×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Pacjent przygotowany na kryzys

OnkoCafe

Pacjent onkologiczny aktywnie zaangażowany w proces diagnostyki i terapii okazuje się lepiej przygotowany na nieoczekiwane trudności - wynika z badania ankietowego Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej. O to, jak radzili sobie ze zmianami w organizacji opieki zdrowotnej, jakie emocje czuli i gdzie szukali wsparcia, zapytano 369 pacjentów z polskich ośrodków onkologicznych.


Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej

Prawdziwe potrzeby

Ze względu na zaburzenia odporności związane ze schorzeniami onkologicznymi i prowadzoną terapią antynowotworową pacjenci onkologiczni znajdują się w grupie podwyższonego ryzyka zakażenia koronawirusem. Fundacja OnkoCafe - Razem Lepiej, na co dzień opiekująca się pacjentami z podejrzeniem, w trakcie i po przebytym leczeniu onkologicznym, postanowiła sprawdzić, jak osoby ze schorzeniami nowotworowymi radzą sobie w pełnym wyzwań okresie epidemii SARS-CoV-2.

– Badanie pt. „Stan emocjonalny pacjentów onkologicznych w sytuacji pandemii COVID-19” przeprowadziliśmy z dwóch powodów. Po pierwsze, chcieliśmy ocenić rzeczywisty stan emocjonalny osób zmagających się obecnie z chorobą nowotworową. Po drugie, zależało nam na tym, by lepiej ocenić prawdziwe potrzeby pacjentów, związane z funkcjonowaniem opieki zdrowotnej w aktualnych warunkach epidemiologicznych. Gdzie brakuje informacji, a gdzie potrzeba dodatkowego wsparcia? Postanowiliśmy poznać odpowiedzi na te pytania, by jeszcze lepiej dostosować działania naszej fundacji do potrzeb podopiecznych – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.

Szczególna grupa

W ankiecie wzięło udział 369 pacjentów onkologicznych, w tym 212 w trakcie procesu leczenia, 141 po zakończonym leczeniu i 16 pacjentów pierwszorazowych, którzy właśnie rozpoczęli leczenie. Badanie było anonimowe, dostępne online. Respondenci byli rekrutowani głównie za pośrednictwem organizacji pacjentów oraz mediów społecznościowych. Ankieta była przeprowadzona bez ograniczeń wiekowych i skierowana do pacjentów onkologicznych niezależnie od tego, na jaki typ nowotworu chorowali.

– Projekt naszego badania przewidywał różnorodną reprezentację poszczególnych grup pacjentów, jednak charakter ankiety, czyli badanie przeprowadzone online, zdeterminował wspólny mianownik grupy badanych. W ankiecie wzięli udział pacjenci posiadający dostęp do internetu, na ogół aktywni w mediach społecznościowych i/ lub pozostający w kontakcie z organizacjami pacjentów. To okazało się niezwykle istotne dla wniosków z badania – mówi Anna Kupiecka.

Lepiej przygotowani

Wnioski z badania ankietowego zaskoczyły przedstawicieli Fundacji.

– Spodziewaliśmy się zgłaszanych przez pacjentów licznych trudności organizacyjnych, klinicznych i emocjonalnych, tymczasem okazało się, że pomimo obciążeń związanych z chorobą nowotworową osoby aktywnie szukające rzetelnych informacji i wsparcia w obliczu trudności funkcjonują, jak na wyjątkowe warunki epidemicznie, zaskakująco sprawnie. Ankietowani pacjenci w większości czuli się odpowiedzialni za siebie, swoich bliskich, ale także za innych pacjentów. Dowiedzieliśmy się, że pacjenci aktywnie zaangażowani w swój proces diagnostyczno-terapeutyczny zmiany w organizacji opieki zdrowotnej przyjmują ze zrozumieniem. Koncentrują się na poszukiwaniu rozwiązań, chętniej sięgają po wsparcie. To bardzo istotny wniosek – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog i członek Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.

Przedstawiciele Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej zauważają, że respondenci stanowili grupę osób aktywnych i dobrze radzących sobie w internecie. – Zdajemy sobie sprawę, że wnioski z naszego badania nie odzwierciedlają perspektywy wszystkich chorych na raka, niemniej zwróciliśmy uwagę na ważny trend. Pacjent korzystający ze wsparcia i aktywny w procesie leczenia w systemie opieki zdrowotnej funkcjonuje stosunkowo dobrze nawet w obliczu nieprzewidzianych trudności – mówi Anna Kupiecka.

Pewni siebie, samodzielni

Chociaż 56,6 proc. badanych przyznało, że w związku z epidemią SARS-CoV-2 spotkało się z utrudnieniami w odniesieniu do zaplanowanej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, to w większości ankietowani dobrze ocenili opiekę ze strony systemu ochrony zdrowia (61,5 proc.).

Ponad połowa badanych potwierdziła, że zaplanowane konsultacje zostały w ich przypadku zamienione na telekonsultacje. W zdecydowanej większości zmianę formuły wizyty pacjenci przyjęli ze zrozumieniem. 93,4 proc. respondentów zadeklarowało, że w realizacji teleporady nie potrzebowało wsparcia ze strony drugiej osoby.

