Cancer ghosting – choroba zabrała nie tylko zdrowie

Podopieczne Rak’n’Rolla podejmują różne aktywności, żeby doświadczać codziennego życia, które nie dotyczy raka. A skoro życie nie kończy się w momencie diagnozy, to nie powinny kończyć się wtedy relacje – mówi Emilia Klimasara, specjalistka ds. komunikacji w Fundacji Rak’n’Roll.

Emilia Klimasara. Fot. arch pryw.

Katarzyna Sajboth-Data: Czym jest cancer ghosting?

Emilia Klimasara: Jest to zjawisko, o którym wiedzieliśmy, że istnieje, ale stosunkowo niedawno zorientowaliśmy się, że nosi własną nazwę.

Gdy Fundacja powstawała około 15 lat temu, jednym z jej podstawowych założeń było przełamywanie tabu związanego z chorobami onkologicznymi. Aktualnie choroby nowotworowe są coraz bardziej obecne w przestrzeni publicznej, jednak od pewnego czasu słyszeliśmy od naszych Podopiecznych o powtarzających się sytuacjach, w których bliscy znajomi osoby chorej, dowiedziawszy się o chorobie, znikali z jej życia.

W momencie często dla niej najtrudniejszym…

Właśnie tak. Rodzina lub przyjaciele są najczęściej pierwszą linią wsparcia w tej granicznej sytuacji, ale znajomi wciąż pozostają ważni, ponieważ pełnią często funkcję stabilizującą codzienne życie – zapewniają oderwanie myśli od choroby czy łączność ze „zwyczajnym, normalnym życiem”. Rodzina zazwyczaj skupia się na leczeniu, przyjaciele pomagają w codziennych obowiązkach, takich jak gotowanie czy opieka nad dzieckiem, a znajomi, z którymi dotychczas osoba chora miała regularny kontakt, nierzadko znikają.

Zaczęliśmy się zastanawiać, dlaczego tak się dzieje, w jaki sposób wpływa na te osoby doświadczenie choroby bliskiego znajomego i co my, jako Fundacja, możemy z tym zrobić. Zwróciliśmy uwagę na kwestie takie jak lęk znajomych przed chorobą onkologiczną i obawę przed tym, czy okazywane osobie chorującej wsparcie będzie adekwatne i wystarczające. Przyglądaliśmy się też językowi i komunikacji. Zwłaszcza w polskich warunkach, choć wydaje mi się, że to nie tylko kwestia naszego społeczeństwa, mamy niewiele słów i umiejętności, które pozwalają nam samym rozmawiać o tym, z czym się wiąże choroba i jak na nas wpływa. Często nie czujemy się też na tyle swobodnie, żeby wyrazić niepewność, lęk czy bezradność. Czasami więc łatwiej przychodzi nam wycofanie niż możliwość wyrażenia siebie i niejako uwspólniania naszych doświadczeń. W cancer ghostingu chyba najgorsze dla osób chorujących (zresztą jak dla każdego, kto doświadczył jakiegokolwiek ghostingu) jest to, że przyczyny zniknięcia bliskiej osoby szukają w sobie.

Pamiętam rozmowy z jedną z Podopiecznych Rak’n’Rolla, która od lat oswaja temat raka w mediach społecznościowych. Opowiadała mi o swoich przeżyciach, gdy jej znajomi przestawali się do niej odzywać po otrzymaniu informacji o diagnozie, o swojej niepewności, niezrozumieniu i o pytaniu, jakie zaczęła sobie stawiać: „Co zrobiłam nie tak?” Z jej perspektywy było ono zasadne, ponieważ chorowanie przynosi wiele trudnych emocji i reakcji, takich jak niechęć, milczenie czy agresja także wobec życzliwych nam osób. Ta refleksja doprowadzała ją do wzięcia całej winy na siebie. Bywa to tym bardziej obciążające, że do lęku związanego z chorobą dołącza poczucie, że zraża się do siebie ludzi, których tym bardziej się wtedy potrzebuje.

Dojmujące poczucie osamotnienia. Myślę, że wielu z nas w ogóle trudno mówić o uczuciach, nawet poza kontekstem chorowania. A w kontakcie z osobą chorującą może to być tym większe wyzwanie, żeby pozwolić sobie na wyrażanie własnych emocji. Możemy czuć obawy przed tym, że powiemy lub zrobimy coś niewłaściwego albo że to wręcz nie wypada, gdy ktoś cierpi, a my „zajmujemy się tym, jak sami się czujemy”.

To jest ciekawe, bo jest odwrotnością naszego polskiego licytowania się, „kto ma gorzej”.

Wątpliwości, które niejednokrotnie nachodzą osoby towarzyszące osobie chorującej, dotyczą tego, czy mogą do niej dzwonić i „zawracać jej głowę” prozaicznymi rzeczami. Zdarza się, że w ich wyobrażeniu osoby chore codziennie „walczą o życie ze strasznym przeciwnikiem”, więc nieadekwatne wydaje się proponowanie im porozmawiania o głupotach, wspólnego obejrzenia serialu czy wyjścia na „banalny” spacer do parku. Tymczasem, a mówię to na podstawie swojego doświadczenia bycia w relacjach z osobami chorującymi, bardzo często brakuje im właśnie tego. Chcą na chwilę nie myśleć o chorobie, tylko poczuć się normalnie.

