Dzięki postępowi medycyny szpiczak coraz częściej jest chorobą przewlekłą, a kolejne pojawiające się terapie dają szansę na dalsze wydłużenie życia. Nadal jednak jest to choroba nowotworowa, która nawraca. Pacjenci potrzebują kolejnych terapii, doboru optymalnego leczenia, ale także wsparcia psychologicznego, rehabilitacji i kompleksowej opieki – podkreślali zgodnie hematolodzy i pacjenci podczas konferencji „Potrzeby i oczekiwania pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym”.
– Gdy mówię studentom o postępie w medycynie, to zawsze wybieram szpiczaka, ponieważ jest to choroba, w przypadku której szczególnie widzimy, jak wiele w ostatnim czasie udało się osiągnąć, jak dużo się zmienia i jak wiele jeszcze możemy w najbliższym czasie zmienić. W ostatnich 20 latach czas przeżycia pacjentów ze szpiczakiem wydłużył się kilkukrotnie – mówi dr Magdalena Olszewska-Szopa z Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 we Wrocławiu.
W ostatnich latach w leczeniu szpiczaka pojawiło się kilkanaście nowych leków, które – stosowane w schematach dwu-, trzy- i czterolekowych – zmieniły rokowanie pacjentów. Czas życia po rozpoznaniu szpiczaka wydłużył się średnio z 2–3 lat do kilku, a nawet kilkunastu, a nowe leki i schematy leczenia dają nadzieję na jeszcze dłuższe życie. W większości przypadków już dziś szpiczak jest chorobą przewlekłą, jednak nie jest to choroba stabilna: dochodzi do nawrotów, które są ogromnym wyzwaniem, zarówno medycznym (dobór optymalnego leczenia), jak psychologicznym.
Niedawno został opublikowany raport „Potrzeby i oczekiwania pacjentów z nawrotem szpiczaka plazmocytowego”. – To pierwszy raport na podstawie badań ankietowych przeprowadzonych wśród pacjentów, który pokazuje z jakimi wyzwaniami zdrowotnymi, psychologicznymi, społecznymi i ekonomicznymi mierzą się chorzy, u których szpiczak nawrócił. Żyją z poczuciem niepewności, czy uda się chorobę opanować, czy leczenie zadziała, kiedy nastąpi kolejny nawrót – mówi Barbara Leonardi, prezes zarządu Myeloma Patients Europe AISBL. – Remisja to jest radość, ale zawsze w cieniu wulkanu, który nie wiadomo, kiedy wybuchnie. Nawrót jest bardzo trudnym doświadczeniem: pojawia się lęk, smutek, poczucie braku kontroli, obawa przed przyszłością.
38% osób biorących udział w badaniu było w pierwszym nawrocie szpiczaka, ale 17% doświadczało już czwartego i kolejnych nawrotów. Chorzy skarżyli się na skutki uboczne choroby i jej leczenia, jak neuropatia, zmęczenie, infekcje. Prawie 50% deklarowało, że szpiczak ma wpływ na ich pracę zawodową, a ¼ zgłaszała problemy finansowe. Nawrót choroby pokazuje potrzeby farmakologiczne, ale też luki w systemie opieki, potrzebę wsparcia i zarządzania skutkami ubocznymi choroby.
Potrzebne szybkie rozpoznanie
W Polsce u około 2 tys. osób rocznie rozpoznaje się szpiczaka, a żyje z tą chorobą już prawie 10 tys. osób. – Zapadalność zwiększa się z wiekiem, a nasze społeczeństwo starzeje się, dlatego liczba chorych będzie rosnąć. Poza tym leczymy coraz skuteczniej, dlatego chorzy na szpiczaka żyją dłużej – zaznacza prof. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego.
