Lekarz POZ nie może wystawić skierowania na badania, które proces diagnostyczny w kierunku celiakii rozpoczynają. To prosty, niedrogi test z krwi, ale nie ma go w katalogu badań lekarza pierwszego kontaktu. Najczęściej pacjent dochodzi do rozpoznania w okrężny sposób. Z reguły zajmuje to wiele lat – ubolewa w rozmowie z MP.pl Małgorzata Źródlak, prezeska Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.
Małgorzata Źródlak. Fot. arch. pryw.
Jerzy Dziekoński: Czy mogłaby przybliżyć Pani czytelnikom MP.pl, jakie obszary dotyczące celiakii pokrywa działalność kierowanego przez Panią stowarzyszenia?
Małgorzata Źródlak: Zajmujemy się wszystkim, co dotyczy osób z celiakią i z różnych względów będących na diecie bezglutenowej. Pomagamy w zasadzie na każdym etapie: przed diagnozą i już po diagnozie, kiedy trzeba utrzymywać dietę. To nie będzie górnolotne stwierdzenie, kiedy powiem, że zastępujemy nasze państwo, bo w momencie diagnozy, kiedy lekarz przekazuje informację, że pacjent będzie do końca życia na diecie bezglutenowej, gdyby nie my, nie byłoby nawet żadnych materiałów, które można by przekazać takiej osobie. Pojawiamy się w tym momencie z naszym poradnikiem i z ofertą wsparcia. Trzeba też jasno powiedzieć, że przez 19 lat istnienia naszego stowarzyszenia bardzo zmieniliśmy polską rzeczywistość choćby przez certyfikację produktów, które muszą spożywać osoby na diecie bezglutenowej. Sprawdzamy, czy cały proces produkcji jest bezpieczny. Dzięki temu produkty opatrzone znakiem przekreślonego kłosa dają gwarancję bezpieczeństwa. Osoba będąca na diecie może bez obaw po nie sięgnąć.
Dbamy o to, żeby edukacja na ten temat celiakii i diety bezglutenowej była dostępna. Otworzyliśmy Centrum Diety Bezglutenowej oferujące bezpłatne porady dietetyczne, edukujemy w formie webinarów, konferencji, spotkań, warsztatów. Działamy w całej Polsce, spotykamy się w różnych miastach.
Kolejna kwestia to certyfikowanie i szkolenie personelu restauracji, żeby żywiły nas bezpiecznie. Prowadzimy program Menu Bez Glutenu i w tej chwili kilkaset punktów gastronomicznych w całej Polsce oferuje dania bezpieczne dla osób chorujących na celiakię. Życie na diecie bez glutenu jest niezwykle trudne, bo jakiego obszaru dotyczącego celiakii nie tniemy, tam znajdzie się jakiś problem. Staramy się, żeby było nieco łatwiej.
Rozmawiamy o bezpieczeństwie żywności, o jej certyfikowaniu. Czy idąc do supermarketu i trafiając na półkę, która jest oznaczona, że są na niej produkty bez glutenu, możemy mieć pewność, że rzeczywiście tego glutenu w nich nie ma?
Jeżeli mówimy o wydzielonych półkach w supermarketach, gdzie jest głównie żywność certyfikowana, z symbolem przekreślonego kłosa, o którą starannie się dba, żeby nie zawierała glutenu, to tak. Natomiast trzeba być uważnym, bo na tych samych półkach znajdują się różne produkty, nie zawsze z certyfikacją. Czasem są po prostu opisane jako produkty bezglutenowe, ale nie mają certyfikatu. Od lat sprawdzamy tego typu żywność i okazuje się, że nie zawsze jest bezglutenowa. Prosty przykład – w trakcie ostatnich badań wysłaliśmy do akredytowanego laboratorium płatki owsiane, opisane jako „gluten free”. Taką nazwę mogą nosić produkty, w których ilość glutenu nie przekracza 20 mg na kilogram. We wspomnianych płatkach norma była przekroczona 50 razy. Nie przeszkadzało to producentowi opisać produktu jako bezglutenowy. To nie powinno w ogóle znaleźć się na takiej półce, nie mówiąc już o informacji, że nie zawiera glutenu. Bardzo mocno to podkreślamy, że dla osób z celiakią jest to niezwykle istotny problem. Niestety nie mamy tutaj wystarczającego wsparcia Sanepidu. Ta sprawa, mimo że została zgłoszona, nie została póki co rozwiązana. Nie doszło do wycofania tego produktu z rynku.
