Choroba dziecka to trudny sprawdzian dla związku. Najczęściej matka rezygnuje z pracy i przejmuje całą opiekę cukrzycową, a ojciec zarabia na utrzymanie rodziny. Może się wydawać, że taki podział obowiązków to przecież nic złego. Z czasem pojawiają się jednak liczne problemy – mówi Monika Zamarlik, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę.
Fot. pixabay.com
Renata Kołton: Kiedy u Pani córki rozpoznano cukrzycę typu 1, miała 12 lat. Co Pani wtedy wiedziała na temat tej choroby?
Monika Zamarlik: U Dominiki cukrzycę typu 1 zdiagnozowano 12 lat temu. Wtedy nie wiedzieliśmy z mężem na temat tej choroby prawie nic. Brakowało nam wiedzy medycznej. Nie rozróżnialiśmy cukrzycy typu 1 od 2. Nie znaliśmy nikogo, czyje dziecko również by chorowało. W szpitalu na wizycie bywaliśmy raz na 4 miesiące. Nie mieliśmy kogo zapytać o sprawy związane z codzienną opieką. Nie było też wsparcia psychologa, którego zapewne potrzebowaliśmy zarówno my, jak i dziecko w obliczu zmierzenia się nieuleczalną chorobą. Czuliśmy się bardzo osamotnieni i nie bardzo wiedzieliśmy co robić.
Dziś chociażby Internet jest źródłem wielu informacji. Rodzice chorych dzieci mają ze sobą kontakt przez Facebooka, zakładają portale i grupy wsparcia. Wymieniają się poradami począwszy od tego, jaki krem kupić do smarowania miejsc po wkłuciach, poprzez przepisy kulinarne i obliczanie dawek insuliny, do zagadnień psychologicznych. Zawsze jest to jakieś źródło wsparcia, ale to za mało.
Dlatego zdecydowała się Pani zorganizować warsztaty dla rodzin cukrzycowych?
Bardzo często do Federacji zgłaszają się matki dzieci chorych na cukrzycę typu 1, które czują się osamotnione i pozbawione wsparcia w opiece nad dzieckiem. Najczęściej, kiedy dziecko zachoruje, matka rezygnuje z pracy. Ojciec zarabia na utrzymanie rodziny, a ona przejmuje całą opiekę cukrzycową. Może się wydawać, że taki podział obowiązków to przecież nic złego. Z czasem pojawiają się jednak liczne problemy.
Ponieważ poza matką nikt nie potrafi się dzieckiem zająć, okazuje się, że kobieta praktycznie nie może wyjść z domu. Zakupy, kawa z koleżanką czy pójście do kina przestają być dla niej osiągalne. Jeśli zachoruje i trafi do szpitala, w rodzinie wszystko bardzo się komplikuje. Obciążenie wynikające z ciągłego poczucia odpowiedzialności za opiekę nad dzieckiem jest tak ogromne, że u matek pojawią się zaburzenia lękowe czy depresyjne.
Gdy dziecko choruje na cukrzycę typu 1, to nie ma dnia, nie ma chwili, w której można by o tej chorobie nie myśleć. Już ciągłe monitorowanie stężenia glukozy we krwi i podawanie insuliny sprawia, że o chorobie nie można zapomnieć. Każdy posiłek trzeba zważyć, sprawdzić ile zawiera węglowodanów, białek, tłuszczów, przeliczyć to na jednostki insuliny. Trzeba przeanalizować, co dziecko będzie robić w ciągu dnia, czy ma zaplanowany jakiś większy wysiłek fizyczny i do tego dostosować dawki leku.
Najgorsza jest jednak nieprzewidywalność. Jednego dnia dziecko wstaje rano i stężenie glukozy we krwi ma właściwe, może normalnie zacząć dzień. Kolejnego poranka stężenie jest jednak za wysokie bądź za niskie i właściwie nie wiadomo dlaczego. Wpływa na to pogoda, mogła się zagrzać insulina bądź zatkać wkłucie, u starszych dziewczynek wahania mogą być związane z dniem cyklu menstruacyjnego. Choroba nierzadko płata figle.
