Zakończenie leczenia nie może być utożsamiane z porażką, lekarz musi zaakceptować fakt, że nie każdego pacjenta udaje się uratować. Musi sam być przygotowany do rozmowy o umieraniu i przygotować na to pacjenta, jeśli ten chce podjąć wyzwanie – mówi dr Paweł Witt, psychoonkolog, specjalista pielęgniarstwa anestezjologicznego, intensywnej opieki i pielęgniarstwa opieki paliatywnej.
Dr Paweł Witt. Fot. arch. pryw.
Jolanta Grzelak-Hodor: Czy można „oswoić się” ze śmiercią pacjenta, jak można się ze śmiercią pogodzić?
Dr Paweł Witt: Jeśli pacjent umiera na oddziale intensywnej terapii, łatwiej to przyjmujemy, bo mimo że intensywnie to życie ratujemy, to jednak sporo pacjentów umiera. Co innego, gdy o nieuniknionej śmierci mamy powiedzieć pacjentowi, który uśmiecha się do nas, siedząc naprzeciwko, oczekując niekoniecznie złych informacji. Ale patrząc z punktu widzenia personelu medycznego – można i trzeba próbować oswoić się ze śmiercią. Inaczej nie będziemy w stanie profesjonalnie pomóc pacjentowi, świadomie mu towarzyszyć na tym ostatnim etapie, kończącym nieskuteczną walką o życie. Jeśli bowiem się ze śmiercią nie pogodzę, nie zaakceptuję, będę jednocześnie podejmować działania, które pacjentowi – oczywiście pacjentowi z jednoznacznymi rokowaniami – nie mogą przynieść nic dobrego, staną się jedynie wyczerpującą szarpaniną. Myślę, że wielu pracowników medycznych jest ze śmiercią oswojonych, jednak zdecydowanie zależy to od doświadczenia zawodowego.
Jak młodzi lekarze mają się przygotować na takie sytuacje, skoro w programach studiów medycyna paliatywna jest traktowana raczej marginalnie? Zresztą, rolą lekarza jest przecież ratowanie życia, a nie towarzyszenie w umieraniu?
Kształcenie medyczne jest nastawione na to, by zbawiać świat i w większości przypadków tak się dzieje, lecz nie wolno zapominać o tych, którzy muszą przegrać. Chociaż, czy to jest przegrana? To rzeczywiście bardzo trudny problem, by go rozwiązać, należałoby do zmian w kształceniu podejść całościowo. Część studentów dostrzega jednak potrzebę przygotowania do zderzenia ze śmiercią i korzysta z różnych, nieobowiązkowych szkoleń w tym zakresie. Na przykład cenioną przez młodych lekarzy inicjatywą jest Areopag Etyczny – warsztaty dla studentów ostatnich lat i absolwentów medycyny, organizowane już od 15 lat przez hospicjum w Pucku. Niestety, ta oferta to tylko kropla w morzu potrzeb.
W każdym bloku przedmiotów – internie, kardiologii, chirurgii itd. – można program ułożyć tak, by znaleźć czas na omówienie tych przypadków, które mogą kończyć się śmiercią. Jest ich w końcu całkiem sporo.
Abstrahując od programów kształcenia, tak naprawdę bardzo wiele zależy od prowadzącego zajęcia, od jego świadomości. Ostatnio obserwuję pewne zmiany na korzyść w podejściu do medycyny paliatywnej i opieki hospicyjnej, lecz na razie tylko w kształceniu pielęgniarskim. Jestem pozytywnie zaskoczony tym, że coraz więcej studentów pielęgniarstwa zgłasza się do mnie, by pisać pracę dyplomową z opieki paliatywnej. Coś, co wydawało się specjalnością dla osób dojrzałych, z doświadczeniem zawodowym, zaczyna być dostrzegane przez młodych ludzi, którym pewnie ktoś na tej drodze wskazał taką ścieżkę zawodową.
Niestety, wśród lekarzy jest chyba wręcz przeciwnie – bardzo niewielu decyduje się na pracę w opiece paliatywnej, a jeśli już, to na koniec kariery zawodowej, kojarząc to ze spokojem, brakiem dyżurów i przedemerytalną stabilizacją. Praca w opiece paliatywnej w takich przypadkach nie wynika więc z zainteresowań, ale z czysto pragmatycznych przesłanek. Niektórzy lekarze decydują się na pracę w hospicjum na początku swojej drogi zawodowej, jednak gdy zrobią inną niż medycyna paliatywna specjalizację, często odchodzą. Z mojego doświadczenia wynika, że ta rotacja jest zdecydowanie większa u lekarzy niż pielęgniarek.