Ta potrzeba silnie uwidacznia się i dochodzi do realizacji w jednym z programów Fundacji, „Wyskoki kulturalne”. Podopieczne, bo na razie to głównie kobiety, zainspirowane organizowanymi dla nich wyjściami do miejsc kultury, same dążą do tworzenia kręgów, do wspólnych spotkań, wyjść do kina, teatru czy na wystawy. Podejmują różne aktywności, żeby doświadczać codziennego życia, które nie dotyczy raka. A skoro życie nie kończy się w momencie diagnozy, to nie powinny kończyć się wtedy relacje.

Elementem naszej rezyliencji psychicznej są relacje, zatem są one tym bardziej kluczowe w tak granicznych momentach życia.

Obecność osób bliskich wpływa na odporność psychiczną i sposób przeżywania sytuacji stresujących. Te z kolei wpływają na naszą odporność, która w trakcie chemio- i radioterapii lub innej terapii onkologicznej radykalnie słabnie. Mimo że obecność osób bliskich nie wpływa bezpośrednio na postęp leczenia, to z całą pewnością wpływa na jego jakość i na sposób, w jaki doświadcza tego osoba chorująca.

Jeśli wtedy ktoś znika z jej życia, to następuje pewien rodzaj skumulowanej żałoby. Do już przeżywanej żałoby po swoim dotychczasowym, zdrowym życiu, dochodzi ta po stracie bliskich znajomych, jak kolejny fizyczny znak kończenia się życia, które się dotychczas miało.

Na co zwrócić uwagę w komunikacji z osobą chorą onkologicznie? Co może pomóc zadbać w rozmowie o komfort jej i własny, a także wspierać w podtrzymywaniu wzajemnego kontaktu?

Proponowałabym uważnie słuchać i otwarcie zadawać pytania, jeśli mamy wątpliwości, czy dany temat lub forma wypowiedzi są dla rozmówcy komfortowe. Warto rozmawiać też „o głupotach”, o codzienności, nie tylko o chorobie. Pamiętać, że chorowanie na raka jest procesem, często długim, w którym byłoby dobrze znajdować też miejsca i momenty na zwyczajne przyjemności.

Nasi Podopieczni niejednokrotnie zwracają uwagę na to, że dostawanie wiadomości, zabawnych memów czy „rolek” bywa dla nich autentycznie wzmacniające, bo jest jakąś kontynuacją normalności i dotychczasowego życia.

Z pewnością potrzebujemy większej uważności, aby kogoś czymś nie zranić, bo wiele się zmienia na różnych etapach choroby, ale naprawdę warto otwarcie rozmawiać o tym, że chcemy być obecni. Prośmy też o to, żeby osoba chora bezpośrednio mówiła nam o tym, czego potrzebuje albo czego nie chce. Czasem wystarczy powiedzieć np. „Umówmy się, że nie będę codziennie pytał o chorobę, ale jestem otwarty i gotowy rozmawiać o niej wtedy, kiedy ty będziesz tego chciał”, albo: „Umówmy się, że nie będę za każdym razem proponował pomocy, ale kiedy tylko będziesz mnie potrzebować, powiesz mi o tym”. To są proste zdania, które znacznie ułatwiają porozumienie.

To, co także bym polecała, to pewne zabezpieczenie komunikatu, wyrażające troskę o osobę, do której mówimy, aby miała pewność, że naszą intencją nie było sprawienie jej przykrości, np.: „Nie wiem, czy mogę to powiedzieć, ale bardzo mi się podoba twoja chustka. Wiem, że mogłam popełnić gafę mówiąc ci to, ale naprawdę jest piękna”.

Dobrą praktyką jest świadome postrzeganie tej sytuacji jako nowej dla wszystkich. Będą zatem zdarzać się w niej niezręczności zarówno po stronie osoby chorej, jak i osób jej towarzyszących – jest to całkowicie normalne i zrozumiałe. Każdy uczy się funkcjonowania w tej odmiennej rzeczywistości w swoim czasie.

Warto sięgnąć po wsparcie psychoedukacyjne psychologów i psychoonkologów, nie tylko dla osoby chorej, ale także dla rodziny i bliskich, którzy mają wiele pytań i obaw. Wszyscy poznajemy wtedy nowe słowa i wyrażenia związane z chorowaniem i leczeniem, nowe stany i nieznane nam dotąd wątpliwości. Korzystajmy więc z pomocy, aby możliwie najlepiej się sobą zaopiekować.

A jakich komunikatów unikać w rozmowie z osobą chorującą?

Nie polecam komentować sytuacji i dziedzin życia, na które osoba chorująca nie ma wpływu. To są często kwestie związane z wyglądem – analogicznie jak nie jest czyimś wyborem, że chorując, przytył, tak nie jest nim drastyczny spadek masy ciała. Innym przykładem są tematy związane z mastektomią i rekonstrukcją piersi. Nie komentujmy więc wyglądu osoby chorującej, chyba że wiemy, że pozwala na to nasza relacja i gotowość do takiej rozmowy.