Mimo rosnącej wiedzy o szpiczaku problemem wciąż pozostaje późne rozpoznanie i długie „odyseje diagnostyczne” pacjentów, ponieważ pierwsze objawy choroby nie są charakterystyczne. – To osłabienie, częste infekcje, bóle kręgosłupa, ale przyczyn takich problemów może być wiele – zaznacza prof. Giannopoulos. – Osłabienie może być tłumaczone przez niedokrwistość, która występuje aż u 85% chorych na szpiczaki. Może ona jednak wynikać z wielu różnych przyczyn, często bywa lekceważona, zarówno przez pacjenta, jak przez lekarza POZ.
Wczesne wykrycie szpiczaka jest związane z lepszym rokowaniem, niestety w większości przypadków przy rozpoznaniu objawy są już bardzo zaawansowane: niewydolność nerek, liczne złamania kostne, głęboka niedokrwistość. – Wciąż trafiają do nas pacjenci np. z oddziału nefrologicznego, którzy mają niewydolność nerek i wymagają dializoterapii, albo z oddziału ortopedycznego, po licznych złamaniach, kiedy okazuje się, że przyczyną jest zaawansowany szpiczak – potwierdza prof. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA. Dlatego hematolodzy apelują do lekarzy POZ o czujność, jeśli pacjent zgłasza osłabienie czy bóle kręgosłupa niepoddające się leczeniu, oraz o dokładne diagnozowanie przyczyn niedokrwistości.
Leczenie dobre, ale potrzebne nowe schematy
Leczenie szpiczaka jest obecnie prowadzone w 50 ośrodkach hematologicznych mających dostęp do programu lekowego B.54.
– Generalnie dzielimy pacjentów na kwalifikujących się i niekwalifikujących się do przeszczepienia, jednak schematy leczenia możemy intensyfikować lub deeskalować, w zależności od chorób współistniejących i czynników ryzyka – zaznacza prof. Giannopoulos. – W Polsce leczenie jest bardzo kompleksowe, obejmuje wiele schematów, także nowoczesnych. Brakuje nam jednak możliwości rozliczania badań genetycznych, pokazujących, czy u danego chorego ryzyko nawrotu jest wysokie. Aktualnie brakuje nam również kilku nowych, ważnych opcji leczenia, które są już zarejestrowane i dostępne w Europie.
Najważniejsza jest obecnie poprawa leczenia w pierwszej linii oraz w pierwszym nawrocie. Stosowanie najbardziej skutecznych schematów od początku spowoduje, że remisje będą dłuższe, a nawrót późniejszy.
Istotny jest też dostęp do trzech nowych opcji w pierwszym nawrocie choroby. – Zależy nam na terapiach skierowanych na antygen BCMA – wskazuje prof. Giannopoulos. – Chodzi o możliwość stosowania dwóch schematów trójlekowych z belantamabem mafodotyny oraz terapii CAR-T. Wszystkie te leki są w procesie refundacyjnym. Liczymy na korzystne decyzje dla naszych chorych. Dzięki tym lekom możliwe jest wieloletnie kontrolowanie choroby.
– O ile jeszcze rok temu mówiliśmy, że nasz program leczenia szpiczaka w większości odpowiada międzynarodowym zaleceniom, to obecnie już tak nie jest – potwierdza dr Tadeusz Kubicki z Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu. – Medycyna rozwija się, pojawiają się nowe terapie. Dziś nasz program odstaje od zaleceń, zwłaszcza jeśli chodzi o leczenie w drugiej linii. Możliwość skutecznej terapii pierwszej wznowy choroby jest obecnie mocno ograniczona.
Potrzeba wsparcia psychologicznego, rehabilitacji i kompleksowej opieki
Chorzy muszą żyć ze świadomością, że choroba wcześniej czy później nawróci. – 95% osób, które wzięły udział w badaniu, wiedziała, że szpiczak jest chorobą nawrotową, jednak ¼ z nich miała nadzieję, że w ich przypadku do nawrotu nie dojdzie – podaje Barbara Leonardi. – Zwłaszcza pierwszy nawrót jest bardzo trudny; informacja o nim jest dla chorych nawet trudniejsza niż samo rozpoznanie choroby nowotworowej. Zaburza tę delikatną równowagę w okresie remisji.
