Sytuację chorych na atopowe zapalenie skóry może poprawić opracowanie i wdrożenie wspólnych schematów leczenia dla dermatologów, alergologów i lekarzy rodzinnych. Tymczasem różne podejście różnych specjalistów sprawia, że skuteczność leczenia uznaje zaledwie 8 proc. pacjentów. Większość, bez wiary w poprawę jakości życia, jest na prostej drodze do depresji.
Prof. Joanna Narbutt. Fot. Newseria
Atopowe zapalenie skóry jest chorobą, która dotyka całe rodziny nie tylko w aspekcie zdrowotnym, ale również społecznym i finansowym. Raport „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce” przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego udowadnia, że na koniec drugiej dekady XXI wieku pacjenci z AZS wciąż są stygmatyzowani i niewłaściwie leczeni.
Badanie, którym objęto grupę 400 pacjentów ujawniło m.in., że AZS jest prowadzone przez lekarzy różnych specjalności, co wskazuje na brak jasno określonej ścieżki postępowania z pacjentem. Specjalistą prowadzącym leczenie AZS według 60% respondentów jest lekarz dermatolog, w 30% alergolog, a ok. 10% przypadków nadzoruje lekarz pierwszego kontaktu.
Ponadto pacjenci z AZS bardzo często zmagają się z innymi schorzeniami. U około 34% chorych dochodzi do rozwoju alergicznego nieżytu nosa, u 20–35% do rozwoju astmy, a u 15% do wystąpienia klinicznych objawów alergii pokarmowej.
Co gorsze, wielu pacjentów nie wierzy w powodzenie leczenia.
– Tylko 8% chorych uważa leczenie AZS za skuteczne – mówi prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii. – Problem polega na tym, że nie ma ustalonych wspólnych schematów postępowania. Inaczej leczenie AZS postrzegają dermatolodzy, inaczej alergolodzy, a jeszcze inaczej lekarze rodzinni i pediatrzy. Gdybyśmy ustalili od początku wspólne schematy postępowania i słuchali się wzajemnie, to jestem przekonana, że odsetek zadowolonych pacjentów byłby zdecydowanie wyższy.
Tymczasem, jak wyjaśnia specjalistka, nawet stosując najnowsze i najdroższe metody leczenia, nie uda się uzyskać dobrych rezultatów, jeżeli pacjent nie zaakceptuje faktu, że choruje na chorobę przewlekłą o nawrotowym przebiegu, którą trzeba wciąż leczyć, nawet po uzyskaniu remisji klinicznej.
– Stosowanie reżimu emolientowego i odpowiednich środków myjących do codziennej higieny stanowi podstawę uzyskania poprawy, przy czym stosowanie tych preparatów powinno odbywać się także w okresie remisji, co wydłuża czas tejże remisji, zmniejsza liczbę nawrotów i zmniejsza konieczność stosowania substancji czynnych – przekonuje prof. Narbutt.
Kiedy pacjent nie reaguje na leczenie miejscowe, do dyspozycji są dwie refundowane w Polsce metody leczenia: fototerapia oraz cyklosporyna.
– Uważam, że te dwie metody leczenia są stosowane w Polsce w sposób niewystarczający. Mamy wielu pacjentów, którzy są pozostawieni sami sobie tylko z leczeniem miejscowym, którzy dodatkowo walczą z alergią jak z wiatrakami – ubolewa lekarka.
Dodatkowo, na co również zwraca uwagę konsultant krajowa, nawet u osób, u których leczenie ogólne może przynieść pożądane rezultaty, włączane jest ono zbyt późno.
– Czasem próbuje się zatuszować zmiany chorobowe lecząc pacjentów sterydami ogólnymi, co nie jest żadnym standardem leczenia AZS i zawsze spowoduje bardzo duży efekt odbicia, czyli koniec końców efekt kliniczny będzie gorszy, a ponadto mogą rozwijać się inne działania niepożądane – przestrzega prof. Narbutt.
Oczekiwanie na program lekowy
Obecnie dla pacjentów, którzy mieli włączone leczenie ogólne i nie osiągnięto u nich efektu klinicznego, bądź po odstawieniu leków pojawiły się nawroty, NFZ ma niewiele do zaoferowania. Patowa sytuacja może być jednak rozwiązana, bo w Polsce został zarejestrowany dupilumab.
– Jest to przeciwciało monoklonalne skierowane przeciwko podjednostce wspólnej dla interleukiny 4 i 13, czyli białkom prozapalnym mediowanym przez limfocyty Th2, które odgrywają bardzo ważną rolę w rozwoju zmian zapalnych, szczególnie zmian ostrych w przebiegu AZS – mówi prof. Narbutt i wskazuje na doskonale wyniki badań klinicznych tej substancji czynnej.
