Zapada cisza

Tak się cieszę, kiedy po transplantacji dziecko woła: „A wie pani, że ja dzisiaj dałem radę wejść na I piętro?” – opowiada Bogumiła Król, koordynatorka transplantacji w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. W 2022 roku w ŚCCS wykonano 51 transplantacji serca, z czego 13 u dzieci i 50 przeszczepień płuc, co stanowi ponad połowę wszystkich wykonanych transplantacji płuc w Polsce.

Ewa Stanek-Misiąg: Jest pani osobą, która informuje biorców, że znalazło się dla nich serce lub płuca. Co im pani mówi i jaka jest ich reakcja?

Bogumiła Król: Na Śląsku działają dwie koordynatorki wojewódzkie Poltransplantu, ja zajmuję się koordynacją pobrań narządów klatki piersiowej, a za koordynację i rozwój programu transplantacyjnego narządów jamy brzusznej odpowiada Sylwia Sekta ze Szpitala Klinicznego przy Francuskiej w Katowicach. Współpracujemy ze sobą i się wspieramy.

Mam już spore doświadczenie – w Śląskim Centrum pracuję od 1998 roku, a w biurze koordynacji od 1999 – ale to są zawsze duże emocje, największe – kiedy dzwonię do rodziców dziecka oczekującego na transplantację.

Niestety sytuacja w Polsce wygląda tak, że właściwie pacjent z planowej listy nie ma szansy na to, że zadzwoni do niego koordynator z wiadomością o sercu, ponieważ w tej chwili mamy 70 biorców pilnych, którzy czekają w szpitalach. Chorzy zakwalifikowani do przeszczepienia płuc są na ogół w domach, podłączeni do koncentratorów tlenu.

Kiedy dzwonię – zwłaszcza gdy jest to telefon o nietypowej porze, np. w nocy – po drugiej stronie na ogół zapada cisza. Oczekiwanie, co powiem dalej. A gdy mówię, że znalazł się odpowiedni dawca, rusza lawina pytań. Najważniejsze i wielokrotnie powtarzane jest pytanie o to, czy ten narząd jest dobry. Czy jestem pewna, że jest dobry. Zapewniam, że tak, że zrobiliśmy skrupulatnie badania, oceniliśmy funkcje narządu i spełnia on kryteria, ale oczywiście ostateczną decyzję podejmiemy po otwarciu klatki piersiowej dawcy. To nie jest pierwsza rozmowa na ten temat. Pacjenci zdają sobie sprawę z tego, jakie są zasady transplantacji. Przeszczepiamy serce czy płuca tylko wtedy, gdy narząd pomyślnie przejdzie ocenę makroskopową, czyli wizualną i palpacyjną. Dokonuje jej chirurg. Dopiero wtedy otwieramy klatkę piersiową biorcy.

Czasami ludzie płaczą do słuchawki. Kiedyś mama 12-letniego chłopca powiedziała: „Jest pani naszym aniołem”. Były to najpiękniejsze słowa, jakie usłyszałam. Będę pamiętać tamtą chwilę do końca życia.

Pytają o dawcę?

Może 10–15% zadaje pytanie o to, kto umarł i dlaczego. Ale po operacji, kiedy jest już dobrze, 90% biorców chce to wiedzieć. Wszystko, co mogę im powiedzieć – a pewnie i tak za dużo mówię – to płeć i wiek dawcy. Ustawa Transplantacyjna zobowiązuje nas do dożywotniej ochrony danych.

Oczywiście pacjenci drążą temat. Ale ja mam już trochę doświadczenia i widziałam niejedno, łącznie z tym, że przyszła kiedyś rodzina dawcy i zażądała danych biorcy, ponieważ chcieli od nich pieniądze za serce mamy. Zdarzyło się to na szczęście tylko raz.