Hiszpańskie środowisko osób chorujących na celiakię złożyło petycję do Parlamentu Europejskiego, w której sygnalizowane są problemy dotyczące nierówności w dostępie do ochrony zdrowia oraz kłopotów z bezpieczeństwem żywności. Jak rozumiem problemy te są zbieżne także z problemami polskich pacjentów. W związku z tym chciałem zapytać, w jaki sposób pacjenci z celiakią doświadczają dyskryminacji w kontekście opieki państwa?
Zacznijmy od diagnostyki. Lekarz POZ nie może wystawić skierowania na badania, które proces diagnostyczny w kierunku celiakii rozpoczynają. To prosty, niedrogi test z krwi, ale nie ma go w katalogu badań lekarza pierwszego kontaktu. Najczęściej pacjent dochodzi do rozpoznania w okrężny sposób. Z reguły, jeśli nie występują charakterystyczne objawy, zajmuje to wiele lat. I w tym tkwi główny bardzo poważny problem. Zabiegamy o to, żeby to podstawowe badanie z krwi znalazło się w koszyku świadczeń gwarantowanych w POZ, ale też o to, aby lekarze pamiętali o celiakii, szukając przyczyn długotrwałych problemów ze zdrowiem u swoich pacjentów.
Kolejna kwestia to dieta bezglutenowa. W przypadku celiakii należy traktować ją jako terapię, lek. I jest to totalnie przez państwo bagatelizowane. Pacjent, który do końca życia musi jeść bezglutenowo, nie ma w Polsce żadnego wsparcia. Najmniejszego! A żywność bezglutenowa jest wielokrotnie droższa. Poza tym, o czym już wspomniałam, nie zawsze jest bezpieczna. Mąka bezglutenowa kosztuje ponad 20 zł za kilogram. Chleb jest sporo droższy od tradycyjnego pieczywa. Sami składaliśmy dwukrotnie petycje do Ministerstwa Zdrowia i do Ministerstwa Finansów z postulatem, żebyśmy mogli mieć choćby odpis podatkowy kosztów zakupu wielokrotnie droższej żywności. Proszę sobie wyobrazić, że ktoś ma troje dzieci chorych na celiakię. Koszty żywienia bezglutenowego są wielokrotnie wyższe niż w tradycyjnie jedzącej rodzinie. I nie ma tutaj żadnego wsparcia, więc to jest rażący przykład dyskryminacji. Pacjenci cierpiący na choroby przewlekłe z reguły mają leki refundowane. W przypadku celiakii, w której lekiem jest dieta, nikt o tym nie pomyślał.
Czy zna Pani przykłady z innych krajów, gdzie w sensowny i satysfakcjonujący sposób zostało to rozwiązane? Skąd moglibyśmy czerpać wzorce i przełożyć je na polskie warunki?
W różnych krajach są różne formy dofinansowania. Są to albo dopłaty bezpośrednie dla osób ze zdiagnozowaną celiakią, albo są to odpisy podatkowe kosztów ponoszonych na żywność bezglutenową. Jest też możliwość zakupu żywności w aptekach po niższych cenach, z częściową refundacją państwa. Trzeba uczciwie powiedzieć, że nie we wszystkich krajach europejskich to wsparcie jest. Właśnie w Hiszpanii go nie ma, stąd wspomniana petycja. Nasza sytuacja jest podobna. Chodzi o wyrównanie dostępu do leczenia, o zniesienie dyskryminacji względem pacjentów cierpiących na inne przewlekłe choroby, którzy wsparcie od państwa otrzymują.
