×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Pacjenci z AZS chcą dostępu do leczenia biologicznego

Pacjenci z atopowym zapaleniem skóry (AZS) apelują do Ministra Zdrowia o refundację leku biologicznego na ciężką postać tej uciążliwej choroby skóry. Resort podkreśla, że prace nad refundacją terapii trwają i są na etapie negocjacji cenowych z Komisją Ekonomiczną.


Fot. istockphoto.com

W apelu podpisanym przez Huberta Godziątkowskiego, prezesa Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, pacjenci i ich bliscy podkreślają, że wbrew powszechnej opinii AZS nie jest zwykłą wysypką ani schorzeniem wyłącznie wieku dziecięcego. Pacjenci z AZS zmagają się na co dzień z uporczywym świądem, utrzymującym się 24 godziny na dobę oraz z widocznymi na skórze zmianami zapalnymi i nieestetycznymi sączącymi się ranami. To przyczynia się do ich stygmatyzacji i wykluczenia społecznego. Choroba odciska piętno na życiu pacjenta i jego rodziny, obniża jego jakość, ma wpływ na stan psychiczny chorego, aktywność zawodową i relacje społeczne.

Atopowe zapalenie skóry jest chorobą przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną, czytamy w apelu. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego.

Choroba wiąże się z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancję pokarmową czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenia spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły, mogą prowadzić do upośledzenia wzroku. Dlatego AZS nie można bagatelizować.

Życie pacjentów z AZS jest bardzo trudne, zwłaszcza jeśli jest to postać ciężka, w której stosowane od wielu lat terapie często nie działają, lub po ich odstawieniu choroba wraca, czasem ze zdwojoną siłą.

Dla chorych z najcięższą postacią AZS nadzieją na poprawę stanu zdrowia jest możliwość zastosowania terapii biologicznej. Jedyny zarejestrowany w UE lek biologiczny nie jest jednak w Polsce finansowany dla tej grupy pacjentów.

Co ważne, 18 sierpnia 2020 r. lek otrzymał pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Rady Przejrzystości AOTMiT napisała 17 sierpnia, że sugeruje „jak najszybsze uruchomienie programu lekowego”, co pozwoli zmniejszyć koszty leczenia pacjentów z atopowym zapaleniem skóry.

Terapia biologiczna z użyciem leku o nazwie dupilumab stosowana jest w większości krajów Unii Europejskiej. W Polsce chorzy na AZS pozbawieni są refundowanego dostępu do tej terapii, co doprowadza czasami do sytuacji, że aby leczyć się zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną muszą wyjeżdżać do innego z krajów Unii Europejskiej, albo w wyjątkowych sytuacjach przejść skomplikowaną procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych, przypomnieli autorzy apelu.

„Zarówno my, pacjenci, jak i wielu ekspertów mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się on w programie lekowym, a pacjenci z ciężką postacią AZS będą wreszcie mogli prowadzić normalne, godne i szczęśliwe życie” - napisali. Ich zdaniem skuteczne leczenie dupilumabem pozwoli najciężej chorym polskim pacjentom z AZS ograniczać hospitalizację, być aktywnym zawodowo, płacić podatki, wychowywać dzieci i wnuki, a przede wszystkim „daje szansę żyć bez ciągłego bólu i świądu, który jest niewyobrażalny dla zdrowego człowieka”.

W odpowiedzi na pytanie o to, czy prowadzone są prace nad refundacją leku biologicznego dla pacjentów z AZS, Jarosław Rybarczyk - główny specjalista Biura Komunikacji MZ, poinformował w imieniu rzecznika prasowego resortu, że obecnie w MZ „procedowane jest postępowanie o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu dla leku dupilumabum”.

Obecnie sprawa jest na etapie negocjacji cenowych z Komisją Ekonomiczną, napisał Rybarczyk. Dopiero po zakończeniu prac przez Komisję Ekonomiczną sprawa zostanie przedłożona do rozstrzygnięcia przez Ministra Zdrowia.

15.12.2020

Zachorowania w Polsce - aktualne dane

Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Poradnik świadomego pacjenta

  • Wyjątkowe sytuacje. Towarzyszenie osobie chorej na COVID-19
    Czy szpital może odmówić zgody na towarzyszenie hospitalizowanemu dziecku? Jak uzyskać zgodę na towarzyszenie osobie, która umiera w szpitalu z powodu COVID-19?
    Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.
  • Wyjątkowe sytuacje. Kiedy chorujesz na COVID-19
    Czy chory na COVID-19 może wyjść ze szpitala na własne żądanie? Jak zapewnić sobie prawo do niezastosowania intubacji. Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.