W Polsce powstają kolejne organizacje pacjentów. Czy mają realny wpływ na kształtowanie systemu ochrony zdrowia? Jakie mają pomysły, żeby się „przebić”?
Fot. flickr.com via photopin (license)
W Polsce działa kilkaset organizacji pacjenckich. Część z nich to niewielkie stowarzyszenia starające się pomóc osobom cierpiącym z powodu chorób występujących stosunkowo rzadko. Aby móc skuteczniej realizować swoje cele, mniejsze organizacje starają się działać wspólnie z innymi podmiotami. Np. powstała w 2011 r. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zrzesza 23 stowarzyszenia i reprezentuje ponad 80 000 pacjentów onkologicznych.
Zaangażowanie Polaków w działalność organizacji pacjenckich nie przekłada się na ogólny udział obywateli w decydowaniu o kształcie systemu ochrony zdrowia. Nasza partycypacja w podejmowaniu decyzji dotyczących np. finansowania istotnie odbiega od poziomu, w jakim swoje prawa wykorzystują obywatele innych krajów europejskich. W Polsce organizacje pacjenckie mogą np. brać udział w konsultacjach społecznych propozycji aktów prawnych dotyczących ochrony zdrowia, ale konsultacje te mają zazwyczaj charakter pozorny i uwagi środowisk pacjenckich są zwykle przez decydentów pomijane.
Pacjenci mogą też prezentować swoje poglądy w Sejmowej czy Senackiej Komisja Zdrowia, ale nie ma to przełożenia na konkretne decyzje. Od 2012 roku działa Dialog dla Zdrowia – forum rozmów pacjenckich organizacji parasolowych z urzędnikami Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Organizacja ta jednak nie dysponuje żadnym narzędziami zmuszającymi MZ do realizacji jej postulatów.
Nie ufamy sobie
Dlaczego tak się dzieje? Według badań „Diagnoza Społeczna” jesteśmy krajem o tzw. niskim poziomie kapitału społecznego. Polacy niechętne się zrzeszają i podejmują działania dla wspólnego dobra. Słabo współpracujemy i nie ufamy sobie nawzajem. Takie postawy są typowe dla mieszkańców krajów postkomunistycznych. Mało aktywna pozostaje również strona rządowa, która zgodnie z zaleceniami Komisji Europejskiej powinna tworzyć warunki do partycypacji i dialogu społecznego.
- Ludzie tkwią w przekonaniu, że ich głos nie ma znaczenia - mówi Marek Lichota ze Stowarzyszenia Pacjentów Leczonych Żywieniowo „Apetyt na życie”. – I z pewnością mają do tego podstawy. Potrzebna jest jednak determinacja, aby stanowisko pacjentów zostało dostrzeżone, i zaczęto traktować nas jako podmiot, a nie element systemu, którym można dowolnie kierować.
- Poszczególne organizacje pacjenckie są najbliżej problemów konkretnych grup chorych – podkreśla Lichota. - Doskonale więc widzimy różne absurdy i wady systemu. Rzadko jednak zaprasza się nas do rozmów. Ale jeśli sami się o to nie upomnimy, niewielka jest szansa, że z taka inicjatywa wyjdzie ze strony rządowej. Musimy też pokazać, że jesteśmy do współdecydowania organizacyjnie i merytorycznie przygotowani. Nie możemy domagać się abstrakcyjnych rozwiązań.
Jak zmienić rzeczywistość
Chcąc wpływać na decyzje urzędników państwowych, najlepiej zacząć od własnego podwórka. Do takich działań zachęca m. in. Fundacja My Pacjenci, która w tym roku zorganizowała już II edycję projektu „Pacjenci Decydują!”.
– Nie zachęcamy od razu do szturmu na Ministerstwo - mówi Magdalena Kołodziej, koordynator projektu. - Dobrze jest się najpierw przyjrzeć temu, co dzieje się na naszym osiedlu, w gminie, w powiecie, czy w województwie. Podczas pierwszego szkolenia, zorganizowanego we Wrocławiu, zebrała sie grupa aktywnych osób. Na kolejnym spotkaniu ci ludzie pojawili się już z konkretnymi pytaniami, problemami prawnymi, które pomogliśmy im rozwiązać. I poszli z tym dalej, do lokalnych urzędów i instytucji. Stworzyli grupę „WrObywatel” i znaleźli kolejne organizacje, które chcą się zaangażować i pracować na rzecz zmian w ich mieście.
