Spektrum autyzmu nie jest chorobą – podkreśla dr Anna Pyszkowska z Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach, z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu.
Dr Anna Pyszkowska. Fot. UŚ
Światowy Dzień Świadomości Autyzmu przypada 2 kwietnia i został ustanowiony przez ONZ, aby podnosić świadomość ludzi na temat zaburzeń związanych ze spektrum autyzmu.
– Spektrum autyzmu to jedna z form neuroróżnorodności – to znaczy funkcjonowania ludzkiego mózgu, która przekłada się na specyficzny sposób odbierania świata i rzeczywistości. Osoby w spektrum autyzmu odbierają i kodują więcej bodźców niż osoby neurotypowe, dlatego nierzadko odbierają świat jako przytłaczający, co przekłada się na ich emocje i zachowanie – tłumaczy dr Anna Pyszkowska z Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach.
Rozpoznanie spektrum autyzmu opiera się na występowaniu: trwałych deficytów społeczno-komunikacyjnych, w tym m.in. wyraźnych deficytów w komunikacji werbalnej i niewerbalnej, braku wzajemności społecznej, nieumiejętności rozwijania i utrzymywania właściwych dla wieku relacji z rówieśnikami, a także uporczywych zainteresowań i powtarzalnych zachowań, jak np. stereotypie ruchowe, potrzeba jednakowości i schematyczności, wysoka wrażliwość sensoryczna.
– Objawy muszą wystąpić we wczesnym rozwoju oraz mieć istotne znaczenie dla funkcjonowania społecznego jednostki. Kluczowym jest, że objawy autystyczne muszą być widoczne na każdym etapie rozwoju, przy czym ich pełna ekspresja może mieć miejsce dopiero w okresie socjalizacji – wyjaśnia dr Pyszkowska. Dlatego autyzm nie jest chorobą, którą ktoś „złapał”, a pewnego rodzaju podstawowym systemem operacyjnym mózgu danej osoby – dodaje.
Rozpoznanie autyzmu stawia się na podstawie wywiadu diagnostycznego oraz badania psychologicznego (najczęściej przy wykorzystaniu wywiadu obserwacji ADOS-2). Oficjalną diagnozę stawia lekarz psychiatra na podstawie wyników badań psychologicznych.
Według specjalistki nierzadko głównym powodem cierpienia osób z autyzmem nie są same objawy wynikające ze spektrum autyzmu, ale brak dostosowania ze strony środowiska.
– Mam głębokie przekonanie, że to bardzo ważne, aby w Dniu Świadomości Autyzmu to wybrzmiało: nierzadko problemem nie jest autyzm, tylko otoczenie, które tego autyzmu nie rozumie i nie wspiera – podkreśla dr Pyszkowska.
Jak ocenia, w kontaktach z osobami ze spektrum autyzmu kluczowe są: otwartość oraz poszerzenie społecznego rozumienia „normy”. Trzeba pytać wprost, czego dana osoba potrzebuje, nie bać się tego. Istnieją też pewne uniwersalne zasady, które warto jest wdrażać w kontaktach z osobami w spektrum autyzmu: przewidywalność, trzymanie się ustalonych zasad, dbanie o komfort związany z sensoryką (np. zadbanie o redukcję hałasu, ostrych świateł czy zapachów), zapewnienie możliwości dbania o potrzeby związane z ruchem i robieniem przerw (np. zapewnienie możliwości chodzenia po sali, wychodzenia z niej w razie poczucia przeciążenia itd.).
Dr Pyszkowska zwraca uwagę, że ponieważ spektrum autyzmu nie jest chorobą, pomysł „leczenia” go jest nietrafiony i szkodliwy.
– W klasyfikacjach psychiatrycznych figuruje jako zaburzenie, ponieważ nasilenie objawów powoduje cierpienie i wpływa na codzienne funkcjonowanie – wyjaśnia ekspertka. – Naturalnie możemy zmniejszać objawy, które przysparzają cierpienia – na przykład te związane z trudnościami społecznymi, nadwrażliwością sensoryczną – natomiast tym, co jest kluczowe w pracy z osobami w spektrum autyzmu, jest uczenie się konkretnych umiejętności, które pomagałyby w codziennym funkcjonowaniu.
– Dlatego praca terapeutyczna z osobami w spektrum autyzmu nie polega na sprawianiu, aby stawały się one „mniej autystyczne”, a na tym, aby nabywały kompetencje społeczne, komunikacyjne czy behawioralne, które pozwalałyby im wieść zadowalające i godne życie – dodaje dr Pyszkowska.
Specjalistka przypomina też, że zgodnie z większością statystyk u mężczyzn rozpoznaje się autyzm cztery razy częściej. – Ale nie oznacza to, że spektrum występuje cztery razy częściej w tej populacji, tylko że o tyle razy częściej trafiają oni do gabinetów diagnostycznych – ocenia.
Według niej z powodu stereotypów oraz trochę innej formy ekspresji objawów autystycznych, dziewczynki i kobiety rzadziej otrzymują rozpoznanie, bo objawy, które są niepokojące u chłopców (wycofanie, trudności w relacjach i zachowaniu, wrażliwość sensoryczna), u dziewczynek traktowane są jako element socjalizacji („dziewczynki są przecież nieśmiałe / wrażliwe”).
Dr Pyszkowska podkreśla, że te dysproporcje wynikają z bardzo szkodliwego stereotypu, który znajduje swoje źródło w działaniach pionierów badań nad autyzmem jeszcze w latach 30. i 40. XX wieku. – Z uwagi na uwarunkowania społeczne i polityczne badano wówczas wyłącznie chłopców, dlatego do dziś korzystamy z kryteriów diagnostycznych spektrum autyzmu wynikających z badań prowadzonych na mężczyznach. Dodatkowo, ważnym elementem funkcjonowania kobiet i dziewczyn w spektrum autyzmu jest stosowanie tzw. kamuflażu społecznego, czyli maskowania swoich objawów autystycznych poprzez naśladowanie zachowań innych, bez rozumienia ich zasad – tłumaczy dr Pyszkowska.
Według niej powoduje to ogromne przeciążenie, nierozumienia własnej tożsamości i obniża poczucie własnej wartości.
– Na szczęście obserwujemy obecnie coraz większy trend związany z diagnozą dorosłych kobiet, które spełniają wszystkie kryteria diagnostyczne spektrum autyzmu, ale były niezauważane przez rodziców czy nauczycieli właśnie z uwagi na przekonanie, że „przecież dziewczyn do nie dotyczy” – zaznacza ekspertka.
