Dla 82% pacjentek ważna jest możliwość udziału w podejmowaniu decyzji i wyboru ścieżki leczenia. Czego jeszcze dowiadujemy się z badania?
Fot. Władysław Czulak /Agencja Wyborcza.pl
„Świadomość i doświadczenia pacjentek dotyczące leczenia raka piersi” to badanie społeczne przeprowadzone na zlecenie stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny. Było realizowane w lipcu i sierpniu br. w grupie ponad 1000 kobiet w ramach akcji #połączONE, poświęconej rozwijaniu świadomości na temat diagnostyki i terapii raka piersi. Celem badania była ocena jakości leczenia z perspektywy pacjentek, poznanie ich doświadczeń oraz sprawdzenie poziomu świadomości w kwestii dostępności terapii.
– Dostrzegamy wiele zmian w obszarze leczenia raka piersi. Rozwój medycyny i standardów opieki jest niezwykle dynamiczny – mówi Elżbieta Kozik, prezeska zarządu Polskich Amazonek Ruchu Społecznego. – Aby móc pracować nad kolejnymi inicjatywami na rzecz kobiet chorujących na raka piersi, chcemy poznać ich opinię i doświadczenia związane z leczeniem. Stąd pomysł na przeprowadzenie badania społecznego. Wyniki pozytywnie nas zaskoczyły. Widać, że pacjentki z rakiem piersi to pacjentki coraz bardziej świadome. Badanie pokazuje, że kluczowy jest dostęp do wiedzy. Jednocześnie wiele kobiet wskazuje małe poczucie wpływu na poszczególnych etapach leczenia. Jest to dla nas kluczowe w planowaniu naszych działań w przyszłości.
Poziom wiedzy na temat możliwości leczenia onkologicznego wśród pacjentek z rakiem piersi
Największą świadomość – 87% – pacjentki mają odnośnie do możliwości wyboru ośrodka leczenia, a 80% z nich jest zadowolonych z placówki, w której przeszły leczenie. Niższy poziom wiedzy – 68% chorych – obserwujemy w zakresie możliwości udziału w konsylium lekarskim. 67% badanych zdawało sobie sprawę, że może skorzystać ze wsparcia koordynatora pacjenta onkologicznego, a 65%, że może zasięgnąć drugiej opinii lekarza nt. diagnozy i leczenia. Badanie pokazuje też, że osoby, które mają wiedzę dotyczącą tych możliwości chętnie z nich korzystają. Ważną kwestią jest również potwierdzenie rozumienia informacji na temat leczenia przez pacjentki (84%).
– Zaraz po diagnozie, dużo czytałam w Internecie na temat swojej choroby i żadna ze znalezionych przeze mnie informacji nie była pozytywna. Dowiedziałam się, że mam małe szanse – mówi Joanna Górska, dziennikarka i pacjentka, która zakończyła leczenie raka piersi 5 lat temu. – Dopiero od lekarzy usłyszałam, że rak wcześnie wykryty jest uleczalny, a statystyk nie powinnam odnosić do siebie, bo medycyna jest w stanie sobie z tym poradzić. Zalecone mi zostało dbanie o silną głowę i nieczytanie Internetu. Jednak chciałam o swojej chorobie wiedzieć jak najwięcej. Dopytywałam lekarzy o każdą procedurę medyczną i o każdy podawany mi lek. Dzięki wiedzy czułam się bezpieczna, a zaangażowanie lekarzy i dobre słowo dodawały mi sił. Pacjent powinien być informowany o wszystkich możliwościach leczenia, także tych nierefundowanych i niestosowanych w Polsce. Wiedza to bezpieczeństwo.
– Cieszę się, że pacjentki chcą wiedzieć i angażować się w proces leczenia – dodaje Elżbieta Kozik. – Kluczowe jest docieranie do nich z rzetelnymi informacjami i wsparciem, by – szczególnie na początku drogi – zapobiegać zagubieniu w ślepych zaułkach systemu i sprawić, by znały swoje prawa i możliwości dotyczące leczenia. Problem w tym, że nie wszystkie ośrodki w pełni korzystają z nowoczesnej diagnostyki i terapii. Dlatego tak ważne jest, by pacjentki miały świadomość dotyczącą nowoczesnych metod leczenia, by mogły wybrać taki ośrodek, który im je zaproponuje, lub by mogły w inny sposób współuczestniczyć w wyborze swojej ścieżki leczenia. Takiej, która będzie dla nich optymalna. Dlatego stale rozwijamy miejsca, gdzie dostępna jest aktualna wiedza nt. diagnostyki i leczenia nowotworów, takie jak stworzona przez nasze stowarzyszenie kompleksowa platforma internetowa Centrum Kryzysowe www.centrumkrysysowe.org.pl wraz infolinią pod numerem 22 105 55 30 czy kampania Wylecz raka HER2+.
