×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

AZS – Aż Zapalenie Skóry

Katarzyna Sajboth-Data

W Polsce przeciętny pacjent wydaje na leczenie średnio 9600 zł na rok, czyli dwukrotnie więcej niż w Europie – o kosztach, nowych perspektywach leczenia AZS oraz planowanej aplikacji mobilnej dla pacjentów mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.


Hubert Godziątkowski. Fot. Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych

Katarzyna Sajboth-Data: Jakie są miesięczne koszty związane z leczeniem osoby chorującej na atopowe zapalenie skóry?

Hubert Godziątkowski: W zeszłym roku w ramach działalności kampanii społecznej „Zrozumieć AZS” przygotowaliśmy raport na temat sytuacji życiowej pacjentów z AZS. W odniesieniu do kosztów leczenia w pierwszej kolejności korzystaliśmy z danych przekazanych przez organizacje europejskie. Zaskoczyła nas jednak kwota na jaką wskazywały. Okazało się, że europejski pacjent z AZS wydaje na swoje leczenie średnio 912 euro na rok. Jako rodzic chorego dziecka wiem, że wydaję znacznie więcej.

Przygotowaliśmy ankietę, której respondentami byli opiekunowie chorych dzieci lub dorośli z AZS. Podzieliliśmy w niej wydatki związane z chorobą na pięć segmentów: leczenie podstawowe i leki na receptę; wydatki związane z prywatnymi wizytami lekarskimi i badaniami diagnostycznymi; środki pielęgnacyjne i emolienty; produkty i urządzenia specjalistyczne, takie jak oczyszczacze powietrza czy pokrowce antyroztoczowe; wreszcie środki spożywcze specjalnego przeznaczenia związane z częstymi alergiami atopików. Przeprowadziliśmy badanie, w którym udział wzięło ponad 1200 atopowych rodzin.

Gdy uzyskaliśmy wyniki, okazało się, że w Polsce przeciętny pacjent wydaje średnio 9600 zł na rok, czyli dwukrotnie więcej niż przeciętny pacjent w Europie. Natomiast w przypadku pacjentów z ciężką postacią AZS, ta kwota wzrasta już do 13 000 zł rocznie.

Z czego wynika ta różnica?

W Polsce nie istnieje refundacja środków niezbędnych w codziennym życiu chorego na atopowe zapalenie skóry. Refundowane są jedynie niektóre glikokortykosteroidy, ale są to leki przeznaczone do leczenia różnych chorób skóry, bez jednoznacznego wskazania na atopowe zapalenie skóry.

Dodatkowo pacjenci często muszą korzystać z prywatnej służby zdrowia i płacić za wizyty czy badania diagnostyczne. W Polsce brakuje także nowoczesnych form leczenia biologicznego (refundowanego w większości krajów europejskich), które w niektórych przypadkach jest jedyną szansą na powrót chorych na AZS do normalnej aktywności społecznej i zawodowej.

A jakie są perspektywy refundacji leczenia biologicznego?

Lek najnowszej generacji przeszedł długą procedurę administracyjną i uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa AOTMiT w zeszłym roku. Jako organizacja pacjencka uczestniczyliśmy w wielu spotkaniach z decydentami.

Na podstawie deklaracji przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia liczyliśmy na to, że leczenie dupilumabem znajdzie się na lipcowej liście refundacyjnej. Tak się jednak nie stało, dlatego zwróciliśmy się bezpośrednio do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów. Z niecierpliwością oczekujemy kolejnego projektu list refundacyjnych, wierząc, że pacjenci z ciężką postacią AZS w końcu otrzymają możliwość skutecznego leczenia.

Kiedy tak się stanie, lek będzie refundowany dla wszystkich pacjentów czy tych z najcięższą formą choroby?