Czyli rozwiązania są, potrzebna jest wola decydentów…
Nie oczekujemy jakichś zawrotnych kwot. Gdyby był odpis podatkowy, nie czulibyśmy się lekceważeni. Gromadząc paragony za żywność – zaznaczę, że mówię tylko o certyfikowanej żywności – moglibyśmy odpisać później koszty jej zakupu od podatku. To byłby zauważalny gest państwa w naszą stronę. Na razie jesteśmy pozostawieni sami sobie ze swoimi problemami. Odmówiono nam wsparcia, mimo że w prosty sposób moglibyśmy z niego skorzystać.
Wrócę jeszcze na chwilę do hiszpańskiej petycji do Parlamentu Europejskiego. Zainteresował mnie jeden z postulatów, który mówi o ujednoliceniu standardów diagnostycznych w całej Europie. W jaki sposób protokoły diagnostyczne powinny wyglądać, żeby w nowoczesny sposób bezproblemowo i bez chybienia stwierdzić, że ktoś cierpi na tę chorobę?
Taki protokół istnieje w przypadku dzieci, natomiast nie ma go w przypadku dorosłych, a przynajmniej nie ma go w Polsce. W ogóle nie ma żadnego standardu diagnostyki i monitorowania pacjentów dorosłych. Podstawa to badanie we krwi przeciwciał przeciwko transglutaminazie tkankowej w klasie IgA oraz stężenia IgA. Żeby przyśpieszyć proces diagnostyczny, radzimy pacjentom, żeby testy te wykonywali prywatnie, finansując je z własnej kieszeni. Drugi etap to gastroskopia i pobranie biopsji jelita cienkiego oraz ocena zaniku kosmków jelitowych. Pamiętajmy o tym, że celiakia daje często bardzo niespecyficzne objawy. Nie bez powodu nazywana jest diagnostycznym kameleonem, udającym inne choroby. Pacjent trafia od jednego lekarza do drugiego i na wędrówce po specjalistach potrafią upłynąć lata, zanim postawiona zostanie pewna diagnoza. To lekarz pierwszego kontaktu, widząc objawy z jakimi boryka się jego pacjent, zamiast uznawać go za wariata czy hipochondryka, powinien zlecić wspomniany test. Możemy mówić o szczęściu, jeśli któryś lekarz w ogóle wpadnie na to, że ma do czynienia z celiakią.
Komunikaty prasowe nie są w tej kwestii optymistyczne – mówią o tym, że 90% chorych w ogóle nie wie o tym, że na tę chorobę cierpi.
Kiedy wiele lat temu ten temat pojawił się w moim życiu, mało kto wiedział co to w ogóle jest celiakia. Świadomość społeczna dotycząca tej choroby nie istniała. Dzisiaj jest nieco lepiej, ale z ogromną przykrością i żalem muszę powiedzieć, że ciągle jest źle. I to również w środowisku medycznym. Pokazują to historie pacjentów i opisywane przez nich w deklaracjach przystąpienia do stowarzyszenia problemy. A mamy wiele tysięcy członków. Lekarze bagatelizują ich dolegliwości. Celiakia daje tak różnorodne i złożone objawy, że gluten rzadko kiedy postrzegany jest jako ich pierwsza przyczyna. Lekarze nie biorą takiego scenariusza pod uwagę. Więc gdyby protokół postępowania dla lekarzy POZ był jasny, że w sytuacji, kiedy nie wiadomo, co jest przyczyną określonych dolegliwości, albo kiedy pojawiają się schorzenia często współwystępujące z celiakią, trzeba zlecić badanie przeciwciał, bardzo pomogłoby to w ustaleniu właściwego rozpoznania u wielu chorych. Zdiagnozowany pacjent nie generuje niepotrzebnych kolejnych wizyt, nie cierpi i nie ma ryzyka groźnych powikłań, czyli nie generuje znacznie większych kosztów. Mówiąc językiem ekonomii: to się opłaca! Tylko jest to trudne do zauważenia dla osób, które decydują o kształcie ochrony zdrowia. Może dlatego, że celiakia sama w sobie jest chorobą, która nie generuje zysków dla firm farmaceutycznych, bo jedynym lekiem jest odpowiednie odżywianie.
