To nie są osoby „zmęczone całe życie”

Najczęściej spotyka dorosłych między 40. a 60. rokiem życia, ale chorują też dzieci. W grupie dorosłych widoczna jest przewaga kobiet, białych. Prawdopodobnie, ze względu na trudne rozpoznanie większości chorych nie postawiono diagnozy¹. Szacunki mówią, że choruje od 15 do 30 milionów ludzi na całym świecie². Objawy niewytłumaczalnego zmęczenia zostały zdefiniowane jako jednostka chorobowa w 1988 roku. Od 2015 roku obok dotychczasowej nazwy ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatique syndrome), używa się też SEID (systemic exertion intolerance disease).

Paweł Zalewski, fot. arch. własne

Zespołem Przewlekłego Zmęczenia (ZPZ) zajmuje się dr hab. Paweł Zalewski, kierownik Zakładu Ergonomii i Fizjologii Wysiłku Fizycznego Collegium Medicum w Bydgoszczy:
Widziała Pani film, albo chociaż trailer filmu „Unrest”³? Jest na kanale YouTube. Dobrze pokazuje, co to znaczy zespół chronicznego, przewlekłego zmęczenia...

Ewa Stanek-Misiąg: ...czyli coś, o czym w Polsce mówi się od bardzo niedawna.

Przebijamy się z tym tematem od kilku lat. W 2016 roku powstało Polskie Towarzystwo Badań nad Zespołem Przewlekłego Zmęczenia.
Ważne jest, żebyśmy rozróżnili na początku dwa terminy: chroniczne zmęczenie i zespół przewlekłego zmęczenia. Pierwszy z terminów możemy odnieść praktycznie do każdej choroby przewlekłej. Chroniczne zmęczenie występuje w przebiegu chorób onkologicznych, reumatycznych, w stwardnieniu rozsianym, chorobach neurodegeneracyjnych. Zmniejszenie nasilenia tego rodzaju zmęczenia zależy od powodzenia w leczeniu choroby podstawowej. Zespół przewlekłego zmęczenia, ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrom) stanowi odrębną jednostkę chorobową, właściwie nierozpoznawaną i niediagnozowaną w Polskim systemie ochrony zdrowia.

Ale dane mówią o tym, że na świecie choruje ok. 30 mln ludzi.

Szacuje się, że populacyjnie jest to ok. 1,5%. Kluczową kwestię stanowi ustalenie właściwego rozpoznania, które w zasadniczym elemencie opiera się na wykluczeniu innych chorób.

Lekarze nie mają odpowiedniej wiedzy? Narzędzi?

Narzędzi, szkoleń. Próbujemy w Pracowni Chronomedycyny i Badań Czynnościowych Autonomicznego Układu Nerwowego na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika stworzyć program profilaktyczno-szkoleniowy, na razie dla województwa kujawsko-pomorskiego. Współpracujemy z ośrodkami brytyjskimi i australijskimi. Choroba jest trudna do zdiagnozowania ze względu na brak swoistych biomarkerów.

Problem z zespołem chronicznego zmęczenia polega na tym, że jest mylony w najlepszym razie z depresją? Bo podobno zdarza się też chorym usłyszeć, że są hipochondrykami.

Tak to wygląda. Na świecie dostępne są setki renomowanych prac w tym zakresie i wciąż ich przybywa. Niedawno redakcja MP – Pediatria (specjalistyczne czasopismo medyczne wydawane przez Medycynę Praktyczną – przyp. red.) zdecydowała się zamieścić przedruk artykułu dotyczącego rozpoznawania i leczenia ME/CFS u dzieci, z naszym skromnym komentarzem. W lutym tego roku w brytyjskim czasopiśmie BMJ Open opublikowaliśmy pierwszą pracę z naszych badań na polskiej populacji⁴. Głównym objawem ME/CFS jest patologiczna nietolerancja wysiłku psychofizycznego lub psychicznego, bardziej kognitywnego, ale nie na zasadzie braku motywacji do podjęcia wysiłku. Istotne jest wystąpienie tzw. zespołu PEM (post-exertional malaise), czyli dość gwałtownej i negatywnej reakcji organizmu na podjęcie wysiłku.

Jak to wygląda?

