgodnione ze współpracującymi z nami klinicystami, gastroenterologami i gastroenterologami dziecięcymi, którym, tak jak nam, zależy na jak najlepszym leczeniu małych i dorosłych pacjentów i podniesieniu jakości ich życia.
Postulaty, wraz z prośbą o spotkanie w celu ich omówienia, zostały skierowane do minister zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy i wiceminister Katarzyny Kacperczyk, która odpowiada za politykę lekową.
Towarzystwo „J-elita” postuluje m.in.:
- Wprowadzenie modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NChZJ, który został opracowany przez zespół ekspertów Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.
- Refundację badania stężenia kalprotektyny w kale w POZ w celu kontroli aktywności procesu zapalnego w NChZJ. Badanie jest proste, stosunkowo tanie i z dużym prawdopodobieństwem pozwala na wczesne rozpoznanie zaostrzenia (i modyfikację leczenia), jak i szybką niezabiegową ocenę uzyskania (lub nie) remisji choroby.
- Ułatwienie „przejścia” młodych pacjentów z NChZJ z oddziału pediatrycznego do oddziału dla dorosłych.
- Poprawę dostępności leków:
- Zwiększenie wyceny procedury podania leku w programach lekowych B.32 i B.55 dla pacjentów pediatrycznych i dorosłych, co spowoduje, że stanie się ona opłacalna dla szpitali; wzorem chemioterapii. W obecnym kształcie, procedury są na granicy opłacalności dla świadczeniodawców. Grozi to rezygnacją z prowadzenia programów przez placówki, a w konsekwencji ograniczeniem dostępu do terapii dla pacjentów z NChZJ.
Przejście młodych pacjentów spod opieki gastroenterologa dziecięcego pod opiekę gastroenterologa dorosłego (czyli okres, w którym organizowany jest zaplanowany i celowy proces przechodzenia dzieci z chorobami przewlekłymi pod opiekę dla dorosłych) w Polsce nie istnieje. Najbardziej palącym problemem są trudności w odpowiednio szybkim znalezieniu się w opiece dorosłych. Jedynie pacjent w programie leczenia biologicznego (o ile znajdzie oddział, który jest chętny aby przejąć opiekę) może płynnie znaleźć się pod opieką dorosłych. W każdej innej sytuacji otrzymuje skierowanie do Poradni Gastrologicznej / Oddziału Gastroenterologii i „zajmuje miejsce” w kolejce przyjęć.
– refundację Modulenu w okresie remisji choroby dzieci i dorosłych z ch. L-C. Obecnie Modulen jest refundowany tylko w indukcji remisji dla pacjentów powyżej 5. rż. z ch. L-C, brak jest refundacji w okresie remisji ch. L-C. Badania dowodzą, że zastosowanie w diecie dodatku Modulenu (50-25% zapotrzebowania kalorycznego) podtrzymuje remisję u dzieci z ch. L-C przez 24 tygodnie.
– zwiększenie liczby leków biologicznych dostępnych w programach lekowych dla pacjentów pediatrycznych z ch. L-C i WZJG, co zwiększyłoby możliwości terapeutyczne w sytuacji, gdy inne dostępne leki okazały się nieskuteczne, przestały działać lub spowodowały niepożądane skutki uboczne. Obecnie u dzieci powyżej 6. rż. dostępne są jedynie dwie substancje lecznicze: infliksymab i adalimumab w chorobie Leśniowskiego-Crohna oraz infliksymab we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, podczas gdy dorośli pacjenci mają do dyspozycji odpowiednio pięć (w ch. L-C) i osiem leków (we WZJG). Leki dostępne dla dorosłych dla dzieci dostępne są tylko w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Najnowsze zalecenia dotyczące leczenia dzieci z WZJG wyraźnie podkreślają konieczność stosowania nowych leków biologicznych.
– modyfikację istniejących programów lekowych. Programy powinny dopuścić modyfikacje dawkowania (rozumiane jako zwiększenie dawki oraz skrócenie odstępu pomiędzy dawkami) pozwalające na osiągniecie i utrzymanie odpowiedniego stężenia leku we krwi.
Według najnowszych zaleceń Europejskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci (ESPGHAN) dotyczących leczenia WZJG u dzieci, u większości konieczne jest rozpoczęcia leczenia większymi dawkami preparatów anty-TNF alfa. Wynika to z właściwości farmakokinetycznych preparatów oraz z faktu, że klirens leku nie jest linijny, a bardziej zasadne jest dawkowanie na powierzchnię ciała, a nie masę ciała. W związku z tym, im młodsze (o niższej masie ciała) dziecko, tym większą dawkę leku powinno otrzymać, aby uzyskać odpowiednie stężenie leku. Natomiast odpowiednio wysokie stężenie leku warunkuje odpowiedź kliniczną i histologiczną na lek.