Nietrudno też spotkać się ze stwierdzeniem, że dieta bezglutenowa to moda, fanaberia. Jak określiłaby Pani odbiór społeczny celiakii?
Było gorzej, jest trochę lepiej. Piętnujemy i nagłaśniamy takie sformułowania i bronimy osób z celiakią. Trochę gubi nas słowo „dieta”, bo wrzucani jesteśmy do jednego worka z osobami na diecie wegańskiej czy planetarnej. Takie zestawienie sprawia, że dieta bezglutenowa traktowana jest jako jedna z dostępnych opcji. Że jest kwestią wyboru. Nie postrzega się jej jako terapii, formy leczenia. Staramy się to zmieniać, prostować, gdzie się da. Pisaliśmy kiedyś nawet do prezesa Narodowego Banku Polskiego, który na jednej ze swoich konferencji publicznie wyśmiał osoby kupujące chleb bezglutenowy. Albo do krytyka kulinarnego, który naśmiewał się z celiakii i diety bezglutenowej, recenzując menu w jednej z restauracji. Stwierdził, że w dzisiejszych czasach celiakia to jak niegdyś tzw. globus i nie wypada jej nie mieć. Koniec końców przeprosił nasze środowisko, ale jego słowa poszły już w Polskę i narobiły szkód. Musimy za każdym razem walczyć z dezinformacją i starać się, żeby dietę bezglutenową, a także celiakię traktowano serio, bo dla chorujących na nią osób, które pozostają bez diagnozy przez lata jest śmiertelnie poważna. Mówimy o bardzo poważnych powikłaniach. O niepłodności wśród kobiet, o problemach rozwojowych dzieci, o wczesnej osteoporozie, o anemii, która nie daje się w żaden sposób leczyć, o zaburzeniach psychicznych i w ostateczności o nowotworach. Mało tego, celiakia to choroba autoimmunologiczna, z którą często współwystępują inne choroby autoimmunologiczne. To przedziwne, że decydenci nie są zainteresowani tym, żeby odsiać tych chorych, uchronić system przed kolosalnymi kosztami, a pacjentów przed niepotrzebnym cierpieniem i ryzykiem ciężkich powikłań.
Wspomniała Pani o problemach z diagnozą, o braku dofinansowania do produktów bezglutenowych. Z jakimi jeszcze problemami muszą walczyć pacjenci chorujący na celiakię?
Dzielimy te problemy na dwie grupy: przed diagnozą i po diagnozie. Przed diagnozą, jak już powiedziałam, występuje cała masa trudności diagnostycznych. Po diagnozie pacjent zostaje pozostawiony sam sobie. I tu otwiera się worek z kolejnymi problemami. Celiakia będzie towarzyszyła pacjentowi do końca życia, ale przez system nie jest traktowana jak choroba przewlekła. Pacjenci również nie są traktowani jak ktoś kto choruję na nieuleczalną chorobę przewlekłą. Nie ma protokołów opieki po diagnozie. Nie ma wsparcia finansowego w kosztach leczenia dietą.
Czy dotyczy to zarówno pacjentów dorosłych, jak i pediatrycznych? Czy te problemy są jednak różne?
W przypadku dzieci jest lepiej. Kiedy jest już diagnoza, mali pacjenci objęci są opieką na oddziałach gastroenterologii dziecięcej. Mają regularnie wykonywane badania i opiekę dietetyczną. Nie oceniam jakości opieki dietetycznej, ale doceniam to, że w ogóle jest. Jesteśmy także my ze swoim poradnikiem dla rodziców i staramy się pomagać. Podsumowując: jest nieźle.
