×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Dziecko musi się odtikać

Ewa Stanek-Misiąg

Kiedy tłumaczę rodzicom, na co choruje ich dziecko, że choroba ma podłoże genetyczne, zawsze zaznaczam, że nie powinni się obwiniać o to, że popełnili jakiś błąd. Trzeba o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku rodzin, w których występuje jakaś sytuacja stresowa, np. rozwód. Duża grupa rodziców myśli wtedy, że rozwód mógł spowodować tiki u dziecka. To nie tak. Stres mógł tiki nasilić, ale na pewno nie spowodował ich wystąpienia – mówi prof. Piotr Janik, neurolog.


Prof. Piotr Janik. Fot. arch. wł.

Ewa Stanek-Misiąg: Czy jeśli ktoś nie miał tików w dzieciństwie, to jako dorosły też nie będzie ich miał?

prof. Piotr Janik: Z definicji tiki muszą się pojawić przed 18. rokiem życia. Jeśli chory mówi, że jego tiki zaczęły się w wieku dorosłym, to widzę tu dwie możliwości. Albo w dzieciństwie miał na tyle małe tiki, że nikt nie zwrócił na nie uwagi, i to jest najczęstsza sytuacja, albo nie mamy do czynienia z tikami idiopatycznymi, czyli samoistnymi, tylko objawowymi. Przyczyna tych tików może leżeć w nadużywaniu alkoholu, substancji psychoaktywnych, mieć charakter polekowy, czy pourazowy. To jest bardzo mała grupa pacjentów. Przeważnie choroba zaczyna się w dzieciństwie.

Jak patrzeć, żeby nie przeoczyć tików u dziecka?

Podszedłbym to tego inaczej. Jeśli opiekunowie/rodzice nie zauważają tików, to znaczy, że nie są one nasilone, czyli nie wymagają żadnego postępowania diagnostycznego i terapeutycznego. Uważa się, że większość dzieci z zespołem Gillesa de la Tourette’a (GTS) nigdy nie trafia do lekarzy.
Definicja GTS jest bardzo liberalna, u dziecka musi wystąpić kilka tików ruchowych i jeden głosowy, które trwają dłużej niż 12 miesięcy. To oznacza, że jeśli dziecko trochę mruga, porusza barkiem i od czasu do czasu chrząknie, w większości przypadków można zdiagnozować u niego łagodną postać GTS. Ale kto nie rusza barkiem, czy nie mruga? To są normalne czynności, które dopiero, gdy stają się zbyt częste i towarzyszą innym ruchom, mogą zwrócić uwagę otoczenia. Rodzice zaczynają szukać pomocy na ogół wtedy, gdy objawy są nasilone, zauważalne, nie ma między nimi długich przerw, czy przeszkadzają w codziennym funkcjonowaniu dziecka, głównie w nauce i relacjach z rówieśnikami.

To jest zwykle moment pójścia do szkoły?

Później, między 10. a 12. rokiem życia.
Choroba zaczyna się w 5.–6. roku życia. 80% osób z GTS zachoruje w pierwszej dekadzie życia. Na początku objawy są bardzo niewielkie, np. mruganie, czy wzruszanie ramionami, które trwa od tygodnia do 3 tygodni i mija. Za jakiś czas pojawiają się inne tiki, np. potrząsanie głową, ręką, chrząkanie. One także mijają. I tak się to toczy zmiennie. Tiki (różne tiki, nie za każdym razem takie same) pojawiają się i ustępują. Rodzice czasami szukają pomocy lekarskiej już na tym etapie, ale nie zawsze. Najczęściej robią to między 10. a 12. rokiem życia dziecka, kiedy zwiększa się nasilenie tików. Nie wiemy z jakiego powodu między 10. a 12. rokiem życia tiki są najbardziej nasilone. Prawdopodobnie ma to związek z przestrojeniem hormonalnym i wejściem w wiek młodzieńczy. Ale rzecz jest bardzo skomplikowana i nie do końca wyjaśniona. Szacuję, że 2/3 moich pacjentów zgłasza się do mnie w wieku 10–12 lat.
Zazwyczaj po 12. roku życia, a prawie zawsze po 15. roku życia tiki stają się coraz rzadsze, zmniejsza się ich nasilenie.
Badania epidemiologiczne wskazują, że na GTS choruje ok. 1% dzieci i młodzieży. To znaczy, że w Polsce jest ok. 50 tys. pacjentów przed 18. rokiem życia. Dorosłych z GTS jest zdecydowanie mniej, 2–3 tys. 1/3 chorych zdrowieje całkowicie, bez żadnej interwencji lekarskiej. Jedynie 1/5 dorosłych ma bardziej uciążliwe tiki. Myślę, że to jest jeden z powodów lekceważenia tików, mówienia: „To nic groźnego, to tylko tiki, one przejdą”. I jest w tym dużo prawdy. W większości przypadków tiki przestają stanowić problem życiowy.

