Ministerstwo Zdrowia, „słuchając”, wielokrotnie „usłyszało” co innego, niż zostało powiedziane i odniosło się do tez, których nie stawialiśmy – piszą do premier Ewy Kopacz przedstawiciele 13 organizacji pacjenckich.
Ewa Kopacz. Fot. Dawid Chalimoniuk / Agencja Gazeta
2 września 2015 r. 13 organizacji pacjenckich wysłało do premier Ewy Kopacz list otwarty, zatytułowany „NIE SŁUCHAM, NIE ROZUMIEM, NIE POMAGAM – czyli o relacjach Ministerstwa Zdrowia z polskimi pacjentami chorującymi na raka”. To kontynuacja wymiany zdań z przedstawicielami władz na temat polityki lekowej oraz skuteczności leczenia raka.
Poprzedni tego typu list organizacje wysłały 16 czerwca do ministra zdrowia Mariana Zembali, pytając o środki finansowe zaoszczędzone na ustawie refundacyjnej i nie spożytkowane na nowe leki. Pacjenci domagali się wyjaśnienia tej sprawy i prosili o zorganizowanie spotkania, na którym możliwe byłoby wspólne ustalenie działań zmierzających do naprawy systemu opieki zdrowotnej.
„14 lipca otrzymaliśmy obszerną odpowiedź od Ministerstwa Zdrowia, a dzień później Minister Zdrowia wyszedł z inicjatywą zwiększenia w przyszłorocznym budżecie środków finansowych przeznaczonych na refundację nowych leków. Cieszyliśmy się i doceniliśmy ten krok, jednak jednocześnie nie mogliśmy się zgodzić z wieloma tezami zawartymi w wystosowanej przez MZ odpowiedzi na list” – czytamy.
Z tego powodu organizacje pacjenckie wystosowały kolejny list otwarty, tym razem do premier Ewy Kopacz. Autorzy odnieśli się w nim do hasła wyborczego Platformy Obywatelskiej „SŁUCHAM, ROZUMIEM, POMAGAM”:
1. (Nie) „SŁUCHAM”. Ministerstwo Zdrowia nie odniosło się w żaden sposób do apelu naszego i innych organizacji o zorganizowanie spotkania i podjęcie wspólnej merytorycznej dyskusji. Ponadto, urząd, „słuchając”, wielokrotnie „usłyszał” co innego niż zostało powiedziane i odniósł się do tez, których nie stawialiśmy.
2. (Nie) „ROZUMIEM”. Ministerstwo Zdrowia próbuje forsować tezę, jakoby zwiększenie dostępności do leków onkologicznych nie miałoby wpływu na skuteczność leczenia chorób nowotworowych. Jest to nieprawdą, na co wskazują przytoczone przez nas dane.
3. (Nie) „POMAGAM”. Zgodnie z tezami przedstawionymi przez Ministerstwo Zdrowia sukces walki z rakiem zależy nie od dostępności do leków, ale od czynników związanych ze stylem życia, takich jak palenie tytoniu, spożywanie alkoholu, nieprawidłowe odżywianie. MZ w ostatnim czasie nie zrealizowało jednak żadnych szeroko zakrojonych działań mających na celu modyfikację tych czynników. Budżet Państwa uzyskuje ze sprzedaży wyrobów tytoniowych co roku ok. 18 mld zł z tytułu podatku akcyzowego, a wydatki na całą polską onkologię wynoszą ok. 6 mld zł rocznie.
Organizacje pacjentów proponują również konkretne działania, które Ministerstwo powinno podjąć, aby poprawić w Polsce dostęp do leków onkologicznych.
- pilna ewaluacja listy dostępnych leków i objęcie refundacją tych, które mają szanse na poprawę skuteczności leczenia raka
- stworzenie Narodowego Funduszu Leczenia Raka (na wzór brytyjskiego Cancer Drug Fund) wraz z procedurami nadzwyczajnego dostępu do leków onkologicznych – ze środków funduszu finansowane powinny być leki będące w trakcie oceny oraz te posiadające negatywną decyzję refundacyjną
- wdrożenie procedur cyklicznych ewaluacji programów lekowych oraz uelastycznienie mechanizmów ich zmiany
- zmiana algorytmów oceny leków przez AOTMiT– oparcie ich na transparentnej ocenie punktowej – priorytetem powinny być leki potencjalnie ratujące życie (lub istotnie je przedłużające) oraz leki dla których nie istnieją alternatywy medyczne
- uregulowanie specjalnego dostępu do leków - tzw. compassionate use (przed rejestracją) oraz early access (przed refunadacją) przy zastosowaniu mechanizmów RWE (real world evidence)
- włączenie organizacji pacjenckich w procesy oceny leków oraz publiczny audyt dostępności leków
- uregulowanie i promocja rejestrów medycznych oraz nacisk na finansowanie leków przy użyciu mechanizmów podziału ryzyka.
Cały list można przeczytać TUTAJ.