– Będzie to szczególnie wartościowe przede wszystkim dla pacjentów, którzy nie odpowiedzieli na standardowe leczenie – wyjaśnia konsultant krajowa i dodaje, że ze względu na wysoką efektywność, a przede wszystkim na bezpieczeństwo stosowania, dupilumabu został zarejestrowany już od 6. roku życia. Ponadto w USA prowadzone są badania, w których uczestniczą dzieci od 2. miesiąca życia. Komisja bioetyczna, wydając zgodę na badania u noworodków, musiała stwierdzić, że profil bezpieczeństwa tego leku jest bardzo wysoki.
– Przez to ma dużą przewagę nad cyklosporyną i fototerapią, ponieważ te metody leczenia są zarezerwowane dla starszych pacjentów. Szczególnie cyklosporyna, która jest dla pacjentów dorosłych. Mamy zatem otwarte ogromne pole manewru, ponieważ moglibyśmy leczyć tym preparatem małych pacjentów, dla których dzisiaj nie ma innych refundowanych metod leczenia – podkreśla prof. Joanna Narbutt.
Ścieżka refundacyjna została rozpoczęta. Pacjenci i lekarze oczekują, że program lekowy zostanie przygotowany do jesieni 2021 roku.
Depresja i próby samobójcze
Prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie, konsultant województwa mazowieckiego w dziedzinie dermatologii i wenerologii wskazuje na jeszcze inny aspekt choroby – depresję.
– Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta – podkreśla prof. Irena Walecka. – Bezsenne noce spowodowane świądem i bólem skóry, wstyd z powodu wyglądu, potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania powodują, że jakość życia chorych na AZS jest mocno obniżona. W konsekwencji rozwija się depresja i pacjenci zaczynają mieć myśli samobójcze.
W porównaniu ze zdrowymi osobami u chorych na AZS istnieje o 44% większe ryzyko pojawienia się myśli samobójczych i o 36% większe ryzyko prób samobójczych. Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Niestety, jak wynika z raportu, aż 86% pacjentów nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.
Prawie 91% uczestników badania odczuwa zakłopotanie z powodu wyglądu skóry (24% – bardzo mocno, 28% – mocno, 39% – trochę).
– Sfrustrowany ciągle nawracającą chorobą pacjent, który musi przestrzegać reżimu pielęgnacyjnego, czy też ściśle określonej diety, często zmuszony jest do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego, a jego nastrój i samopoczucie odbija się niekorzystnie na domownikach – dodaje prof. Walecka.
Ponad 48% pacjentów czuje, że ich dolegliwości są dla ich bliskich w pewnym stopniu kłopotliwe a ich obecność powoduje dyskomfort, 8% zaś uważa, że osoby im bliskie się ich brzydzą, nie rozumieją ich choroby i izolują się od nich.
– Idealnym rozwiązaniem byłoby stworzenie opieki koordynowanej nad pacjentem z AZS, aby przynajmniej w wybranych ośrodkach chorymi zajmował się zespół, w którym obok dermatologa znajdowałby się alergolog, dietetyk, psycholog i psychiatra – mówi prof. Narbutt. – Zdaję sobie jednak z tego sprawę, że NFZ nie jest przygotowany na to, aby każdą jednostkę chorobową otoczyć taką holistyczną opieką. Na obecnym etapie skupiłabym się na tym, aby wszyscy lekarze pracujący z AZS poznali zasady leczenia tej choroby. Żeby lekarz rodzinny, do którego trafia pacjent w trakcie terapii ogólnej, mógł skontrolować jej bezpieczeństwo i ewentualnie ją przedłużyć.
AZS – wysokie koszty
Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., jedynie 5% chorych na AZS nie ponosi dodatkowych kosztów związanych z chorobą, a średni koszt ponoszony przez pacjenta wynosi blisko tysiąc euro rocznie.
W Polsce do tych kosztów należy doliczyć wizyty lekarskie, ponieważ ze względu na brak możliwości szybkiego dostępu do lekarza specjalisty w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej pacjenci zmuszeni są do ponoszenia kosztów leczenia w prywatnych poradniach. Aż 35% badanych korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7% z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Leczenie mieszane – częściowo na NFZ, a częściowo prywatnie dotyczy 40% respondentów. Jedynie 20% ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.
– Aby zobaczyć, jak te koszty rozkładają się w Polsce, przeprowadziliśmy ankietę wśród chorych na AZS i opiekunów dzieci z AZS. Okazało się, że na leczenie i pielęgnację związaną z atopowym zapaleniem skóry – m.in. emolienty i maści, wizyty lekarskie, badania, zakup odpowiedniego sprzętu i narzędzi – wydaje się średnio aż 9,7 tys, zł rocznie! – zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. – Należy tu jednak zaznaczyć, że wyniki te są bardzo ogólne, ponieważ bardzo wielu ludzi nie stać na zakup na przykład emolientów z najlepszym składem, które są dość drogie. Więc kupują średniej jakości kremy i maści, na które mogą sobie finansowo pozwolić.
Koszty choroby niewątpliwie uszczuplają portfele pacjentów i jednocześnie obniżają standard ich życia – według ok. 31% badanych bardzo mocno, w opinii 42% – mocno.
Kampania Zrozumieć AZS
„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej. Celem projektu jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry, zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.