Ocena wpływu kobiet z rakiem piersi na proces leczenia
W parze ze zdobywaniem wiedzy na temat choroby idzie chęć udziału w procesie decyzyjnym dotyczącym leczenia. Jest to istotne dla 82% pacjentek. Najlepiej w tej kwestii wypada ocena wyboru ośrodka leczenia. 73% respondentek potwierdziło, że miało duży wpływ na tę decyzję. Gorzej wypada możliwość udziału w konsylium – tylko 33% uznało, że miało wpływ na udział w konsylium. W przypadku wyboru terapii jedynie 19% ma poczucie wpływu na tę decyzję i zaledwie 14% na wybór formy podania leku. Według ankietowanych pacjentek wpływ na jakość życia podczas leczenia onkologicznego mają: wiedza o leczeniu, ale także dostępność różnych terapii (82%), wsparcie psychologa (77%), krótszy pobyt w szpitalu (74%), wsparcie koordynatora 73%, możliwość leczenia w domu (69%), możliwość wyboru formy podania leku (dożylnie, doustnie, podskórnie) (65%).
– Bardzo ważne wydaje się większe zaangażowanie pacjentek w proces decyzyjny dotyczący ścieżki leczenia – mówi dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkolożka z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie. – Już choćby możliwość wyboru daty i przybliżonej godziny zgłaszania się na wizyty związane z leczeniem, dają pacjentce większe poczucie wpływu na proces leczenia. Niewątpliwie wiele kobiet, u których postawiono rozpoznanie raka piersi ma potrzebę dokładnego zrozumienia procesu diagnostyczno-terapeutycznego oraz omówienia z lekarzem możliwych opcji terapii. Jest to w pełni zrozumiałe, pacjentki są coraz lepiej wyedukowane, potrzebują, aby traktowano je jako partnerów w dyskusji, która wszak dotyczy ich własnego życia.
Rola koordynatora onkologicznego
Obecnie ważną i potrzebną funkcją jest koordynator leczenia onkologicznego. 82% badanych ocenia wsparcie koordynatora pozytywnie i potwierdza, że jest realną pomocą dla chorych (76%). Na ten moment istotne wydaje się zwiększenie świadomości w zakresie roli koordynatora onkologicznego. To najszybsza ścieżka do uzupełnienia wiedzy pacjentek, ze względu na jego informacyjno-organizacyjną rolę na ścieżce diagnozy i leczenia raka piersi.
– Koordynator leczenia onkologicznego odgrywa bardzo ważną rolę w całym procesie diagnostyki oraz leczenia – mówi Grażyna Kobusz, koordynatorka leczenia onkologicznego w Klinice Otolaryngologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie. – Dzięki koordynatorowi pacjenci zyskują świadomość, że w tym trudnym momencie życia jest ktoś, kto im pomoże i ich przez niego przeprowadzi. Wciąż jest jednak dużo do zrobienia w kwestii zwiększenia świadomości społeczeństwa na temat jego istnienia i możliwości skorzystania z jego pomocy. Ode mnie, jako koordynatora, pacjent otrzymuje wszystkie niezbędne informacje – daty, miejsce badań, a także wskazówki, jak się do nich przygotować. Najważniejsze jest jednak zapisanie pacjentowi numeru mojego telefonu służbowego, który noszę przy sobie i uświadomienie go, że jeśli będzie chciał spytać o cokolwiek – może zadzwonić! I to jest jeden z ważnych elementów pracy koordynatora. Pacjent zyskuje osobę, którą może dopytać, zgłosić jej różne problemy i zaczerpnąć informacji. Tacy pacjenci wychodzą z Poradni lub Szpitala z poczuciem bezpieczeństwa, że nie będą musieli „wydzwaniać” do rejestracji, szukać lekarzy, prosić o szybkie terminy, ponieważ mają swojego osobistego koordynatora.
