Kiedy dowiadujemy się, że ktoś nam bliski zachorował na raka, czasami nie wiemy, co powiedzieć, jakich słów użyć, by nie urazić. Wolimy więc się wycofać. Nie ze złej woli, po prostu nie wiemy, jak się zachować. Dla takich osób stworzyliśmy narzędzie „pierwsze słowo”, które ma pomóc wykonać ten pierwszy krok, podpowiedzieć, jak zacząć rozmowę – mówi Emilia Klimasara z Fundacji Rak’n’Roll.
Monika Grzegorowska: Nawet 6 na 10 osób po diagnozie nowotworu doświadcza zjawiska zwanego „cancer ghosting”. Co to takiego?
Emilia Klimasara: Kiedy ktoś dowiaduje się, że ma raka, zazwyczaj rodzina, z którą ma silne relacje, jest blisko, chociażby ze względu na logistykę: chorego trzeba zawieźć na chemioterapię, odebrać z badań, zawieźć na wizytę lekarską. Natomiast dalsze czy bliższe znajomości, przyjaźnie – relacje, które były smakiem życia – często się zmieniają. Zaczęliśmy się w fundacji zastanawiać, z czego to wynika i czy naprawdę skala tego zjawiska jest tak duża, jak mówią podopieczni. Okazało się, że rzeczywiście tak jest – według niektórych danych nawet ok. 90 proc. chorych czuje osamotnienie po diagnozie. To znaczy, że w najbardziej krytycznym momencie życia dzieje się coś, co sprawia, że osoby, które do tej pory były ważną częścią życia, znikają. Osobiście nie lubię słowa „ghosting”, bo ono używane jest przede wszystkim w kontekście randkowania, jednak oznacza niewyjaśnione znikanie – i w takim znaczeniu to określenie pasuje.
To trochę jak porzucenie…
Tak. Najbardziej przykre jest to, że w momencie, w którym bliska osoba znika bez poinformowania, dlaczego, chory przypisuje winę za to sobie. Od jednej z podopiecznych Rak’n’Rolla usłyszałam kiedyś, że był taki moment, w którym zaczęła się zastanawiać, co z nią jest nie tak, że ludzie z jej otoczenia znikają, czy to jest kwestia wyglądu, czy fakt, że przestała być tak dyspozycyjna jak kiedyś, czy może coś zrobiła źle. To musi być jedno z gorszych uczuć, bo oprócz tego, że nie ma obok osoby, która dawała poczucie stabilności i bezpieczeństwa, to jeszcze dochodzi do tego obwinianie się za tę sytuację.
Ghosting zawsze jest bolesny, ale cancer ghosting może być wyjątkowo okrutny…
W przypadku raka to jest trudne z wielu powodów: po pierwsze ta choroba ciągle jest tematem tabu, a to sprawia, że wielu rzeczy nie wiemy: nie wiemy, z czym muszą mierzyć się chorzy, jakiego wsparcia mogą potrzebować. Przyznam szczerze, że ja dopiero gdy przyszłam do fundacji, dowiedziałam się, że chemia to nie tylko utrata włosów, ale czasami też rzęs i brwi – czyli kluczowych elementów, które decydują o rysach twarzy. Oprócz tego wciąż nie mamy odpowiednich słów, żeby swobodnie mówić o raku i emocjach z nim związanych – używamy języka klinicznego albo takiego, który nie oddaje tego, co się dzieje w uczuciach. Język to jeden z wątków, którym chcieliśmy się przyjrzeć. Drugim były emocje, które sprawiają, że przestajemy się odzywać do znajomego, który choruje.
Dlaczego tak się dzieje?
Po rozmowach z psychoonkologami oraz z osobami chorującymi doszliśmy do wniosku, że emocjami, które to powodują, są pojawiające się u znajomych, przyjaciół – osób bliskich: niezręczność, strach o to, co się stanie, gdy osoba chora się otworzy, obawa, że nie będą w stanie pomóc, nie będą widzieli, jak zareagować.
Sami pacjenci różnie do tego podchodzą. Niektórym pomaga, gdy słyszą: „wiem, że wygrasz”, „musisz walczyć”, „nie trać nadziei”, ale jest też grupa osób, która mówi, że te słowa są dla nich jednymi z najgorszych. Że to jak wywieranie presji, której nie są w stanie podołać, bo są momenty, gdy nie mogą zrobić nic więcej, niż tylko podać rękę do wkłucia kroplówki z chemią.
No właśnie. Skąd mamy wiedzieć, co powiedzieć, co jest właściwe?
Nikt z nas nie wie, czego w danym momencie potrzebuje osoba chora. Trzeba zacząć pytać i słuchać. Dlatego właśnie chcemy pomóc zrobić ten pierwszy krok do rozmowy, wierząc, że to jest najtrudniejsze, a cała reszta będzie rozwijać się już na bazie relacji, którą wypracowywaliśmy sobie wcześniej. Kluczowe było dla nas zachęcenie do kontaktu i oswojenie z nową sytuacją.
Proszę opowiedzieć o tym narzędziu.
Na stronie www.raknroll.pl/pierwszeslowo zebraliśmy praktyczne wskazówki dotyczące prowadzenia rozmów na trudne tematy związane z chorobą. Są tam m.in. grafiki, które podpowiadają, jak można zacząć kontakt po diagnozie. Ale jest też konkretne narzędzie – czat zbudowany na modelu językowym sztucznej inteligencji, który podpowiada, jak to zrobić. To narzędzie wyposażone w wiedzę komunikologiczną, „uczone” przez psychoonkolożkę, pacjentkę onkologiczną oraz osobę zajmującą się językiem. Czat uczy jak odpowiadać na pytania związane z emocjami w kontekście choroby. Ma podpowiadać, jak zapytać o samopoczucie, żeby nie urazić chorego.
Rozmawiała Monika Grzegorowska, zdrowe.pap.pl