Prawdziwe problemy zaczynają się, kiedy pacjenci kończą 18 lat i dla systemu znikają. W odbiorze pacjentów opieka ze strony gastroenterologów „od dorosłych” jest niedostateczna. Nie ma żadnego protokołu, który wyznaczałby jej ramy. Na przykład rekomendacje Brytyjskiego Towarzystwa Gastroenterologii mówią o tym, że pacjent z celiakią powinien cyklicznie przechodzić badania pod kątem niedoborów żywieniowych. Na diecie bezglutenowej łatwo się ich dorobić. W świecie są standardy, które na to wskazują, w Polsce – albo ich nie ma, albo nikt się nimi nie przejmuje. Wielu pacjentów odnosi wrażenie, że sami powinni zajmować się kontrolą swojej choroby.
W przypadku dzieci różnice związane ze sposobem odżywiania przekładają się także na poczucie wyobcowania, inności, co w wieku rozwojowym ma szczególne znaczenie dla psychiki człowieka. Biorąc pod uwagę w ogóle fatalny dostęp do psychologów czy psychiatrów dziecięcych, moje pytanie będzie miało zapewne charakter retoryczny: czy w ramach opieki mali pacjenci mają zagwarantowany dostęp do psychologa?
W tej kwestii jest bardzo źle. Mówiliśmy o tym na spotkaniu Zespołu Parlamentarnego ds. Celiaki. Właśnie w Sejmie przedstawiłam, z jak ogromnymi problemami, także psychicznymi, borykają się dzieci cierpiące na celiakię. Uczniowie nie mają zapewnionego żywienia bezglutenowego w placówkach oświatowych. Wiele lat temu musiałam zabrać swojego syna z przedszkola, bo kiedy pytałam o dietę bezglutenową, patrzono na mnie jak na szaloną. Wielu rodziców rozwiązuje to w ten sposób, że dostarcza własne jedzenie. Część przedszkoli się jednak na to nie zgadza. Tylko część – ale niewielki odsetek – próbuje zapewnić odpowiednią dietę. W szkole jest tylko gorzej. Na stołówkach szkolnych prawie w ogóle nie ma dostępu do bezglutenowej, bezpiecznej żywności. Mówimy o dwóch rodzajach żywności – tylko przedstawianej jako bezglutenowa i żywności faktycznie bezpiecznej, przygotowywanej z właściwych surowców i w bezpieczny sposób. My rodzice nie mamy pewności, czy oferowane żywienie jest bezpieczne dla dziecka, bo firmy cateringowe obsługujące szkoły, nawet jeśli oferują dietę, to nie zawsze właściwą. I to jest kolejny problem. Świadomość dyrekcji placówek oświatowych jest bardzo różna, podobnie opiekunów, a do tego dochodzi jeszcze kontakt rówieśniczy. Dziecko czuje się inne i chce jeść to, co wszyscy. Z drugiej strony na szczęście powoli rośnie świadomość tej „inności” w jedzeniu, bo coraz więcej dzieci jest na różnych dietach z powodów alergii. Radzimy więc rodzicom, aby właśnie w ten sposób opisywali sytuację – żeby nie ukrywać, że dziecko cierpi na celiakię, żeby pokazywać, że jest to forma pewnej nietolerancji pokarmowej. Że to zupełnie normalne.