Czasami ludzie robią dochodzenia w mediach społecznościowych. Była kiedyś taka niefajna sytuacja z biorcą dziecięcym. Rodzina biorcy nie była przygotowana na kontakt, bała się, nie wiedziała do czego to doprowadzi. Było też tak, że rodzina dawcy i biorca nawzajem dotarli do siebie, jedna i druga strona tego chciała. Różne są scenariusze.

Doświadczenie i szkolenie psychologiczne nauczyło mnie, że zwykle dążenie rodziny dawcy do kontaktu z biorcą oznacza, że nie pogodziła się ona ze śmiercią bliskiej osoby.

Czy biorcy, kiedy pani do nich dzwoni, zawsze zgadzają się na transplantację?

Nie zawsze. Mam taką małą pacjentkę, która czeka na przeszczep od roku. W tym czasie dzwoniłam dwa razy, że mam dla niej serce, ale tata się nie zdecydował: „Córka tak dobrze się teraz czuje, poczekajmy”. No i dziś to on do mnie dzwoni: „Pani Bogusiu, jest gorzej, co ja mam zrobić?!” I co ja mam mu odpowiedzieć? Musimy walczyć, żebyśmy dotrwali do kolejnego zgłoszenia.

Trzeba sobie zdawać sprawę z tego, że dobrze dobrane leczenie pozwala dzieciom w miarę dobrze funkcjonować, ale w końcu dochodzi do sytuacji, gdy leki nie dają rady, serce jest słabiutkie, dziecko ma omdlenia, krótkotrwałe utraty przytomności, arytmie komorowe. Serce, gdy za szybko zamigocze, to się zatrzyma.

Pacjenci krążeniowi widzą postęp choroby. Potrafili wejść na I piętro, potem już tylko na półpiętro, a teraz muszą odpocząć po dwóch schodach. Tak się cieszę, kiedy po transplantacji dziecko woła: „A wie pani, że ja dzisiaj dałem radę wejść na I piętro?”

Czy po biorców zawsze przyjeżdża karetka?

Tak. Chyba że z jakichś powodów – np. dawca jest niestabilny – trzeba działać w naprawdę ekspresowym tempie. Wtedy proszę rodziców, żeby przywieźli dziecko. Zdarza się to bardzo rzadko. Raz musieliśmy się zmieścić w dwóch godzinach. To było szalone. Bo przecież przygotowanie do operacji wymaga czasu. Badania, test covidowy, umycie, depilacja, zakłucie głębokie – bez tego biorca nie wjedzie na blok. Trzeba przygotować krew. Musimy mieć w lodówce od 4 do 10 jednostek krwi. To pokazuje, że transplantologia jest pracą zespołową na naprawdę dużą skalę. Zaangażowanych jest w nią bardzo wiele osób i wszystkie działania muszą być precyzyjnie skoordynowane.

Z jakich powodów najczęściej zdarza się, że biorca nie przechodzi transplantacji?

Najbardziej dramatyczny scenariusz to ten, gdy po otwarciu klatki piersiowej u dawcy, lekarz stwierdza, że serce czy płuca nie nadają się do pobrania. Wtedy biorca wyjeżdża z bloku, wybudzamy go i mówimy, że niestety narząd nie spełniał norm. Robimy to zawsze zespołowo. To jest ogromny stres, i dla pacjenta i dla każdego z nas.

Zdarza się, że odwołujemy operację z powodu złego wyniku testu krzepnięcia krwi. Pacjenci przyjmują wiele leków, w tym rozrzedzające krew, które ułatwiają pracę serca. I czasami wskaźnik INR (International Normalized Ratio, międzynarodowy wskaźnik czasu protrombinowego, który pokazuje czas krzepnięcia krwi) jest za wysoki, co grozi poważnymi powikłaniami krwotocznymi.

Ma pani policzone przeszczepione z pani udziałem serca i płuca?