Rodzice martwią się, że być może ich zachowanie doprowadziło do tego, że dziecko ma tiki?

Rozgraniczmy dwa rodzaje tików. Przejściowe, które trwają do 12 miesięcy i zespół tików przewlekłych, które trwają dłużej niż 12 miesięcy, do nich należy GTS.
Na pytanie o przyczynę GTS odpowiedzieć można jednym słowem: nieznana. Wśród hipotez dominują nieprawidłowości w genach. Problem tylko, że nie wiemy w których genach. Na to, że najważniejszą rolę odgrywają czynniki genetyczne wskazuje fakt, że u większości chorych jest w rodzinie przynajmniej jedna osoba z tikami, a bywa, że nawet 8. Ponad połowa moich pacjentów ma dodatni wywiad rodzinny. Oprócz czynników genetycznych, na które w ogóle nie mamy wpływu, istnieją czynniki środowiskowe. One wpływają na nasilenie objawów choroby, na to jakie ma ona objawy. Tych czynników jest cała masa. Do podstawowych należą emocje, podekscytowanie, stres, i to stres pozytywny, kiedy np. dziecko czeka na prezenty pod choinką albo wizytę w wesołym miasteczku. Kiedy tłumaczę rodzicom, na co choruje ich dziecko, że choroba ma podłoże genetyczne, zawsze zaznaczam, że nie powinni się obwiniać o to, że popełnili jakiś błąd. Trzeba o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku rodzin, w których występuje jakaś sytuacja stresowa, np. rozwód. Duża grupa rodziców myśli wtedy, że rozwód mógł spowodować tiki u dziecka. To nie tak. Stres mógł tiki nasilić, ale na pewno nie spowodował ich wystąpienia.
Co do tików przejściowych, które trwają – przypomnę – mniej niż 12 miesięcy, a z reguły nie dłużej niż 2–3 miesiące i ustępują bez interwencji lekarskiej, są one prawdopodobnie efektem zaburzeń rozwojowych czy dojrzewania układu nerwowego. Dojrzewanie mózgu i układu nerwowego to jest u człowieka skomplikowany proces, który czasami wymyka się spod kontroli, czego ubocznym efektem są tiki. Zespół chorobowy, który trwa kilka tygodni czy kilka miesięcy, po czym bezpowrotnie ustępuje, jest absolutnie niegroźny.

To by znaczyło, że trzeba dać sobie trochę czasu, zanim pójdziemy z tikającym dzieckiem do lekarza?

Zgadza się. Trzeba spokojnie obserwować. Oczywiście łatwiej jest to robić, gdy się zna diagnozę – tiki przewlekłe albo przejściowe.
Tiki mają to do siebie, że potrafią się nasilać bez żadnej uchwytnej przyczyny. Trwa to 2–3 tygodnie i u większości osób mija, ale nie zawsze. Bywa, że nasilenie jest na tyle duże, że trzeba reagować odpowiednim leczeniem. Generalnie jednak wyczekiwanie, obserwacja to jest w przypadku tików dobra strategia.

Czy nakłanianie dziecka, żeby próbowało powstrzymać tiki ma sens?

