Obozy, kolonie, turnusy rehabilitacyjne czy wycieczki dla dzieci chorujących na cukrzycę typu 1 organizowane są na ogół przez organizacje zrzeszające pacjentów. Stanowią dla nich często jedyną możliwość wypoczynku bez rodziców. - Nie chcemy, aby nasi podopieczni mieli poczucie, że coś ich w życiu omija – mówi Monika Zamarlik, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę.
Fot. pixabay.com
Renata Kołton: Wysłanie dziecka chorującego na cukrzycę typu 1 na kolonie, zieloną szkołę czy wyjazd feryjny to dla rodziców duże wyzwanie.
Monika Zamarlik: Tak. Wychowawcy zwykle boją przejęcia odpowiedzialności za opiekę nad dziećmi z cukrzycą. Obawiają się, że nie będą wiedzieć, jak zareagować w przypadku hipoglikemii. Nie ma kto mierzyć dziecku w dzień i w nocy stężenia glukozy we krwi, podawać insuliny.
Dlatego obozy, kolonie, turnusy rehabilitacyjne czy wycieczki dla dzieci z cukrzycą typu 1 organizowane są na ogół przez organizacje pacjenckie i stanowią dla nich często jedyną możliwość wypoczynku bez rodziców. Federacja także organizuje wyjazdy feryjne i wakacyjne. Nie chcemy, aby nasi podopieczni mieli poczucie, że coś ich omija. Życie osób z cukrzycą typu 1 naznaczone jest różnymi ograniczeniami, ciągłą kontrolą – pomiar stężenia glukozy we krwi kilkanaście razy dziennie, podawanie insuliny, ważenie jedzenia, przeliczanie węglowodanów na jednostki insuliny – ale to nie znaczy, że muszą być one dodatkowo pozbawione w życiu różnych aktywności dostępnych dla zdrowych dzieci.
Jak zorganizowana jest opieka na dziećmi podczas takiego wyjazdu?
Zależy to od formuły wyjazdu – czy są to kolonie, obóz czy turnus rehabilitacyjny, który rządzi się swoimi prawami. Na koloniach i obozach zawsze są pielęgniarki i wychowawcy przeszkoleni z opieki nad dzieckiem z cukrzycą, będący często także edukatorami diabetologicznymi. Dzieci mają zakładane karty stężenia glukozy we krwi i prowadzone regularne pomiary, także w nocy – najczęściej o godz. 22, 24 i 3 nad ranem. Oczywiście, jeśli jest potrzeba częstszych kontroli, to pielęgniarka jest przy dziecku nawet całą noc.
Zapewniamy też dzieciom odpowiednią, zdrową dietę, ale bez ekstremalnych ograniczeń. Bo przecież dzieci z cukrzycą typu 1 na co dzień nie żyją w izolowanym świecie, muszą nauczyć się dostosować swoją insulinoterapię do różnych posiłków. Muszą nauczyć się normalnie żyć.
W tym roku Federacja rozpoczęła już przygotowania do kolejnego wakacyjnego wyjazdu młodzieży na Mazury, ale nie do stacjonarnego ośrodka, tylko na obóz żeglarski. Czy żeglowanie jest bezpieczne dla osób chorujących na cukrzycę typu 1?
Obozy żeglarskie stały się już naszą tradycją. Gdy planowałam pierwszy wyjazd na Mazury, znalazłam bardzo dobry ośrodek stacjonarny, przewidzieliśmy dla młodzieży różne zajęcia edukacyjne – o cukrzycy, wolontariacie – spotkania z psychologiem, ale zastanawiałam się, czym jeszcze wypełnić dzieciom czas. Wymyśliłam, że wynajmiemy żaglówkę ze sternikiem, który będzie nas „woził po jeziorze”. Zadzwoniłam wyczarterować jacht i zapytano mnie, czy nie chciałabym wykupić dla dzieci kursu żeglarskiego. Stwierdziłam, że spróbujemy, i tak to się zaczęło.
Z czasem wśród naszych podopiecznych wyłoniła się grupa osób, które mocno zaangażowały się w żeglarstwo. Przez kilka lat pływał z nami wyjątkowy instruktor, który uczył młodzież nie tylko umiejętności żeglarskich, ale też etykiety żeglarskiej, szacunku do jeziora i wiatru. Dziś część tej ekipy jest już dorosła, sami organizują sobie wyjazdy albo jadą z nami jako wolontariusze – sternicy, instruktorzy – i uczą żeglarstwa młodszych kolegów z cukrzycą. W zeszłym roku skompletowaliśmy załogi dla 5 jachtów. Pływamy po całej Krainie Wielkich Jezior Mazurskich. Śpimy na łódkach, sami przygotowujemy śniadania i kolacje, obiady jemy w portach w sprawdzonych restauracjach i tawernach. Na jachcie dzieci i młodzież są oczywiście pod opieką dorosłego opiekuna – wychowawcy bądź pielęgniarki.