Matki dzieci chorych na cukrzycę, a potem sami chorzy, często nie śpią po nocach. Pomiaru stężenia glukozy we krwi trzeba dokonać w ciągu nocy co najmniej dwa, trzy razy i należy być na tyle przytomnym, żeby wiedzieć, jak zareagować, jeśli stężenie nie jest właściwe. Brak nieprzerywanego snu, który trwa latami, prowadzi do ekstremalnego zmęczenia i wycieńczenia organizmu. Matki doświadczają nieraz silnego poczucia winy, że pomimo kilku budzików nie były się w stanie obudzić.
To wszystko jest bardzo obciążające. Dlatego pomyślałam, że trzeba zrobić coś, żeby tym matkom pomóc. Stąd pomysł naszych ostatnich warsztatów „Żadna mama, nie może być z cukrzycą sama”.
Jak wyglądały warsztaty?
Zaprosiliśmy na weekend ponad 50 osób. Każda rodzina miała szereg zadań do wykonania, za które zdobywała punkty. Głównym zadaniem dla mam był wypoczynek. Mogły korzystać z zabiegów SPA, basenu, chodziły na spacery, a dziećmi zajmowali się ojcowie. Oczywiście w towarzystwie edukatorów diabetologicznych i pielęgniarek.
Jak sobie radzili?
Pierwszym zadaniem dla ojców, było założenie sobie wkłucia. Takiego, jakie mają dzieci, korzystające z pompy insulinowej. To był mój pomysł. Gdy go wypowiedziałam, to trochę pożałowałam. Zobaczyłam miny panów i pomyślałam – zaraz ktoś mi powie, że to jednak przesada. Ale na szczęście jeden ojciec wstał. Zrobił wkłucie bez problemu. Za nim odważyli się następni. Chodzili z tymi wkłuciami dumni przez kolejne dni, a dzieci były przeszczęśliwe, że tata taki dzielny.
Ojcowie przygotowywali też wspólnie z dziećmi sałatkę i przeliczali ją na wymienniki węglowodanowe, bawili się w parku linowym, brali udział w quizie o cukrzycy. Myślę, że przyjechali ci, którzy chcieli się czegoś nauczyć. Wiele matek nam zgłaszało, że bardzo chciały, żeby mąż przyjechał, ale się nie zgodził.
Po pojawieniu się informacji o tym, że organizujemy dla rodzin warsztaty cukrzycowe w formule mama, tata, dziecko, pisały do mnie również samotne matki, które nie mają z kim podzielić się opieką. Cukrzyca dziecka jest niestety częstym powodem rozpadu rodziny.
Ojcowie odchodzą?
Tak. Nie znam przypadku, żeby to kobieta zostawiła chore dziecko i partnera. Cukrzyca to trudny sprawdzian dla związku. Ostatnio pomagałam kobiecie, która się rozwodzi i stara o alimenty. Przygotowywałyśmy dokumenty dotyczące kosztów leczenia cukrzycy typu 1. Mąż jej powiedział, że ma dopiero 40 lat i może mieć jeszcze zdrowe dziecko oraz, że chciałby w życiu porozmawiać o czymś innym niż cukrzyca. Zostawił ją z chorym 5-letnim chłopczykiem i zdrową dwunastolatką. Sam związał się z inną kobietą. Z dziećmi w zasadzie nie utrzymuje kontaktu.
Trudno jest pomóc samotnym matkom, które nawet nie mają z kim na takie warsztaty przyjechać. Niektóre mają wsparcie rodziny, babci, kuzynki, ale czasami zostają same. Takich przypadków jest niestety coraz więcej.
Monika Zamarlik – Prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę
rozmawiała: Renata Kołton