Pierwszym elementem leczenia jest przekazanie rodzicom informacji o chorobie, w tym jak należy postępować wobec dziecka. Rzecz podstawowa: trzeba pozwolić dziecku na tikanie. Należy przyjąć postawę ignorowania tików. Najgorsze jest zwracanie dziecku uwagi na to, że tika, czym denerwuje osobę, która to widzi, w związku z czym ma zatrzymać mruganie, czy ruszanie ramieniem.
Tiki mają to do siebie, że można je powstrzymać. Jednym pacjentom udaje się to przez 10 s, innym przez 20 s. Jednak powstrzymywanie tiku powoduje napięcie, które narasta aż do przymusu wygenerowania kolejnych tików. Zazwyczaj powstrzymywanie tików skutkuje nasileniem tików, czy zwiększeniem ich częstości. Dziecko musi się, kolokwialnie mówiąc, odtikać. Nie jest to może ładne słowo, ale dobrze oddaje sytuację. Dlatego prosimy, by nie zwracać na tiki uwagi.
Rodzicom dzieci, które nie wymagają leczenia, czasem jest trudno się z tym pogodzić, ale tłumaczę wtedy, że alternatywą jest podawanie silnych leków, zazwyczaj leków psychotropowych, które będzie przyjmować dziecko, a nie rodzic czy babcia. I to dziecko będzie narażone na działania niepożądane, a nie ten, kto dziecko upomina i strofuje za to, że tika.

Czy między nierobieniem niczego a podawaniem poważnych leków można zaproponować coś jeszcze?

Oczywiście.

Na przykład przyjmowanie witamin i magnezu?

Chyba wszyscy rodzice podają na tiki magnez. Czy mogłaby Pani napisać dużymi literami, że magnez nie działa na tiki? Magnez może działać na skurcze mięśniowe, np. na skurcze łydek, ale nie ma nic wspólnego z tikami. MAGNEZ NIE DZIAŁA NA TIKI. Nie działają też żadne suplementy diety, witaminy. Aczkolwiek czasami nie oponuję, ponieważ w leczeniu tików olbrzymie znaczenie ma efekt placebo.

Co decyduje o rozpoczęciu leczenia?

Tiki leczy się tylko wtedy, gdy wpływają one negatywnie na życie pacjenta, czyli – w przypadku dziecka – przeszkadza w nauce i relacjach z rówieśnikami. Dziecko może być obiektem drwin, może mieć kłopoty z pisaniem, czytaniem, śledzeniem toku lekcji. Potrząsanie głową, czy skręty głową mogą powodować bóle szyi. Zdarza się, że dziecko samo prosi o leczenie. Ale to są sytuacje wyjątkowe. Częsta jest sytuacja, że dzieci mówią, że tiki nie przeszkadzają im w niczym, a bywa i tak, że nie mają pojęcia dlaczego przyprowadzono je do lekarza. Nie zdają sobie sprawy z tego, że mają tiki. Jeśli tiki nie przeszkadzają w nauce, w relacjach z ludźmi, nie powodują żadnych negatywnych skutków, nie należy ich leczyć.
Jeśli negatywnie wpływają na życie, mamy dwie opcje: terapię behawioralną i farmakologiczną.
Interwencje behawioralne (psychoterapia) uważamy za terapię pierwszego wyboru. Nie ma działań niepożądanych. Trudnością jednak jest brak wykwalifikowanych terapeutów z certyfikatem terapii behawioralno-poznawczej, choć wiele zmieniło się tu na lepsze w ostatnich czasach. Wydaje się też, że w przypadku ciężkich tików – kiedy jest ich dużo, występują niemal non-stop – wpływ tej terapii jest ograniczony. Nie wiadomo też czy ta metoda leczenia prowadzona przez niewykwalifikowanych terapeutów przynosi pozytywne skutki.
Terapia farmakologiczna na pewno daje szybszy efekt niż psychoterapia, prawdopodobnie jest też od niej skuteczniejsza, ale wiąże się z ryzykiem działań niepożądanych leków. Dlatego leki te wprowadza się tylko wtedy, gdy jest pewność, że tiki negatywnie wpływają na funkcjonowanie dziecka. Jest coraz więcej leków. Nowsze leki nie są skuteczniejsze od starszych, ale mają mniej działań niepożądanych i są lepiej tolerowane. To duży plus. Wydaje się, że optymalnym postępowaniem jest skojarzona terapia farmakologiczna i behawioralna, chociaż nie ma na to wystarczających dowodów naukowych.
Jest jeszcze terapia neurochirurgiczna. To metoda głębokiej stymulacji mózgu, która polega na implantacji elektrod w odpowiednie miejsca mózgu. Ona zrewolucjonizowała leczenie choroby Parkinsona, jednak nie ma wystarczających dowodów na to, czy jest skuteczna w leczeniu tików.
Zabieg można rozważać wyłącznie u osób dorosłych, które mają ciężkie tiki, uniemożliwiające funkcjonowanie społeczne i są to tiki całkowicie lekooporne, niepoddające się też psychoterapii.

