Od 1 lipca rosną ceny opatrunków najczęściej stosowanych przez pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB). Tym samym koszty miesięcznej terapii – mowa o kilku tysiącach złotych – wzrosną o 50-60 proc. Ministerstwo Zdrowia proponuje korzystanie z tańszych zamienników. I rozmowy, do których dojdzie prawdopodobnie 9 lipca.
Fot. Fundacja EB Polska
„Zgodnie z obwieszczeniem, które będzie obowiązywało od 1 lipca br. we wskazaniu: Epidermolysis bullosa (pęcherzowe oddzielanie się naskórka) refundowanych będzie 174 różnych wyrobów medycznych, wśród nich:
- ok. 16 proc. bezpłatnie
- 40 proc. za dopłatą od 0,01 zł do 1,97 zł.
Najdroższy opatrunek będzie kosztował 17,80 zł. Warto przypomnieć, że farmaceuta ma obowiązek poinformować pacjenta o możliwości kupienia tańszego refundowanego wyrobu medycznego – odpowiednika, niż ten przepisany na recepcie. Należy podkreślić, że odpowiednikiem w przypadku wyrobu medycznego jest wyrób mający takie same właściwości oraz zastosowanie”. To fragment odpowiedzi resortu zdrowia, jaką otrzymaliśmy w piątek po południu.
Środowisko pacjentów z EB i ich rodzin zabiega o to, by opatrunki, które są stosowane jako standard w pielęgnacji w tej chorobie we wszystkich rozwiniętych krajach, były objęte w EB 100 proc. refundacją. Pod petycją do Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie podpisało się (stan na 30 czerwca) niemal 18 tysięcy osób. Podpisy są cały czas zbierane.
Ministerstwo Zdrowia widzi jednak inne rozwiązanie: „Ewentualne obniżenie dopłat pacjenta do opatrunków refundowanych w ww. wskazaniu byłoby możliwe na przykład poprzez obniżenie urzędowej ceny zbytu – wnioskodawca (producent) ma możliwość składania wniosków o obniżenie urzędowych cen zbytu produktów objętych refundacją. Obniżenie urzędowej ceny zbytu powoduje zmniejszenie różnicy między ceną detaliczną a limitem finansowania, więc w kolejnym wykazie produktów refundowanych może zmniejszyć dopłatę pacjenta”. Resort informuje również o innej opcji, czyli zmianie podstawy limitu finansowania: „jest ona wyznaczana automatycznie i jest uzależniona od wysokości urzędowych cen zbytu opatrunków w danej grupie limitowej oraz od ich obrotu w tej grupie w miesiącu poprzedzającym o trzy miesiące ogłoszenie obwieszczenia”.
Chorych z EB jest w Polsce kilkuset (nie ma rejestrów, więc nikt nie poda precyzyjnych danych). Chorych z najcięższą postacią tej choroby – kilkudziesięciu.
Warto przypomnieć, że zimą 2017 roku, po poprzedniej drastycznej podwyżce cen opatrunków i serii spotkań, resort zdrowia publicznie obiecywał, że plastry stosowane przez pacjentów z EB – dla których, jak podkreślają lekarze, trudno znaleźć zamienniki – będą dostępne bezpłatnie przynajmniej dla dzieci. Na obietnicach się jednak skończyło. Teraz wiceminister Maciej Miłkowski zaprasza przedstawicieli środowiska pacjentów z EB na kolejne rozmowy.
Mają się one odbyć 9 lipca, jednak na razie zaproszenie otrzymała tylko jedna organizacja - Stowarzyszenie Kruchy Dotyk. W poniedziałek Fundacja EB Polska skierowała oficjalne pismo do Ministerstwa Zdrowia, domagając się przekazania informacji o terminie i miejscu spotkania, tak by również eksperci tej organizacji - którzy ponad dwa lata temu przygotowali propozycje rozwiązania problemu dostępności do plastrów - mogli uczestniczyć w rozmowach.