Obowiązujący od września 2015 r. program lekowy B.33 administracyjnie, poza decyzją lekarza prowadzącego, wyklucza dzieci z leczenia – alarmuje Piotr Piotrowski z Fundacji 1 Czerwca.
Piotr Piotrowski z synem Michałem, chorym na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Zdjęcie z 2012 r. Fot. Marcin Stępień / Agencja Gazeta
Obecnie po konieczności odstawieniu leczenia biologicznego (...) spotykamy się z falą ciężkich zaostrzeń choroby u dzieci, które funkcjonowały podczas leczenia w pełnym dobrostanie fizycznym i psychicznym, uczęszczając do szkoły, a nawet na zajęcia sportowe. Teraz zarówno dzieci, jak i ich rodzice doznają niebywałego cierpienia, niepewności, czy wrócą do programu, na które my, jako lekarze prowadzący nie możemy spokojnie patrzeć.
Ponowne wprowadzenie do programu wymaga czasu i praktycznie rozpoczęcia leczenia pacjenta, który był w remisji, od nowa. Czy możemy sobie pozwalać na taki eksperyment? Jako członkowie Sekcji Reumatologii Wieku Rozwojowego chcemy z cała mocą podkreślić, że ograniczenie czasu leczenia dzieci z Młodzieńczym Zapaleniem Stawów (MIZS) w programie terapeutycznym B.33 w przypadku uzyskania remisji do 24 m-cy uważamy za wysoce nieetyczne – to oficjalne stanowisko lekarzy z Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.
Jako rodzice również nie mogliśmy pozostać obojętni. Od listopada ubiegłego roku, kiedy wiedzieliśmy, że obowiązujący program doprowadza do podupadania na zdrowiu naszych dzieci, zwróciliśmy się jako Fundacja 1 Czerwca do Ministerstwa Zdrowia o zmiany w przepisach.
11 stycznia zaproszono nas na ul. Miodową. Podczas oficjalnego spotkania przedstawicieli Fundacji 1 Czerwca z Panem wiceministrem Krzysztofem Łandą, dyr. Izabelą Obarską i urzędnikami Departamentu Polityki Lekowej, urzędnicy zapewniali o wprowadzeniu szybkich zmian, mających wejść w życie 1 marca. Niestety okazało się, że spotkanie z 11 stycznia b.r. było naszym ostatnim kontaktem z Ministerstwem Zdrowia. Niestety, na słowach się skończyło.
Z informacji opublikowanych na stronie MZ (22 lutego 2016), dotyczących projektu zmian na liście refundacyjnej obowiązującej od 1 marca b.r., wynika, że ministerstwo nie zmieni treści programu lekowego B.33, czyli pomimo naszych apeli kierowanych do Pana Ministra od listopada ubiegłego roku, resort nie zapewni bezpieczeństwa dzieciom chorym na młodzieńcze zapalenie stawów (MIZS) administracyjnie wykluczanym z leczenia.
Dlaczego zmiany których wprowadzenia pilność Ministerstwo Zdrowia samo dostrzegało, nie zostały wprowadzone?
List Piotra Piotrowskiego do Ministra Zdrowia
Szanowny Panie Ministrze, wiedział Pan o problemie i sytuacji w której na skutek działań administracyjnych dzieci pozbawia się leczenia, przez co stan ich zdrowia ulega pogorszeniu, a w niektórych przypadkach również nieodwracalnym zmianom.
Niestety nie sposób nie odnieść wrażenia, że stanowisko Ministra Zdrowia to fotel polityczny. Swoimi działaniami udowadnia Pan, Panie Ministrze, że koszt utraty zdrowia dzieci nie jest tak ważny jak działania polityczne, mało tego, teraz jako rodzice odnosimy wrażenie, że kosztem chorych dzieci realizowany będzie program darmowych leków dla seniorów. A może to nie tylko wrażenie?
Wydawało nam się, jak zapewniał Minister , że „ochrona zdrowia” stanie się „służbą zdrowia”... Niestety. Okazuje się, że są tylko puste słowa, a zdrowie służy bynajmniej nie pacjentom. Cóż pozostaje nam, rodzicom? Całe życie walczymy z chorobą naszych dzieci, biurokracją, niekompetencją, obstrukcją urzędniczą, więc również teraz jako rodzic chorego dziecka, ale również przedstawiciel Fundacji 1 Czerwca, wykorzystamy wszelkie drogi prawne w celu przywrócenia bezpieczeństwa dzieci, gdyż zarówno dla rodzica, jak i przedstawiciela organizacji pozarządowej, jest nie do zaakceptowania sytuacja, w której dzieci skutecznie leczone administracyjnie pozbawia się tego leczenia, a my musimy obserwować, jak ich zdrowie podupada. Szkoda, że Panu Ministrowi jako lekarzowi taka sytuacja nie przeszkadza.