Na czym polega uciążliwość leków przepisywanych na tiki?

Te leki z grubsza podzielić można na leki neuroleptyczne i nieneuroleptyczne. Neuroleptyczne, potocznie nazywane psychotropowymi, blokują receptory dopaminowe w mózgu. Wykorzystywane są do leczenia schizofrenii i innych psychoz. Są to leki najskuteczniejsze i najsilniejsze, ale mają wiele możliwych działań niepożądanych, takich jak senność, ograniczenie funkcji poznawczych, czyli myślenia, zapamiętywania, powodują przyrost masy ciała, zaburzenia żołądkowe. Wiele z tych objawów ogranicza zwiększanie dawek albo w ogóle wyklucza stosowanie danego leku.
Leki nieneuroleptyczne z reguły mają mniej działań niepożądanych, ale też mniejszą skuteczność. Przykładem takiego leku jest klonidyna, którą stosuje się u dzieci z tikami i zespołem ADHD. Nie wspomnieliśmy o tym, że wiele dzieci z tikami ma różne zaburzenia psychiatryczne, bardzo często zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi i zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne.

Po jakim czasie wiadomo, że lek działa?

Neuroleptyki działają bardzo szybko. W zasadzie już po tygodniu, a najdalej dwóch widać efekt. Na działanie klonidyny trzeba czekać 4–6 tygodni.
To jest ważna informacja dla rodziców. Bez niej mogą, np. odstawić lek po tygodniu, twierdząc, że nie działa. A on wcale nie musi być nieskuteczny, tylko po prostu był zbyt krótko stosowany.
Najszybciej działają leki neuroleptyczne. Działania niepożądane też są szybko widoczne.

Kiedy kończy się leczenie?

To pytanie, na które trudno odpowiedzieć. Może opowiem, jak ja to robię. Jeśli widzę, że tiki ustąpiły całkowicie, jest to dla mnie sygnał, że prawdopodobnie stało się tak w wyniku naturalnego przebiegu choroby, a nie w wyniku stosowania leków. Dlaczego tak myślę? Ponieważ leki nie mają mocy całkowitego niwelowania tików, one mogą tylko zmniejszyć nasilenie tików. Więc jeśli tiki giną całkowicie, to prawdopodobnie tak miało być. Wtedy staramy się odstawiać leki i obserwujemy, czy tiki wrócą, czy nie. Żeby zdecydować o zakończeniu leczenia, utrwalona remisja albo znaczne zmniejszenie nasilenia tików musi trwać przynajmniej 6 miesięcy.
Nie zdarza mi się kończenie leczenia między 10. a 12. rokiem życia, czyli w okresie największej aktywności choroby. Nawet przy dobrym efekcie leczenia staram się utrzymywać farmakoterapię przez ten czas. Zwłaszcza gdy leki są dobrze tolerowane i są skuteczne.
W przypadku pacjentów dorosłych odstawienie leków zawsze łączy się z pojawieniem na nowo objawów choroby. Proszę pamiętać, że stosuje się leki objawowe, a nie przyczynowe. Przyczynowych nie ma. W dorosłym wieku nie występuje naturalna remisja. Uważa się, że po 25. roku życia choroba jest utrwalona, tiki zostaną z chorym na zawsze. Trzeba więc zdecydować, czy przyjmuje się leki przez wiele lat, żeby utrzymać remisję, czy odstawia leki i akceptuje objawy choroby. Jeśli tiki nie są bardzo nasilone, pacjenci potrafią z nimi żyć. Nikt nie jest doskonały. Jeden utyka, drugi ma chory kręgosłup, trzeci ma tiki.

Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg

Dr hab. n. med. Piotr Janik jest neurologiem, pracuje w Katedrze i Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

04.02.2021
Zobacz także

Zachorowania w Polsce - aktualne dane

Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Poradnik świadomego pacjenta

  • Wyjątkowe sytuacje. Towarzyszenie osobie chorej na COVID-19
    Czy szpital może odmówić zgody na towarzyszenie hospitalizowanemu dziecku? Jak uzyskać zgodę na towarzyszenie osobie, która umiera w szpitalu z powodu COVID-19?
    Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.
  • Wyjątkowe sytuacje. Kiedy chorujesz na COVID-19
    Czy chory na COVID-19 może wyjść ze szpitala na własne żądanie? Jak zapewnić sobie prawo do niezastosowania intubacji. Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.