W kształceniu lekarzy trzeba zmienić w tym temacie bardzo wiele. Czasem lekarze nie tylko nie potrafią rozmawiać z pacjentem o złych rokowaniach, bo i też za bardzo ich nikt tego nie uczy, lecz nawet nie pomyślą, że takiej informacji nie wolno przekazywać na korytarzu, w pośpiechu czy podczas rutynowego obchodu. Nie znają zasad postępowania, które powinno się im wpoić w toku nauczania. Oczywiście, zdaję sobie sprawę, że refleksji i empatii nie sprzyja sytuacja w ochronie zdrowia – kiedy ktoś ma w ciągu dnia 20 czy 30 pacjentów, nie zadba o takie sprawy. Jednak nie można wszystkiego usprawiedliwiać. Konieczna jest zmiana mentalności. Konieczna jest edukacja.
Jak więc poruszyć z pacjentem temat końca życia?
Nie da się informacji o złych rokowaniach przekazać w jednej rozmowie, potrzebny jest czas. Trzeba spytać, czy pacjent i jego rodzina rozumieją przekaz, czy mają jakieś pytania i dać im czas na przetworzenie i przyswojenie tego komunikatu. Trudno oczekiwać od osoby bez wykształcenia medycznego, że od razu zrozumie sens tej informacji. To zawsze spada na pacjenta jak grom z jasnego nieba. Mówi się, że w życiu chorego onkologicznie mogą być trzy trzęsienia ziemi – pierwsze, kiedy dowiaduje się o diagnozie, o tym, że ma nowotwór, drugie – kiedy mimo terapii dochodzi do wznowy i trzecie, gdy otrzymuje informację, że dalszego leczenia przyczynowego już nie będzie, że pozostaje tylko leczenie paliatywne i powinien ostatecznie ułożyć swoje sprawy. W różny sposób jest to przekazywane, lecz nawet, jeśli siedzimy naprzeciwko, nie można oczekiwać, że pacjent od razu się z tym pogodzi, że to zrozumie i zaakceptuje.
Czy jest jakiś dobry moment na przekazanie informacji o nieuniknionej śmierci? Kiedy to zrobić? Czy w miarę pogarszania się wyników, czy też już na początku terapii należy przedstawić choremu wszystkie możliwe scenariusze?
Wydaje mi się, że najlepiej na samym początku uczciwie przedstawić potencjalne scenariusze. Są trzy. Jeden zakłada, że leczymy i jest dobrze, drugi – może nie wyleczymy, ale zatrzymamy postęp choroby i pacjent dalej będzie w miarę dobrze funkcjonował, trzeci – choroba będzie postępowała i prawdopodobnie zakończy się śmiercią. Jednocześnie musimy jednak podkreślać, że bez względu na to, co nas spotka, jesteśmy przygotowani na każdą sytuację i w każdej postaramy się pomóc.
Zdarza się, że przyjmujemy do opieki paliatywnej pacjenta, którego leczenie nie jest już możliwe, każda dostępna terapia przynosi tylko powikłania, a jednak lekarz, wręczając skierowanie do hospicjum, powiedział choremu, że kiedy jego wyniki się poprawią, możliwy będzie powrót do leczenia. To nie jest w porządku. Nawet jeśli pacjent nie jest w ciężkim stanie, lecz choroba może mieć niekorzystny przebieg, uczciwiej jest powiedzieć o ryzyku. Nie należy przedstawiać jedynie optymistycznej wizji. Poza tym, wysłanie sygnału ostrzegawczego, że może jednak nastąpić najgorsze, pozwala ocenić reakcję pacjenta na informację o ewentualnej śmierci. Osobiście zawsze podczas pierwszego spotkania proszę pacjenta, by opowiedział, co wie o swojej chorobie i z tej rozmowy dowiaduję się, na ile jest zorientowany. Potem stosujemy jednak zasadę, że pacjent ma wiedzieć tyle, ile chce, ponieważ może nie chcieć wiedzieć wszystkiego. Niezależnie od tego, czy to dla niego dobre, czy nie.
Czyli jeśli pacjent nawet nie tyle wypiera, co nie przyjmuje informacji o tym, że może umrzeć, nie należy mu tego na siłę uświadamiać. Nie należy mówić nic więcej niż to, co konieczne?
Jeżeli się przed tym broni, musimy to uszanować. Rozmowy o śmierci z reguły wychodzą od pacjenta, to on musi poruszyć ten temat. Ale są możliwości sprawdzenia ewentualnej zmiany nastawienia i gotowości do podjęcia wyzwania. Na przykład czekamy na wyniki kolejnych badań, a jeśli się pogarszają, mówimy: „wyniki są gorsze, niż się spodziewałem…”. I czekamy na reakcję. Jeśli nadal odpowiedzią jest milczenie, możemy spróbować ponownie, lecz nie na siłę. Pacjent ma prawo umierać, nie chcąc, by ktoś głośno to powiedział. Czasem nie chce tylko do pewnego momentu, czasem do końca.
Czy podobne podejście należy mieć do bliskich pacjenta? Czy ich też można w ten sposób chronić?