Najtrudniej jest chyba nastolatkom. Młody człowiek z celiakią nie pójdzie już na pizzę z kolegami. Nie zje spontanicznie hamburgera, więc zawsze będzie inny, dziwny. Mój syn jest na diecie bezglutenowej od ponad 20 lat i ja razem z nim przeżywałam każdy etap jego edukacji i dorastania. Zawsze czuł się inny. Był moment, że był jedyny w całej szkole na diecie bezglutenowej. Na szczęście świat poszedł do przodu, diagnoz różnych nietolerancji pokarmowych jest znacznie więcej i mam nadzieję, że dzisiaj dzieci nie czują się tak wyobcowane. Zwiększyła się też tolerancja na różne sposoby żywienia wśród nauczycieli i opiekunów. Ale trudności wciąż jest wiele, bo przecież są wyjazdy na wycieczki, biwaki, czy zielone szkoły, gdzie również trzeba zapewnić bezpieczną żywność. Dwa tygodnie dziecka poza domem to dla rodziców jest dramat. Z tego powodu dzieci często w ogóle z rówieśnikami nie wyjeżdżają.
Pierwszym sukcesem naszego zespołu parlamentarnego jest przygotowanie zmiany przepisów dotyczących posiłków w szkołach i przedszkolach. Dotychczasowa legislacja w ogóle nie uwzględnia dzieci, które nie mogą jeść wszystkiego. Ustawodawca nie wziął ich pod uwagę. Poseł Bartosz Romowicz złożył projekt zmian w rozporządzeniu regulującym żywienie dzieci w placówkach oświatowych. Chcemy, żeby to żywienie było zgodne z wymaganiami zdrowotnymi dzieci. I ten projekt jest w tej chwili procedowany w komisjach, więc myślę, że na przestrzeni najbliższych lat powoli sytuacja będzie się normować, że będą placówki, które będą faktycznie oferowały żywienie zgodne z wymaganiami zdrowotnymi dzieci.
My jako stowarzyszenie znamy się na tym i chcemy pomóc w przygotowaniu wytycznych dla placówek oświatowych, od lat szkolimy jak bezpiecznie żywić bezglutenowo.
16 maja obchodzimy Międzynarodowy Dzień Celiakii. Czy jako przedstawicielka społeczności chorujących na nią osób uważa Pani, że mimo trudności są jednak powody do świętowania?
Jestem bardzo zadowolona z tego, że stopniowo zwiększa się świadomość dotycząca celiakii, i że przez te 19 lat naszej działalności udało się poprawić los osób na diecie bezglutenowej. Mamy ponad 2 tys. certyfikowanych, bezpiecznych produktów dostępnych na rynku. Mamy ponad 200 miejsc, gdzie osoba z celiakią może bezpiecznie zjeść. To są wymierne rezultaty naszej ciężkiej pracy. Z reguły państwo nam w tym nie pomagało, a wręcz mieliśmy czasami pod górkę. Mamy komunię bezglutenową w kościołach, mamy sukcesywnie rozszerzaną listę parafii, gdzie można przyjąć ją w bezpieczny sposób. Bo przecież to też jest kłopot dla osoby wierzącej. Zwykły opłatek to mąka i woda, więc absolutnie nie może być spożywany przez osobę z celiakią. Cieszy więc to, że udało się uzyskać w Episkopacie Polski zgodę na komunikant niskoglutenowy, bo tak on się nazywa zgodnie z prawem kanonicznym.
Sukcesem jest też wspomniany zespół parlamentarny i jego działania. Wierzę, że idzie ku dobremu, jeśli chodzi o zmiany przepisów. Wciąż mamy nietknięty temat żywienia w szpitalach, ale i tutaj pojawiają się pewne jaskółki. Generalnie patrzę w przyszłość z umiarkowanym optymizmem, bo wiem, że nasza praca przynosi efekty. Bardzo zależy mi na tym, żeby więcej osób było diagnozowanych, bo wiem, jak bardzo ci ludzie cierpią, nie zdając sobie sprawy z tego, że mają celiakię. Jak wiele kobiet nie może mieć dzieci z powodu niezdiagnozowanej celiakii. Chciałabym też, żeby wzrosła świadomość lekarzy, zwłaszcza pierwszego kontaktu, żeby częściej myśleli o tej chorobie. Dlatego cieszy mnie każda wzmianka w mediach na temat celiakii, jestem też wdzięczna za państwa inicjatywę.
Rozmawiał Jerzy Dziekoński