To, czego także bym unikała, to porównywania historii chorowania. Jeśli ktoś choruje na raka i „twoja ciocia chorowała na raka”, to naprawdę nie znaczy, że te osoby doświadczyły tego samego. Odradzałabym więc upraszczającego zestawiania tych sytuacji.

Warto zwracać uwagę na język, którym posługuje się osoba chorująca – to ona decyduje, w jaki sposób mówić o jej stanie i leczeniu. W Rak’n’Rollu słyszymy, jak różne są narracje i jak różne potrzeby za nimi stoją. Pamiętajmy też, że mamy prawo nie wiedzieć, jak zareagować i możemy o tym powiedzieć.

Część osób metaforyzuje chorobę nowotworową, mówiąc o niej w kategoriach wojennych, np. „walczę z rakiem”, „pokonam go”. Na jakimś etapie leczenia właśnie tego potrzebują, podobnie jak usłyszenia, że tę walkę „wygrają”. Może jednak przyjść taki moment, że wyniki badań się pogarszają, pacjent słabnie i jedyne, co może zrobić, to podążać za wskazówkami personelu medycznego. Wówczas zachęcanie do dalszej walki staje się obciążające. Bo skoro parametry medyczne nie pozwalają na kolejną dawkę chemioterapii, to znaczy, że pacjent „przegrywa”? Że mógłby zrobić coś inaczej i bardziej się postarać? Okazuje się, że słysząc takie komunikaty, osoby chorujące doświadczają silnie obniżonego nastroju i zaburzeń depresyjnych, ponieważ nie są w stanie sprostać oczekiwaniom rodziny, tak żarliwie zachęcającej je do dalszego wysiłku i wpływu na kwestie od nich niezależne.

Fundacja Rak’n’Roll stworzyła „Pierwsze słowo” – co to takiego i w czym ma pomóc?

„Pierwsze słowo” to projekt pomagający nawiązywać i podtrzymywać kontakt z osobą z chorobą onkologiczną.

Uruchomiliśmy stronę internetową, na której można znaleźć wskazówki, jak taką rozmowę rozpocząć. Są one wynikiem współpracy z językoznawcami, komunikologami, psychologami i psychoonkolagami. Można tam również znaleźć wspierające wypowiedzi, które wystarczy pobrać i wysłać jako MMS do chorującego znajomego lub zainspirować się nimi, przeredagować i wysłać zindywidualizowaną wiadomość. To są dosyć proste stwierdzenia, które jednak często nie przychodzą nam do głowy, np. „Może nie jestem dobry w gadaniu, ale mam listę apek z dowozem jedzenia pod mój adres, więc jeśli tylko będziesz miał na coś ochotę, to wpadaj, albo daj znać, co przywieźć” lub „Mam sporo czasu, dobrej muzyki i uważności, więc pamiętaj, że zawsze chętnie się z tobą spotkam”.

Dzięki zaangażowaniu samych pacjentów i psychoonkologów stworzyliśmy też narzędzie, które w praktyczny sposób może pomóc nawiązać kontakt z osobą chorującą. Kiedy nie wiemy, jak podjąć temat, najtrudniej nam wykonać pierwszy ruch, wypowiedzieć pierwsze słowo i zdanie. To wymaga jakiegoś przełamania się. Wchodząc na stronę https://www.raknroll.pl/pierwszeslowo/ możemy napisać np. „Moja mama zachorowała na raka, ale nie chce ze mną o tym rozmawiać. Co mam jej powiedzieć i jak się zachować?”. Nasz komunikator dopowie zgodnie z aktualną wiedzą i praktykami psychoonkologicznymi, spójnie z zasadami komunikacji bez przemocy i aktywnego słuchania. Tworząc go, przywiązywaliśmy wagę do tego, by nie metaforyzował języka, a odpowiadał w zrozumiały, neutralny i ciepły sposób.

Zależało nam też na tym, żeby na żadnym etapie „Pierwszego słowa” nie oskarżać osób bliskich o znikanie. Wiemy, że może ono wynikać z wielu różnorakich powodów. Każdy z nas ma prawo się wycofać, tylko najważniejsze, żeby to zakomunikować, nie zostawiać kogoś z domysłami i ciszą.

Doświadczenie chorowania jest tak indywidualne, że możemy tylko tworzyć pewne ramy pomagania, wokół których każdy sam próbuje znaleźć swoją drogę do wspierania. Jednak kluczowa jest obecność, ona wystarcza, by przez raka nikt nie musiał przechodzić sam.

Rozmawiała Katarzyna Sajboth-Data

Emilia Klimasara – specjalistka ds. komunikacji w Fundacji Rak’n’Roll. Wygraj Życie! W organizacji odpowiada za projekty związane z promocją zdrowia i profilaktyką chorób. Zajmuje się także komunikacją medyczną oraz identyfikacją i opisem mechanizmów poznawczych i semantycznych współtworzących doświadczenie emocjonalne pacjentów onkologicznych.