Dla pacjentów dorosłych z atopią w stopniu ciężkim. Im trzeba pomóc w pierwszej kolejności. Takich osób jest w Polsce około 500. Kiedy któraś z nich kontaktuje się z naszą organizacją, to nie prosi o wsparcie finansowe czy rzeczowe, tylko komunikuje, że już nie ma sił tak żyć, że nie widzi sensu. Te osoby potrzebują skutecznego leku i pomocy psychologicznej.

Mokry opatrunek redukuje uczucie świądu o około 74%. Intensywny świąd utrudnia, a czasem uniemożliwia zaśnięcie, zatem stosując te metodę na noc, pacjent nie tylko znacznie mniej się drapie, ale może łatwiej zasnąć i spokojniej przespać noc.

W jaki sposób leczenie biologiczne może wpłynąć na przebieg choroby i komfort ich życia?

Wynik badań klinicznych prowadzonych w wielu ośrodkach europejskich wykazały wielopłaszczyznowe działanie leku i poprawę komfortu życia pacjentów średnio o 78%.

Trzeba pamiętać, że atopowemu zapaleniu skóry towarzyszą liczne alergie, astma oskrzelowa, choroby układu oddechowego, zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze, pokrzywki, alergiczny nieżyt nosa czy zapalenie spojówek. Natomiast uporczywość objawów często powoduje zaburzenia snu, obniżenie nastroju, wycofanie z życia społecznego i powstania zaburzeń psychicznych.

Nieustannie powtarzamy, że AZS jest chorobą przewlekłą, nawracającą i nieuleczalną. Pacjent z atopią ciężką często przebywa w szpitalu, zaostrzenia choroby doświadcza właściwie przez cały rok, dlatego wdrożenie takiego leku, to dla niego szansa na normalne życie.

W jakich dawkach i jak długo przyjmuje się ten lek?

Lek w formie iniekcji podskórnych podawany jest raz w miesiącu, natomiast długość terapii zależy od tego, jak pacjent na nią reaguje. Rozmawiałem z pacjentami, którzy brali udział w badaniach klinicznych, podczas których przyjęli dwie lub trzy dawki, po których choroba przeszła w sześcioletnią remisję.

Pomocne przy atopowym zapaleniu skóry są tzw. mokre opatrunki, choć nierefundowane, ale ogólnodostępne. W jakiej formie można z nich korzystać?

Metoda mokrych opatrunków pojawiła się w Polsce około 9 lat temu, choć w innych krajach jest stosowana i refundowana od 37 lat. Ten rodzaj terapii przeznaczony jest dla pacjentów z atopią umiarkowaną albo ciężką i łagodzi kilka jej objawów, przede wszystkim redukuje uczucie świądu, zmniejsza rumień atopowy i wydłuża działanie emolientów. Używanie mokrych opatrunków znacząco zmniejsza ilość stosowanych glikokortykosteroidów. Czasami nawet można całkowicie z nich zrezygnować.

Ponadto opatrunki zabezpieczają skórę, utrudniając jej mechaniczne uszkodzenie wywołane drapaniem. Pacjenci, którzy odczuwają ciągły świąd, drapią się do krwi, co często prowadzi do zakażeń, nadżerek, czy przeczosów.

Opatrunki są dostępne w formie elastycznych bandaży wielokrotnego użytku oraz ubrań. Mimo braku refundacji bandaże pozostają dosyć tanią metodą leczenia. Bardziej komfortowe, ale i droższe są poszczególne elementy odzieży, takie jak leginsy, rajstopki, czapeczki czy rękawiczki, które w formie suchej można zakładać pod ubranie wierzchnie, a na noc stosować jako mokry opatrunek.

Należy jednak pamiętać, że to nadal opatrunek, a nie ubranie, więc łatwo go potargać, dlatego potrzebnych jest kilka sztuk na zapas. Gdy z żoną zakładaliśmy takie leginsy, czy koszulkę naszemu 3-letniemu synowi na noc, a on się buntował, zdarzało się, że zanim je założyliśmy, już były rozerwane.

Na czym polega działanie mokrego opatrunku?

