Sto tysięcy polskich pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oraz ich bliskich 19 maja br. obchodzi Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ). Jego celem w tym roku jest przełamanie stygmatyzacji i tabu otaczającego choroby zapalne jelit, w szczególności trudności w mówieniu o ich objawach.
W Polsce jest niemal 100 tys. osób z NZJ: 73,2 tys. z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) i 23,6 tys. z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a na całym świecie jest niemal 7 mln pacjentów. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunką (nawet do 30 wypróżnień na dobę), zmęczeniem, utratą masy ciała, krwią w stolcu (zwłaszcza w przypadku WZJG), a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Najwięcej zachorowań dotyczy ludzi młodych. Niemal 75 proc. zdiagnozowanych pacjentów to osoby do 35. roku życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko. Choroba jest nieuleczalna - pacjenci muszą przyjmować leki przez całe życie. Wiąże się z częstymi hospitalizacjami. Osoby z NZJ często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita grubego. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.
Celem tegorocznych obchodów Światowego Dnia NZJ (World IBD Day) na całym globie jest przełamanie stygmatyzacji i tabu otaczającego choroby zapalne jelit, w szczególności trudności w mówieniu o objawach, m.in. wypróżnieniach. Wielu pacjentów wstydzi się mówić o swoich dolegliwościach. Tymczasem otwarta rozmowa jest niezbędna do poprawy samopoczucia chorych, wpływa na leczenie i zmianę postrzegania społecznego choroby. Rozmawiając otwarcie o jej objawach, możemy współtworzyć przyszłość, w której nikt nie będzie się wstydził swojego stanu.
Dla Towarzystwa „J-elita” – największej w Polsce organizacji wspierającej osoby dotknięte NZJ i ich bliskich – Światowy Dzień NZJ jest doskonałą okazją do mówienia o potrzebach pacjentów.
– Razem z klinicystami postulujemy wdrożenie modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ. Dzięki niej pacjenci mieliby zapewnioną kompleksową opiekę szpitalną i ambulatoryjną w wyspecjalizowanych ośrodkach: lepszy dostęp do wielu specjalistów, psychologa i dietetyka, diagnostyki, opieki, leczenia, konsultacji i teleporad. Opiekowałby się nimi koordynator, do którego chorzy mogliby się zwrócić np. w razie zaostrzenia, nie czekając na planową wizytę w poradni – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Poza tym postulujemy m.in. refundację badania stężenia kalprotektyny w kale i preparatów do leczenia żywieniowego dla dorosłych. Apelujemy również o większą wrażliwość systemu orzecznictwa o niepełnosprawności. Naszej choroby nie widać, a przecież chory w zaostrzeniu jest często w takim stanie, że nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji i wymaga wsparcia drugiej osoby.
Dla Towarzystwa „J-elita” tegoroczne obchody są wyjątkowe. Organizacja świętuje bowiem jubileusz 20-lecia działalności. W sobotę w Warszawie odbyły się otwarte wykłady edukacyjne połączone ze świętowaniem rocznicy urodzin. Z tej okazji statuetkami „Przyjaciel Towarzystwa J-elita i pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit” zostali uhonorowani Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec i gastroenterolodzy z całej Polski, m.in. prof. Grażyna Rydzewska, prof. Jarosław Reguła – krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii i prof. Piotr Eder. W najbliższą sobotę, 24 maja, wykłady edukacyjne dla rodziców chorych dzieci i dorosłych pacjentów odbędą się także w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie (więcej na stronie j-elita.org.pl).
Towarzystwo „J-elita” (j-elita.org.pl) powstało w 2005 roku z inicjatywy rodziców chorych dzieci, dorosłych pacjentów i opiekujących się nimi lekarzy. Organizacja liczy dziś ponad 3,5 tys. członków w całej Polsce i ma 14 oddziałów wojewódzkich. Jego najważniejszym celem jest edukacja, integracja i wspieranie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit oraz walka o dostęp do innowacyjnego leczenia. „J-elita” wydaje bezpłatne poradniki i kwartalnik, organizuje turnusy rehabilitacyjne dla dzieci, młodzieży i dorosłych, Dni Edukacji o NZJ w największych miastach, wspiera chorych w trudnej sytuacji materialnej w zakupie leków, udziela bezpłatnej pomocy psychologicznej chorym i przekazuje darowizny na zakup sprzętu dla szpitalnych oddziałów leczących dzieci i dorosłych z NZJ.
„J-elita” od początku działalności współpracuje z klinicystami i ekspertami. – Dzięki naszym wspólnym wysiłkom w zeszłym roku Ministerstwo Zdrowia złagodziło kryterium dostępu do programów lekowych, w których dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jest już osiem refundowanych leków, a dla osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna pięć. To nasz wielki sukces. Dobre, nowoczesne leczenie poprawia jakość życia chorych i umożliwia lepsze funkcjonowanie. W ten sposób przeciwdziałamy wykluczeniu społecznemu pacjentów z chorobami zapalnymi jelit – wskazuje prezes Gołębiewska.