– Pacjenci na co dzień aktywnie poszukujący informacji w internecie, otwarci na nowoczesne formy opieki, okazali się cierpliwi w obliczu niespodziewanych trudności, a dodatkowo zaradni. Niełatwa droga pacjenta onkologicznego przez system opieki zdrowotnej wymaga nie lada determinacji. Zmiany w terminach wizyt, odwołane świadczenia, niemożność odebrania badań, niepewność co do dalszego przebiegu terapii to sytuacje, które pacjenci onkologiczni znają z doświadczenia i z którymi zwracają się do naszej fundacji. Okazuje się, że osoby aktywnie poszukujące informacji i rozwiązań są lepiej przygotowane na niespodziewane utrudnienia. Mają także wyższe poczucie sprawczości, które jest bardzo istotne na co dzień, a w obliczu zmagań z chorobą nowotworową nabiera jeszcze większego znaczenia – wyjaśnia Adrianna Sobol.

Po informacje i wsparcie

71,4 proc. badanych zadeklarowało, że wie, jak powinno postępować w obecnej sytuacji epidemiologicznej, biorąc pod uwagę swój aktualny stan zdrowia. 69,8 proc. ankietowanych potwierdziło, że wie, gdzie szukać kluczowych dla swojego zdrowia informacji.

Dla badanych pacjentów onkologicznych głównym źródłem wiedzy i informacji okazał się personel medyczny (lekarz prowadzący 52,9 proc. oraz pielęgniarka 13,3 proc.).

– Zaobserwowaliśmy, że pacjenci pozostający w stałej i dobrej komunikacji ze swoim lekarzem, koordynatorem i ośrodkiem, w sytuacji zmian w organizacji opieki zdrowotnej poradzili sobie lepiej od pacjentów niemających stałego kontaktu z personelem i placówką. W ścisłej współpracy z personelem medycznym pacjenci sprawniej i skuteczniej przesuwali termin wizyt lub zmieniali ich formułę na telekonsultacje. Dobra organizacja komunikacji między placówką a pacjentami okazała się niezwykle istotna i efektywna. Pacjenci łatwiej realizowali zaplanowane świadczenia, mogli zachować ciągłość terapii i czuli się spokojniejsi, a personel medyczny i ośrodki pracowały sprawniej i wydajniej. Istotnym elementem okazało się także dostosowywanie komunikacji do możliwości pacjenta, z uwzględnieniem jego umiejętności w zakresie korzystania z internetu oraz telefonu – mówi Anna Kupiecka.

Wsparcia na płaszczyźnie psychologicznej ankietowani szukali najczęściej wśród rodziny i przyjaciół, grupach wsparcia oraz organizacjach. 69,6 proc. badanych potwierdziło, że w obecnej sytuacji stanowi wsparcie dla innych, jednak aż jedna piąta respondentów zadeklarowała, że nie korzysta z żadnych form wsparcia.

Druga strona medalu

– Chociaż ankieta dostarczyła nam wiele pozytywnych i konstruktywnych wniosków, to jednocześnie zwróciła uwagę na ogromną niezaspokojoną potrzebę pacjentów onkologicznych. Okazało się, że pomimo sprawnego funkcjonowania w zmienionym systemie opieki zdrowotnej i aktywnego wsparcia dla innych, chorzy czują się bardzo zaniepokojeni o siebie i swoich bliskich. 37,5 proc. badanych przyznało, że forma wsparcia, z jakiej korzystają obecnie, okazuje się niewystarczająca. Wielu badanych wskazywało na towarzyszące im uczucie frustracji, niepewności i lęku o przyszłość. Co więcej, z relacji personelu realizującego opiekę nad pacjentami onkologicznymi wiemy, że lekarzom, pielęgniarkom, diagnostom, technikom i rehabilitantom towarzyszą takie same odczucia. Dziś na podstawie przeprowadzonej ankiety wiemy, gdzie należy skoncentrować wysiłki naszej fundacji, by skuteczniej pomagać pacjentom. W kolejnym kroku zamierzamy zbadać perspektywę i potrzeby personelu medycznego – zapowiada Adrianna Sobol.

19.06.2020

Zachorowania w Polsce - aktualne dane

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Poradnik świadomego pacjenta

  • Jak pojechać do sanatorium?
    Czy można wybrać sobie miejsce, do którego chce się jechać i termin wyjazdu? Czy można wybrać sobie miejsce, do którego chce się jechać i termin wyjazdu? Czy można skorzystać z sanatorium bez zakwaterowania?
  • Jak długo ważna jest recepta w 2020?
    Pacjent, który otrzymał receptę od lekarza, musi pamiętać, że nie jest ważna bezterminowo. Każda recepta ma ściśle określony czas, w którym można ją zrealizować. Dotyczy to zarówno recepty w formie „papierowej”, jak i tzw. e-recepty.