Mokry opatrunek redukuje uczucie świądu o około 74%. Intensywny świąd utrudnia, a czasem uniemożliwia zaśnięcie, zatem stosując te metodę na noc, pacjent nie tylko znacznie mniej się drapie, ale może łatwiej zasnąć i spokojniej przespać noc. Od wielu rodziców słyszałem o dzieciach z AZS, które wybudzały się w nocy z płaczem, a po założeniu mokrego opatrunku, dziecko przesypiało całą noc.

Najpierw należy nasmarować ciało emolientem, następnie założyć opatrunek mokry (namoczony w ciepłej wodzie i wykręcony), a na niego – suchy. Opatrunki są bardzo przewiewne i szybko wysychają. Podczas gdy woda wyparowuje na zewnątrz, emolient wchłania się w skórę. Ta metoda obniża temperaturę ciała, co jest zjawiskiem pozytywnym także dlatego, że atopicy wolą, gdy jest im chłodniej. Co jednak ważniejsze, poprzez receptory w skórze pacjent odbiera impuls o chłodzie, który niejako blokuje impuls informujący o świądzie.

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych rozpoczęło pracę nad aplikacją mobilną wspierającą codzienne życie pacjentów z AZS. Kiedy można się jej spodziewać i w jaki sposób będzie pomocna?

Naszym głównym celem jest ułatwienie współpracy między pacjentem i lekarzem oraz monitorowanie objawów choroby. Ma w tym pomóc „Teczka pacjenta”, czyli funkcja służąca do zapisywania obserwacji, zdjęć, czy wyników badań, które pacjent będzie mógł udostępnić lekarzowi zdalnie lub podczas wizyty. Zdarza się, że pacjent w dniu wyznaczonej wizyty u lekarza jest w remisji, a dzięki tym dokumentom, będzie można zobaczyć rozwój i nasilenie objawów w czasie.

Inną istotną funkcją będzie „Kalkulator PO-SCORAD” oceniający poziom nasilenia choroby. Pomiarów powinno się dokonywać raz w tygodniu, oceniając na skali takie objawy, jak np. świąd, trudności w zasypianiu, lichenizację, suchość skory, stany zapalne, przeczosy czy nadżerki. W celu ułatwienia oceny, dołączone będą zdjęcia obrazujące przykładowe natężenie objawów, dzięki czemu pacjent niejako dopasuje zdjęcie do własnego stanu.

Kolejna proponowana przez nas funkcja to „Dzienniczek alergika”. Notowanie wykonywanych danego dnia czynności i obserwacja objawów choroby pomoże w szukaniu korelacji między nimi, a powiązanie z tabelą alergenów krzyżowych ułatwi znajdowanie związków przyczynowo-skutkowych, np. między spożytym produktem a zaostrzeniem choroby.

Jesteśmy na etapie zbierania opinii potencjalnych użytkowników na temat kluczowych funkcji aplikacji. Za pośrednictwem naszej strony internetowej jej przyszli odbiorcy mogą wypełniać ankietę i głosować na funkcje, które chcieliby, żeby się w niej znalazły. Mam nadzieję, że prace nad nią zakończymy w tym roku.

Rozmawiała Katarzyna Sajboth-Data

17.08.2021

Zachorowania w Polsce - aktualne dane

Covid - aktualne dane
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 12 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Poradnik świadomego pacjenta

  • Wyjątkowe sytuacje. Towarzyszenie osobie chorej na COVID-19
    Czy szpital może odmówić zgody na towarzyszenie hospitalizowanemu dziecku? Jak uzyskać zgodę na towarzyszenie osobie, która umiera w szpitalu z powodu COVID-19?
    Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.
  • Wyjątkowe sytuacje. Kiedy chorujesz na COVID-19
    Czy chory na COVID-19 może wyjść ze szpitala na własne żądanie? Jak zapewnić sobie prawo do niezastosowania intubacji. Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.