– Jako lekarze przede wszystkim staramy się wówczas jak najszybciej włączyć jak najskuteczniejsze leczenie drugiej linii. Doskonale jednak zdajemy sobie sprawę, że moment nawrotu jest niesłychanie ciężki dla pacjenta – podkreśla prof. Iwona Hus.
Nawrót powoduje, że chorzy – a często także ich rodziny – muszą ułożyć życie od nowa. Bardzo brakuje systemowego wsparcia psychologicznego w tak trudnym momencie. Z pomocą przychodzą organizacje pacjentów. – Jako organizacje pacjentów robimy wszystko, by pomóc, dzielimy się doświadczeniami, tworzymy grupy wsparcia. Jednak systemowo odczuwalny jest brak dostępu do psychologa – zaznacza Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec. – Ze względu na złożoność szpiczaka i szereg powikłań, jakie mogą się pojawić, niezbędny byłby także dobry dostęp do neurologa, ortopedy, fizjoterapeuty. Niestety, system nam tego nie zapewnia.
– Wiele osób, które zgłosiły się do naszego stowarzyszenia szukając pomocy, potem same stały się wolontariuszami. Chorzy wspierają się, dzielą doświadczeniami, doskonale się rozumieją, bo przechodzą to samo – potwierdza Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Wielu pacjentów z racji szpiczaka ma problemy ortopedyczne, niektórzy – zwłaszcza leczeni starszymi generacjami leków – cierpią na neuropatię, dlatego jednym z najważniejszych postulatów zgłaszanych w badaniu ankietowym jest poprawa dostępu do rehabilitacji. – Od 18 lat organizujemy turnusy rehabilitacyjne dla chorych, pomagamy też w dostępie do psychologa – zaznacza Dominik Romiński. – Takie działania są potrzebne, jednak żadna organizacja pacjencka nie będzie w stanie zaopiekować się wszystkimi chorymi. Raport doskonale pokazał, że pacjentom potrzebny jest dobry dostęp do rehabilitacji i fizjoterapii uzdrowiskowej. Jako organizacja chcemy pomagać, ale też staramy się dążyć do wprowadzenia zmian systemowych, np. do zapewnienia rehabilitacji.
Działania polskich organizacji pacjentów są wysoko oceniane w Europie. – Raz w roku organizujemy spotkanie dla wszystkich organizacji zrzeszających chorych na szpiczaki z całej Europy. Polskie organizacje zdecydowanie wyróżniają się, pomagają pacjentom, współpracują ze środowiskiem medycznym, prowadzą dialog z decydentami, próbują kształtować politykę zdrowotną – potwierdza Barbara Leonardi.
Bardzo ważne są też takie inicjatywy jak Rajd Po Zdrowie, który od kilku lat organizuje Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec. – Rajd pokazuje, że ta choroba nie jest już dziś wyrokiem – zaznacza Łukasz Rokicki. – Osoby, które jeszcze 2–3 lata temu miały problem z poruszaniem się z powodu bólu kręgosłupa i złamań patologicznych, jadą na rowerze ramię w ramię z rodzinami, opiekunami, lekarzami, a czasami są nawet lepsi od nich. Obecnie w rajdzie bierze udział 500–700 osób: to chorzy na szpiczaka, ale także z chłoniakami, białaczką. To daje ogromną siłę, pokazuje, że tę chorobę można pokonać dzięki dobremu dostępowi do leków i dobrej organizacji opieki.
Materiał prasowy opracowany przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia. Autoryzowane wypowiedzi ekspertów pochodzą ze spotkania prasowego pt. „Potrzeby i oczekiwania pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym”. Miesiąc Świadomości Szpiczaka. Marzec 2026.