Czy z urzędnikami lokalnych instytucji da się porozumieć? - Najczęściej problemem jest tzw. czynnik ludzki – opowiada Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. – Jeśli w urzędzie trafimy na empatycznego człowieka, który poczuwa się do odpowiedzialności za swoją pracę i spróbuje zrozumieć problem chorych, to organizacji uda się z nim porozumieć. Taka osoba nawet podpowie, jakie rozwiązania można zastosować. Nie dzieliłbym świata na urzędniczy i nieurzędniczy – dodaje. Nie wszyscy urzędnicy rozumieją jednak, że powinni pomagać obywatelom.
Nie wszyscy obywatele znają swoje prawa i chcą z nich korzystać. Podczas szkoleń przeprowadzonych w ramach projektu „Pacjenci Decydują!” organizatorzy starali się przekazać przedstawicielom organizacji pacjenckich informacje na temat tego, w jaki sposób mogą realnie wpływać na działanie systemu i jak należy komunikować swoje potrzeby i prawa na zasadach dialogu społecznego.
- Chcemy przygotować organizacje pacjenckie do udziału w konsultacjach społecznych - mówi Ewa Visan, dyrektor wykonawczy Fundacji MY Pacjenci. - Chcemy pokazać, jak skutecznie działać na rzecz zmiany swojego otoczenia oraz jak dzięki zaangażowaniu w konsultacje społeczne budować pozycję swojej organizacji. Czyli co robić, aby być widocznym, i żeby nasz głos usłyszeli również decydenci. Staramy się także budować płaszczyznę współpracy pomiędzy pacjentami a organizacjami pacjenckimi, administracją publiczną, lekarzami i biznesem.
Zdrowie publiczne
Inicjatywa Fundacji objęła również próbę przeprowadzenia konsultacji społecznych dotyczących ustawy o zdrowiu publicznym. Opracowano kwestionariusz online, który przez kilka dni (20-25 kwietnia) mógł wypełnić każdy zainteresowany. Udało się zebrać prawie 2000 odpowiedzi. Czy to dużo? – W porównaniu do naszych poprzednich akcji to bardzo dobry wynik – ocenia Magdalena Kołodziej. – Polaków niełatwo zaangażować do wyrażenia swojej opinii.
W ocenie tych, którzy wypełnili formularz, największym wyzwaniem dla zdrowia polskiego społeczeństwa jest dostęp do lekarza specjalisty (54% głosów). Na drugim miejscu znalazła się nadwaga i otyłość (38% głosów), zaraz za nimi choroby przewlekłe, takie jak cukrzyca i nadciśnienie (37%) oraz dostęp do badań diagnostycznych(37%). Na piąty miejscu znalazł się stres (26% głosów).
Na pytanie, jakich informacji w zakresie zdrowia brakuje nam najbardziej, 45% osób wskazało na wiadomości dotyczące tego, jak i gdzie uzyskać pomoc medyczną w publicznej służbie zdrowia. 33% wyszczególniło brak informacji dotyczących sposobów radzenia sobie ze stresem. 31% zaznaczyło brak wiedzy dotyczącej szczepień ochronnych, 20% brak informacji na temat opieki na osobami starszymi. Na piątym miejscu pojawiły się zasady prawidłowego odżywiania (19%).
Konsultacje społeczne Ustawy o zdrowiu publicznym zakończyły się 27 kwietnia. Fundacja MY Pacjenci przekazała swoje stanowisko instytucjom odpowiedzialnym za ochronę zdrowia uwzględniając w nim częściowe wyniki ankiety. Zbieranie danych kontynuowano do końca maja. Ostateczny raport zaprezentowany zostanie 18 czerwca.
Na organizację opieki medycznej w Polsce narzekają wszyscy: lekarze, pacjenci, a nawet zarządzający. – Jak chcemy doprowadzić do jakichkolwiek zmian, jeśli nie będziemy zabierać głosu? – pyta retorycznie Magdalena Kołodziej.