Muszę prowadzić taką statystykę skuteczności. Sprawdzę, jeśli pani chce. Ale dla mnie te liczby nie są ważne. Liczy się pomoc ludziom. Pomagam nie numerowi statystycznemu, tylko człowiekowi. Niektórych zapamiętam na zawsze, na przykład chłopca, który przez 2 godziny nie chciał wejść do karetki. Ja na Śląsku, on w Wielkopolsce. Karetka czeka. Dziecko płacze. Mama płacze. Tata mówi: „Niech pani jakoś to ogarnie”.

I jak pani ogarnęła?

Poprosiłam, żeby przyjechał do niego zaprzyjaźniony lekarz i podjęliśmy decyzję, że podamy chłopcu środek uspokajający. Chłopak wszedł z mamą do karetki. Zgodziliśmy się w drodze wyjątku, żeby tata też jechał tą karetką. Przyjechali do Zabrza we trójkę. Tu czekała już psycholog. Mamy bardzo fajną psycholog dziecięcą, która z nim porozmawiała. To dziecko po prostu było nieprzygotowane przez rodziców. Miał tylko 10 lat. Rodzice wiedzieli, że musi mieć przeszczepienie, ale nie powiedzieli tego synowi. Wszystko skończyło się dobrze. Ale nie zawsze tak jest. Czasem wszystko idzie dobrze, serce podejmuje czynność, a potem przychodzi krwotok mózgowy. Albo pacjent jest już na oddziale i szykujemy go do wypisu, a on nagle się przewraca i koniec. Najczęściej to są krwotoki mózgowe.

Kto teraz najbardziej u pani potrzebuje serca?

Najpilniej? Mam tu po prawej stronie biurka taką ścianę płaczu, jak to wszyscy mówią. To jest lista pacjentów pilnych oczekujących na transplantację w Śląskim Centrum Chorób Serca. Już patrzę. Więc tak:

Ta dziewczynka, której rodzice uważali, że mogą jeszcze poczekać i nie zdecydowali się na transplantację. Dzisiaj dostałam wyniki badań, jest źle. Ma 11 lat.

Pola, lat 13, rodzinna kardiomiopatia rozstrzeniowa. Brat po przeszczepieniu, a ona co miesiąc jest w szpitalu. Co udaje się ją wyprowadzić, to zaraz wraca.

Nikola. Zgłosiłam ją na międzynarodową listę, bo ma 7 lat i nie może czekać. Mam nadzieję, że znajdziemy dla niej serce za granicą.

Z dawcami spoza Polski jest ten problem, że nie zawsze mamy transport. Limituje nas też czas. Z sercem mam 4 godziny od pobrania do wszczepienia.

Najstarszy dorosły, który czeka na serce ma 72 lata.

Muszę pani powiedzieć, że nie jest dobrze. Program transplantacyjny się rozwija, liczba osób czekających na narządy rośnie, a dawców jest mniej więcej tyle samo od dekady. Mówię o dawcach rzeczywistych. W tym roku zarejestrowano 31 dawców z czego rzeczywistych było może 15. Pobrano tylko 6 serc. Na Śląsku – przykro to mówić – były 2 zgłoszenia, ale żaden dawca się nie nadawał.

Z jakiego powodu najczęściej odrzucani są dawcy?

Z powodu niewydolności wielonarządowej w przebiegu sepsy. Albo niewydolności mięśnia sercowego.

Dzisiaj miałam zgłoszenie z Zamościa, płuca. Gazometria bardzo dobra, niestety były to płuca najpewniej po infekcji covidowej, więc już nie szłam dalej.

Serce i płuca to najbardziej wymagające organy. Ale takie serce, które zostało zdyskwalifikowane, czasem może jeszcze komuś pomóc. Współpracujemy z bankiem tkanek w Zabrzu. Jeśli narząd nie nadaje się do wszczepienia, ale spełnia inne kryteria, można z niego wypreparować zastawki i wykonać klasyczny zabieg wymiany zastawki na zastawkę biologiczną. Staramy się, żeby wszystko, co jest możliwe do pobrania, zostało pobrane.

Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg