Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Chorzy na EB: od 1 lipca drastyczna podwyżka cen niezbędnych opatrunków

MSol
Kurier MP

Od 1 lipca 2019 r. drastycznie wzrosną ceny tych opatrunków, które są najczęściej używane przez chorych na EB (pęcherzowe oddzielanie naskórka) na całym świecie – alarmują organizacje zrzeszające chorych na tę nieuleczalną chorobę.

Warsztaty plastyczne dla dzieci z EB. Fot. Paweł Sowa/ Agencja Gazeta

Chodzi o opatrunki Mepilex, najlepiej dostosowane do potrzeb pacjentów z EB (pęcherzowe oddzielanie się naskórka). W internecie krąży skierowana do Ministerstwa Zdrowia petycja, pod którą do południa 24 czerwca podpisało już blisko 6,5 tysiąca osób.

Pacjenci przypominają, że za w przypadku standardowych potrzeb pacjenta z EB w styczniu 2015 roku za pakiet opatrunków trzeba było zapłacić 372 zł. W tej chwili koszt tych samych zakupów wynosi ok. 4 tysięcy złotych, zaś od 1 lipca wzrośnie do ponad 6,1 tys. zł. „Opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100 proc.” – czytamy w petycji. Tym samym miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od 1 lipca wyniesie ok. 8 tysięcy zł.

„Opatrunki to dla nas druga skóra! Każda czynność, chodzenie, jedzenie to wszystko wiąże się z ogromnym cierpieniem” – przypominają autorzy petycji, zwracając uwagę, że EB jest najboleśniejszą chorobą na świecie. – Opatrunki goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Chorzy noszą je od urodzenia przez cały czas, nawet podczas spania. Konieczna jest codzienna zmiana opatrunków, która trwa czasem kilka godzin.

O tym, jak wygląda życie pacjentów z EB – również maleńkich dzieci – Polacy mogli się dowiedzieć w 2015 roku, gdy media nagłośniły dwie wielomilionowe zbiórki na leczenie Zuzi Machety i dwuletniego Kajtka w Stanach Zjednoczonych. Eksperymentalne leczenie w Minnesocie w znaczący sposób poprawiło stan zdrowia dziewczynki, terapia przyniosła też pewne (mniej spektakularne) efekty w przypadku młodszego chłopca. I to właśnie mama Kajtka nagłośniła w ostatnich dniach problem skokowej podwyżki cen opatrunków. Jej synek ma tak ciężką odmianę choroby że, co widać na zdjęciach umieszczanych na jego FB, jest dosłownie cały pozawijany w opatrunki. Nawet, jak podkreśla mama, jeśli rany są podgojone.

„Opatrunki to JEGO SKÓRA!!!! Kajtusia organizm przed terapią nie produkował w ogóle kolagenu 7 , przez co skóra była bardzo wrażliwa na dotyk i wszelkie urazy. 2 lata po terapii ten kolagen zaczął się pojawiać w minimalnych ilościach, a produkcja jest bardzo zaburzona, jednak wierzę w to, że z roku na rok będzie go coraz więcej” (pisownia oryginalna). Bez opatrunków chłopiec w ogóle nie może funkcjonować, a mama Kajtka ocenia wręcz, że dzieci z tak ciężką postacią EB nie mają szans na przeżycie. „Osoby chore na EB zużywają od kilkudziesięciu do tysiąca opatrunków miesięcznie!!!!! Do tego dochodzą koszty za bandaże, kompresy, igły, rękawiczki, specjalne maści, płyny do dezynfekcji i wiele innych... Nasze koszty na dzień dzisiejszy to 12-13 tys. złotych MIESIĘCZNIE!!!! Od lipca ?... nawet nie chcę myśleć !!!!”

Problem miał być rozwiązany już kilka lat temu. Ministerstwo Zdrowia obiecywało wyodrębnienie EB z grupy refundacyjnej dedykowanej przewlekłym owrzodzeniom, ponieważ pacjenci z innymi problemami skórnymi rzeczywiście mogą używać innych plastrów. „W EB nie możemy stosować wszystkich opatrunków z listy refundacyjnej, bo zawierają zbyt mocny klej, który zrywa skórę. Opatrunki Mepilex są używane i rekomendowane dla chorych na EB na całym świecie. Od lipca 2019 nie będzie nas na nie stać” – obawiają się autorzy petycji.

Co na to Ministerstwo Zdrowia? Zwróciliśmy się z prośbą o komentarz i informację czy (i ewentualnie kiedy) zostanie rozwiązany problem dostępności opatrunków dla pacjentów z EB.

25.06.2019

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Na co choruje system ochrony zdrowia

  • Pięć minut dla pacjenta
    Lekarze rodzinni mają na zbadanie jednego pacjenta średnio po kilka minut. Taka sytuacja rodzi frustracje po obu stronach – wśród chorych, bo chcieliby więcej uwagi, oraz wśród lekarzy, bo nie mogą jej pacjentom poświęcić.
  • Dlaczego pacjenci muszą czekać w kolejkach?
    Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje rocznie na leczenie pacjentów ponad 60 mld zł. Ale ani te pieniądze, ani rozwiązania wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia – tzw. pakiet onkologiczny i pakiet kolejkowy – nie zmienią sytuacji. Dlaczego?