Urodzona w 25. tygodniu ciąży Zosia ważyła zaledwie 700 gramów. Gdy standardowe metody leczenia hiperglikemii zawiodły, lekarze z UDSK i USK zdecydowali się na niestandardowy krok – podłączenie hybrydowej pompy insulinowej. To prawdopodobnie najmłodszy pacjent na świecie, któremu założono to urządzenie.
dr Elżbieta Kulikowska i dr Bożena Florys/ Fot. UM
Po przedwczesnym porodzie Zosia miała wiele problemów zdrowotnych. Zmagała się z niewydolnością oddechową, nie tolerowała laktozy, dlatego była żywiona pozajelitowo, potem karmiona mlekiem matki, a ostatecznie mlekiem modyfikowanym.
Mimo naszych starań nie przybierała na wadze. I co gorsze, badania krwi wykazywały podwyższony poziom glukozy – przyznaje dr Elżbieta Kulikowska, lekarz kierujący Kliniką Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka.
Neonatolodzy próbowali podawać jej dożylnie insulinę ludzką – tak jak standardowo postępuje się u wcześniaków – jednak poziom cukru wciąż „szalał”. Pomimo leczenia hiperglikemia często przekraczała 200, a nawet 300 mg/dl. Dziecko nie przybierało na wadze.
Poproszono więc o pomoc dr Bożenę Florys, pediatrę i diabetologa, która przez 30 lat pracowała w UDSK, a obecnie przyjmuje w poradni diabetologicznej USK, zajmując się m.in. prowadzeniem ciąż u kobiet z cukrzycą. Dr Florys uznała, że jedynym ratunkiem może być podłączenie hybrydowej pompy insulinowej. Tę decyzję konsultowała z pediatrami z UDSK m.in. z prof. Barbarą Głowińską-Olszewską z UDSK. Takie urządzenie mierzy poziom cukru we krwi i w znacznym stopniu samodzielnie decyduje, kiedy podać insulinę oraz w jakiej ilości. Problem pojawił się jednak wtedy, gdy trzeba było wyliczyć odpowiednią dawkę.
Zapotrzebowanie na insulinę u takiego dziecka, przy założeniu, że trzustka nie pracuje, wynosi około jednej jednostki na dobę, a nawet mniej – tłumaczy dr Florys. Tymczasem minimalne dawki, które taka pompa może dawkować w ciągu doby, to 5–7 jednostek. Zapadła więc decyzja, by rozcieńczyć insulinę solą fizjologiczną w proporcji 1:10. To jednak okazało się zbyt dużo. Musiałam jeszcze uwzględnić to, co dziewczynka zjadała, czyli 20 mililitrów Nutramigenu. To około 1,5 grama węglowodanów. Przeliczałam, kombinowałam i doszłam do wniosku, że insulinę trzeba rozcieńczyć dwudziestokrotnie. Tylko w ten sposób mogłam dopasować potrzebną dawkę.
Kiedy dawka została już ustalona, pojawiły się kolejne wyzwania. Insulina stosowana w pompie nie jest zarejestrowana do użycia u dzieci poniżej drugiego roku życia, dlatego konieczna była zgoda rodziców. Podobnie było z samym urządzeniem, które również nie posiadało rejestracji dla tak małych pacjentów. Dodatkowo wcześniaczka była tak maleńka, że standardowe sensory nie mieściły się na jej ciele. Wówczas z pomocą przyszła firma produkująca pompy insulinowe, która dostarczyła mniejszy model sensora. To jednak nie był koniec trudności. Rączka dziewczynki była bardzo chuda, a udo miało grubość palca dorosłego człowieka i praktycznie nie zawierało tkanki tłuszczowej, co uniemożliwiało założenie standardowego wkłucia. Położne z oddziału neonatologii musiały szukać innych rozwiązań. Kiedy w końcu udało się podłączyć pompę, nie brakowało strachu i obaw.
Ale ona na tej pompie zaczęła pięknie przybierać na wadze, rosła w oczach! – mówi dr Florys. – Problem polegał jedynie na tym, że jej układ krwionośny nie nadążał za wzrostem, dlatego musiała mieć przetoczoną krew.
Pani doktor przyznaje, że obaw było bardzo dużo. Trudne były również rozmowy z rodzicami, którym zaproponowała niestandardowe, pozarejestracyjne leczenie.
Powiedziałam rodzicom: „Proszę państwa, nie wiem, jak będzie. Nie wiem, co się wydarzy. Jedyny argument, którego mogę użyć, jest taki, że gdyby to było moje dziecko albo moja wnuczka, zrobiłabym dokładnie to samo”. To ich przekonało – wspomina.
Kiedy było już wiadomo, że Zosia rośnie, przybiera na wadze, a pompa spełnia swoje zadanie, praca neonatologów i diabetologów wcale się nie skończyła. Dr Florys każdego dnia wspólnie z zespołem Kliniki Neonatologii kontrolowała poziom glikemii i pracę urządzenia.
Ciągle korygowałam ustawienia pompy. Można powiedzieć, że częściowo odbierałam jej możliwość samodzielnego dawkowania. Zmniejszałam autokorekty, potem dawki insuliny do posiłków, a następnie zwiększałam próg wrażliwości. To była cała procedura – przyznaje.
W końcu zapadła decyzja o stopniowym zmniejszaniu ilości podawanej insuliny. Po kilku dniach przyszła kolejna: odstawiamy insulinę. Po około miesiącu odłączono pompę. Okazało się, że po odstawieniu pompy wykres glikemii wyglądał dokładnie tak samo jak podczas jej działania. Czyli dziecko zaczęło samo produkować insulinę – opowiada dr Florys.
Lekarka przyznaje, że była to najlepsza możliwa wiadomość. Oznaczała bowiem, że trzustka była po prostu niedojrzała i nie była jeszcze zdolna do samodzielnej produkcji insuliny. Wcześniej lekarze brali pod uwagę także inne scenariusze. Obawiali się, że wskutek infekcji wirusowej przebytej przez matkę w czasie ciąży mogło dojść do uszkodzenia komórek beta trzustki i dziecko nigdy nie zacznie produkować własnej insuliny. Rozważano również cukrzycę typu 1, która wprawdzie bardzo rzadko ujawnia się tuż po urodzeniu, a także cukrzycę monogenową.
Wygrał najlepszy możliwy scenariusz. Po prostu dziecko było jeszcze zbyt niedojrzałe i nie produkowało własnej insuliny. To daje Zosi szansę na normalne życie. Chciałabym też zaapelować do rodziców: nie bójcie się nowoczesnego sprzętu. To technologia, która naprawdę ratuje życie – mówi dr Florys.