Uważam, że żeglarstwo to dobry sport dla osób chorujących na cukrzycę – uczy odpowiedzialności i pokory, ale wymaga także odwagi i umiejętności podejmowania decyzji. Oprócz tego, że zapewnia wysiłek fizyczny, to także działanie zespołowe, które daje poczucie bezpieczeństwa. Gdy ktoś poczuje się gorzej, to inny członek załogi może przejąć jego zadania.
Uzyskanie patentu żeglarskiego wpływa natomiast pozytywnie na poczucie własnej wartości naszych podopiecznych. Niestety społeczeństwo jest średnio tolerancyjne i dzieci z cukrzycą są często wyśmiewanie. A taki patent to jest coś, z czego mogą być dumne, niektórzy być może jako jedyni w klasie zdobyli takie umiejętności i uprawnienia. Zawsze im też mówię, że jeżeli poradzili sobie z wodą i z wiatrem, to cukrzycę też ujarzmią.
Przez ostatnie kilka lat wykształciliśmy już ponad setkę żeglarzy diabetyków, którzy zdali egzamin i otrzymali patent żeglarski. To jedyna taka inicjatywa w Polsce skierowana do osób z cukrzycą i dlatego jesteśmy z niej szczególnie dumni.
Ile lat musi mieć dziecko, aby mogło pojechać na obóz żeglarski?
Na obozy żeglarskie zabieramy młodzież od 14. roku życia. Dla podopiecznych w wieku 11–13 lat organizujemy kolonie. Młodsze dzieci chore na cukrzycę trudno zabrać gdzieś bez mamy. Chętnie zorganizowalibyśmy wyjazd nawet dla 7–8-latków, ale problemem jest zapewnienie odpowiednio licznej kadry. Gdy jedziemy ze starszymi dziećmi, to dla grupy 40 osób zabieramy dwie pielęgniarki. W nocy dyżurują na zmianę z wychowawcami, którzy także dokonują pomiarów stężenia glukozy we krwi. W przypadku młodszych dzieci konieczna byłaby także obecność lekarza i większa liczba pielęgniarek, a opłacenie takiej liczby personelu wykracza poza nasze możliwości finansowe.
Zachęcamy za to organizacje skupione w Federacji do organizacji wyjazdów łączonych, na których starsze dzieci pozostają pod opieką wychowawców, a młodsze jadą z rodzicem. Można wtedy zabrać także zdrowe rodzeństwo. Taka formuła wypoczynku to dobry sposób na integrację chorych i zdrowych dzieci.
W jaki sposób dzieci chore na cukrzycę spędzają czas podczas ferii zimowych czy letnich kolonii, jakie zajęcia są dla nich organizowane?
Podczas każdego wyjazdu staramy się spędzać czas bardzo aktywnie. W zimie, rano najczęściej jazda na nartach lub desce snowboardowej, po południu basen i tańce. W lecie jazda na rowerach, nauka tańca, zajęcia tenisowe, liczne wycieczki. Wybieramy ośrodki, które mają dobrą infrastrukturę – basen, boiska, halę sportową. Dodatkowo każdy wyjazd wykorzystujemy na edukację cukrzycową, której nigdy dość. Uczymy jak dostosowywać insulinoterapię do wzmożonego wysiłku fizycznego, jak zdrowo się odżywiać, jak dbać o stopy – co u osób z cukrzycą jest niezmiernie istotne. Na każdy wyjazd staramy się zabierać psychologa, który prowadzi zajęcia integracyjne i wzmacniające poczucie własnej wartości. Uczy, jak radzić sobie z gorszymi chwilami, które u osób z chorobą przewlekłą, szczególnie tak wymagającą uwagi, jak cukrzyca, często się zdarzają.
Jakie są koszty takich wyjazdów?
Jeśli uda nam się pozyskać sponsorów lub dofinansowanie w ramach projektów realizowanych przez Federację, wtedy za dwutygodniowy wyjazd nad morze czy na żagle rodzice płacą kwoty rzędu 700–1300 zł. Bez wsparcia te kwoty są wyższe, wszystkie wydatki musimy bowiem sfinansować z opłat uczestników. Opiekunowie często nie pobierają wynagrodzenia, tylko jadą jako wolontariusze, ale nie da się oszczędzać na jedzeniu czy atrakcjach. Dzieci czekają na wakacje cały rok i muszą mieć doskonałe warunki i dobrze zorganizowany czas. A to, niestety, kosztuje.
Staramy się jednak, aby nasze wyjazdy były dostępne dla każdej rodziny. Pobyt dzieci z uboższych rodzin zazwyczaj udaje się w dużej części lub całości sfinansować ze środków, które pozyskuje Federacja.
Monika Zamarlik – Prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę
rozmawiała: Renata Kołton