Ta sytuacja jest dla rodziny i bliskich pacjenta również bardzo trudna i niekiedy to rodzina nie jest w stanie zaakceptować śmierci. Nie przyjmuje tej informacji od chorego, próbuje go pocieszać, próbuje wymuszać dalszą terapię. Ale bez względu na nastawienie, bliscy pacjenta muszą mieć pełną informację o rokowaniach, ponieważ powinni przygotować się do opieki – zawsze opieka paliatywna najpierw spada na bliskich. Muszą być na to gotowi, aby właściwie zareagować i zatroszczyć się o chorego możliwie najlepiej.
W opiece paliatywnej nie ma więc mowy o „białym kłamstwie”?
Ze strony lekarza jest informacja, potem może być najwyżej milczenie. Bywa jednak kłamstwo wzajemne po stronie pacjenta. Czasem rodzina nie chce, by mówić pacjentowi, a pacjent, by rodzinę informować, że umiera. Ale w ten sposób obie strony tracą ważny czas, jaki im jeszcze został. Dlatego zawsze dążymy do uzdrowienia takiej sytuacji, zwłaszcza gdy pacjent jest w pełni świadomy rokowań. Cóż, niektórzy jednak mają tak silny syndrom wyparcia, że nawet jeśli w wypisie szpitalnym wszystko jest brutalnie napisane, interpretują to po swojemu i mówią, że wypis jest mało ważny, bo lekarz wspominał o możliwości powrotu do leczenia. Lekarze też miewają „syndrom wyparcia”.
Od takich mistrzów młodzi lekarze raczej nie nauczą się właściwego podejścia do pacjenta u schyłku życia. Podczas studiów też nie zawsze, czyli pozostają na razie tylko dodatkowe kursy?
Na pewno przykład z góry powinien być lepszy, rola mentorów zawsze była bardzo ważna. Bądźmy jednak szczerzy – żyjemy coraz dłużej, postęp jest ogromny, naprawdę łatwo uwierzyć, że medycyna jest wszechmocna. Wszak dziś bypassy wszczepia się chorym po 90. roku życia, modyfikujemy nieprawidłowości genetyczne, prawie każdego dnia słyszymy o nowych lekach, nowych terapiach. Doświadczeni lekarze są bardziej świadomi ograniczeń, ale młodzi wierzą w swoje nieograniczone możliwości i są nastawieni wyłącznie na walkę. Do upadłego walczy się więc o każdego pacjenta. Powiedzenie sobie „stop” wymaga dziś dużo większej odwagi, ale też i dużo więcej wiedzy, stąd terapia daremna. Dla znacznej grupy lekarzy zaprzestanie leczenia oznacza przegraną. Czasem już nawet nie chodzi o pacjenta, tylko o to, by nie ponieść tej „porażki”, lekarz sam chce wierzyć w niemożliwe. Niestety, często lekarze, którzy skierowali pacjenta do hospicjum, dając mu i sobie nadzieję na wznowienie leczenia, nawet nie wiedzą, że ten chory wkrótce zmarł.
Zaakceptowanie śmierci nie może jednak oznaczać obojętności. Jak dostrzec granicę między tymi dwiema postawami?
Granicę przekracza się wtedy, gdy pacjenta traktujemy jak kolejny przypadek, kiedy zapominamy, że jest to człowiek, którego życie się kończy, kiedy nie czujemy współczucia. Łatwiej ją przekroczyć, pracując na OIT, gdzie zwykle mamy do czynienia z pacjentem nieprzytomnym, nieświadomym, obcym. Można nie dostrzec w nim człowieka. I to dotyczy wszystkich, którzy takim specyficznym pacjentem się opiekują.
Często mówi Pan o potrzebie stałego wsparcia psychologicznego dla personelu medycznego obcującego na co dzień ze śmiercią. Kto jest bardziej zagrożony wypaleniem psychicznym – doświadczeni lekarze, łatwo wpadający w rutynę, czy młodzi, nieprzygotowani do zaniechania intensywnych działań?
Problem jest ogromny, nawet badania dotyczące uporczywości leczenia dowodzą, że każdy lekarz powinien mieć łatwy dostęp do pomocy psychologicznej. Wydaje mi się, że młodzi są bardziej zagrożeni wypaleniem, ponieważ starsi z czasem wypracowują sobie jakieś mechanizmy obronne. W Polsce niewiele jest miejsc, gdzie psycholog szpitalny pomaga nie tylko pacjentom, ale też lekarzom. Z drugiej strony, sprawa nie jest taka prosta, bo personel medyczny nie chce się przyznawać do słabości, nie potrafi prosić o pomoc i niechętnie z pomocy korzysta. Może nikt im nie uświadamia takiej potrzeby? O tym też trzeba mówić młodym lekarzom.
Rozmawiała Jolanta Grzelak-Hodor
Dr n. med. i n. o zdr. Paweł Witt, EMBA, DBA, magister pielęgniarstwa, psychoonkolog, specjalista pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki, specjalista pielęgniarstwa opieki paliatywnej – Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Dziecięcy Szpital Kliniczny Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Kliniczny Oddział Anestezjologii, Intensywnej Terapii i Opieki Pooperacyjnej. Redaktor naczelny czasopisma „Pielęgniarstwo w anestezjologii i intensywnej opiece”.