Pojawiają się objawy grypopodobne, w odpowiedzi na wysiłek, nawet niewielki – ktoś może pójść po zakupy i to go wyczerpie. Mamy też w projektach badawczych pacjentów, którzy doświadczają takiego wyczerpania po 4–5 godzinach w pracy. To są prace o niewielkim stopniu natężenia, na przykład prace biurowe. CFS może przybrać różne formy nasilenia dolegliwości, od stanu lekkiego po bardzo ciężki. W ciężkim pacjenci nie są w stanie wstać z łóżka, z trudem znoszą światło dzienne czy normalne dźwięki występujące w środowisku, więc przebywają w półmroku, izolując się maksymalnie od bodźców zewnętrznych. Objawom towarzyszy nadwrażliwość układu autonomicznego – głównie jego części współczulnej. Ciągła stymulacja prowadzi do wyniszczenia organizmu, wyłącza z aktywnego życia i pozbawia zdolności do podejmowania nawet niewielkich wysiłków fizycznych. Wśród patologicznych reakcji na wysiłek w CFS pojawia się często hipotonia ortostatyczna (gwałtowny spadek ciśnienia tętniczego po przyjęciu pozycji stojącej) czy zespół POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome – zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej). Analiza objawów ze strony układu autonomicznego wskazuje na istotną desynchronizację tego układu. Nie do końca wiemy, dlaczego tak się dzieje. Badania przyczyn idą w różnych kierunkach. Wydaje się, że dysfunkcja mitochondriów w tej grupie chorych ma bardzo istotne znaczenie. Ale czy zmiany w mitochondriach są wtórne do zmian funkcji w ośrodkowym układzie nerwowym, czy odwrotnie, tego nie udało się na razie ustalić.

Wśród hipotez, które się wysuwa, szukając przyczyny CFS, pojawia się styl życia współczesnego człowieka, który właściwie jest stylem życia przeciwko człowiekowi.

CFS w latach 80. było nazywane Yuppie Flu.

Czyli grypa wykańczających się pracą ludzi.

Wśród naszych badanych mamy wiele osób prowadzących przed wystąpieniem choroby bardzo aktywny tryb życia. Są wśród nich lekarze, menadżerowie, handlowcy czy urzędnicy. Przedział wiekowy to najczęściej 25–45 lat. Wydaje się, że ME/CFS jest wynikiem jednoczasowej koincydencji kilku niekorzystnych czynników. Oprócz genetycznych predyspozycji, czego potwierdzenie jest kwestią czasu, istotne znaczenie mają styl życia i infekcje wirusowe. Chorzy, co jest dość charakterystyczne, potrafią określić punkt czasowy, moment zmiany. Często jest nim właśnie okres poinfekcyjny. To nie są osoby „zmęczone całe życie”. Takich osób ME/CFS na pewno nie dotyczy. Większość osób, która do nas trafia, nie ma CFS. W pierwszych dużych badaniach, jakie prowadziliśmy w latach 2013–2014, mieliśmy ponad kilkaset zgłoszeń, a ostatecznie kryteria spełniło tylko 69 osób.
Wracając jeszcze do przyczyn. Pojawiła się też kwestia roli mikrobioty i mikroflory jelitowej. W ciągu ostatnich lat nastąpiła prawdziwa eksplozja publikacji na temat znaczenia mikrobioty w etiologii i przebiegu wielu chorób. Być może czasem dochodzi do nadinterpretacji tego kierunku badań, ale z drugiej strony, nikt się tym do tej pory poważnie nie zajmował. A przecież żyjemy z organizmami, których liczba jest większa niż naszych własnych komórek. One na pewno mają coś „do powiedzenia” w naszym życiu. My z kolei bardzo brutalnie ingerujemy w mikroflorę jelitową, modyfikujemy jej naturalny skład, co przynosi niekorzystne skutki.

Na ME/CFS nie ma lekarstwa, ale podejmowane są próby terapii. Państwo proponują zajęcia ruchowe. Ruch dla kogoś, kto nie ma na nic siły?

Projekt dotyczył wpływu GET (graded exercise therapy) na poprawę tolerancji wysiłku. GET to ćwiczenia spersonalizowane. Chorzy z ciężką postacią CFS odpowiedzieli bardzo negatywnie, to fakt. Ale pacjenci ze średnim nasileniem objawów ME/CFS nie wycofali się z projektu i kontynuowali ćwiczenia z całkiem pozytywnym skutkiem. W tej terapii nie daje się choremu kartki z uniwersalną instrukcją. Obciążenia są dobierane indywidualnie. To może być przejście 500 metrów dzisiaj, a jutro 525 metrów. Wkrótce będziemy publikować wyniki naszych badań. Przygotowujemy też podsumowanie projektu z wykorzystaniem kriostymulacji. Uznaliśmy, że gwałtowne wychładzanie może być dobrym bodźcem, normalizującym czynność autonomicznego układu nerwowego. Tolerancja na tę formę terapii była bardzo wysoka, nikt z badanych nie zrezygnował. Badani zgłaszali, że czują się lepiej, co również było zauważalne w badaniach obiektywnych.

A jak radzi sobie z CFS świat?

Są podejmowane różne formy terapii, w wielu kierunkach. Na przykład bardzo dużymi dawkami mikroelementów, różnymi stymulantami mitochondriów w ogromnych dawkach. W Stanach Zjednoczonych są specjalne przychodnie dla chorych na CFS, podobnie w Wielkiej Brytanii. Leczeniem zajmują się zespoły interdyscyplinarne. Pracują w nich psycholodzy, fizjoterapeuci. W pojedynkę nikt sobie z CFS nie poradzi. Bardzo bym nam życzył, żeby NFZ uznał prawa chorych na CFS do refundowanego leczenia.