Atopowe zapalenie skóry u osób dorosłych jest najtrudniejsze w leczeniu. Co więcej, z powodu zmian skórnych i świądu pacjenci często są wykluczeni społecznie, tracą pracę, mają trudności w relacjach intymnych – mówili eksperci we wtorek na spotkaniu prasowym w Warszawie.
Fot. pixabay.com
Zainaugurowano na nim ogólnopolską kampanię społeczną „Zrozumieć AZS” (www.zrozumiecazs.pl), której celem jest zwrócenie uwagi m.in. na to, że atopowe zapalenie skóry (AZS) nie jest chorobą wyłącznie wieku dziecięcego i może niszczyć życie pacjenta oraz jego rodziny. Inicjatorami kampanii są Fundacja Edukacji Społecznej oraz Koalicja na rzecz AZS, w skład której wchodzą nie tylko organizacja pacjentów cierpiących na choroby skóry, ale też specjaliści w dziedzinie dermatologii zajmujący się leczeniem AZS, m.in. konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii prof. Joanna Narbutt.
Podczas spotkania specjalistka przypomniała, że AZS w wieku dorosłym może być chorobą, która przetrwała od wieku dziecięcego, ponieważ 90 proc. jej przypadków jest diagnozowanych u dzieci do piątego roku życia. Może też być tak, że choroba rozwinęła się już w wieku dorosłym. „AZS u osób dorosłych to najcięższe postaci choroby, z dominującym silnym świądem, z dużą suchością i bolesnością skóry. Często towarzyszy temu jeszcze alergia kontaktowa, to przypadki najtrudniejsze w leczeniu” – tłumaczyła dermatolog.
Obecny na wtorkowym spotkaniu pan Krzysztof z Warszawy zachorował na AZS 22 lata temu, gdy miał 26 lat. Jak wspominał na filmie prezentowanym podczas konferencji, schorzenie ujawniło się u niego po wypadku samochodowym, który wiązał się z silnym stresem emocjonalnym. „Musiałem nauczyć się żyć i funkcjonować na nowo z tą chorobą. Z AZS wszystko ulega zupełnemu przewartościowaniu, ponieważ plany, które się miało są skazane na porażkę” – tłumaczył. Nasilenie zmian skórnych i świądu sprawia, że człowiek nie chce wyjść z domu, nie chce nawet spotkać się z przyjaciółmi, czy iść do sklepu, wymieniał pan Krzysztof.
„Choroba przez wiele lat bardzo negatywnie wpływała na moją samoocenę. Człowiek z AZS nie postrzega się jako kogoś, kto może odnosić sukcesy, być szczęśliwym” – powiedział. Przyznał, że sam nabawił się depresji, stracił radość życia. Z powodu AZS pięciokrotnie tracił pracę.
Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, który ma 7-letniego syna z AZS, zaznaczył, że dzieci i dorośli z tym schorzeniem na co dzień spotykają się ze stygmatyzacją i niechęcią ze strony innych. W szkole czy przedszkolu rodzice dzieci z atopowym zapaleniem skóry nieraz muszą dostarczyć zaświadczenie lekarskie, „że dziecko nie zaraża innych”, a zdarzają się też zarzuty, że zaniedbują dziecko, tłumaczył.
„Ludzie spoglądają na mnie ze wstrętem, czasem zaciekawieniem. Te spojrzenia sprawiają, że cały czas czuję się winny tego, jak wyglądam, tak jakbym swoim wyglądem robił komuś jakąś krzywdę” – mówił pan Krzysztof.
Prof. Narbutt zaznaczyła, że AZS bardzo pogarsza zdrowie psychiczne pacjentów, jak również ich bliskich. Z badań, które przytoczył Godziątkowski wynika, że aż 40 proc. dorosłych pacjentów z AZS doświadcza frustracji i prawie 40 proc. z nich czuje wstyd z powodu choroby. Do problemów psychicznych przyczynia się również bardzo silny świąd, będący typowym objawem AZS. Pacjenci opisują go jako 10-krotnie silniejszy niż po ukąszeniu komara. Powoduje on zaburzenia snu i bardzo obniża jakość życia. Badania wskazują, że 30 proc. chorych na atopowe zapalenie skóry ma myśli samobójcze z powodu świądu.
Prof. Narbutt przypomniała, że podstawą leczenia chorych na AZS jest stosowanie tzw. emolientów, czyli preparatów, które odbudowują barierę naskórkową i poprawiają nawilżenie skóry. Muszą być jednak stosowane regularnie, nawet gdy zmiany skórne zostaną wyleczone. Bez tego nie uda się uzyskać efektów terapeutycznych, zaznaczyła.
„AZS jest przewlekłą zapalną chorobą skóry, w której rozwoju istotną rolę odgrywają czynniki genetyczne. U osób z atopowym zapaleniem skóry mamy do czynienia z bardzo osłabioną barierą naskórkową. Naskórek to płaszcz ochronny naszego organizmu. W AZS jest on nieprawidłowo zbudowany i bardzo przepuszczalny dla różnych toksyn, alergenów, wirusów i bakterii, dlatego nie pełni dobrze swojej funkcji ochronnej. Nie zatrzymuje też skutecznie wody, przez co skóra staje się przesuszona i swędzi” – tłumaczyła dermatolog.
Zaznaczyła, że AZS można kontrolować, ale pacjent musi zaakceptować fakt, że na efekty terapii trzeba poczekać. Dodała, że u większości chorych wystarczy stosowanie miejscowych leków przeciwzapalnych (ze steroidami lub inhibitorami kalcyneuryny). W średnio nasilonych i ciężkich postaciach AZS dołącza się fototerapię. U pacjentów z najtrudniejszymi w leczeniu postaciami AZS stosuje się leczenie immunosupresyjne, podobnie jak w łuszczycy, np. metotreksat lub cyklosporynę. Jednak u części chorych konieczne jest zastosowanie jeszcze innych metod leczenia. Dla tej grupy pojawiły się ostatnio nowe nadzieje w postaci leków biologicznych.
„Możemy mówić o nowej erze w leczeniu AZS. W badaniach jest wiele leków biologicznych. W Unii Europejskiej dla chorych na AZS zarejestrowany jest lek biologiczny dupilumab. Blokuje on związki prozapalne – interleukinę-4 oraz interleukinę-13. Obecnie bardzo wielu pacjentów jest nim leczonych, m.in. we Francji i Niemczech. Lek daje bardzo dobre efekty terapeutyczne, łagodzi świąd, poprawia jakość snu i jakość życia pacjentów” – mówiła prof. Narbutt. Na razie nie jest on refundowany w Polsce.
Obecny na spotkaniu prof. Roman Nowicki, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, zwrócił uwagę, że u pacjentów z AZS częściej występuje wiele innych chorób, w tym układu sercowo-naczyniowego, bądź chorób immunologicznych, jak łysienie plackowate, bielactwo, atopowych, jak astma oskrzelowa czy alergiczny nieżyt nosa, infekcyjnych, jak zapalenie płuc. Przebieg choroby może się pogorszyć pod wpływem silnego stresu emocjonalnego. „AZS jest chorobą wielonarządową, która wymaga opieki nie tylko dermatologa, ale też lekarzy wielu innych specjalności medycznych, w tym psychiatry” – podsumował prof. Nowicki.
