W czwartek szef resortu zdrowia przekazał kierownictwu Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. Wiktora Degi w Poznaniu symboliczny czek o wartości ponad 22 mln zł na przeprowadzenie badań porównujących robotycznie wspomaganą rehabilitację pacjentów z SMA.
Minister zdrowia Adam Niedzielski. Fot. Twitter / MZ_GOV_PL
- Domykamy pewnego rodzaju kompleksową konstrukcję, polegającą na zaoferowaniu opieki na każdym etapie dzieciom dotkniętym SMA – stwierdził minister zdrowia Adam Niedzielski
- Z terapii nusinersenem skorzystało blisko tysiąc osób, a z terapii lekiem Zolgensma – 16 dzieci
- Projekt badawczy wprowadzany w poznańskim szpitalu im. Wiktora Degi ma zapewnić 200 dzieciom z SMA możliwość skorzystania z nowatorskiej rehabilitacji
- Kwalifikacja pacjentów do programu rozpocznie się na przełomie września i października
– Dzisiaj domykamy pewnego rodzaju kompleksową konstrukcję, polegającą na zaoferowaniu opieki na każdym etapie dzieciom dotkniętym rdzeniowym zanikiem mięśni – ocenił minister zdrowia Adam Niedzielski.
Jak wyjaśnił, pacjenci leczeni na SMA mają szansę na pewien regres choroby, ale – jak zaznaczył – wymaga to intensywnej rehabilitacji, wymagającej najnowocześniejszego sprzętu, np. egzoszkieletów. Jak dodał, oprócz wprowadzonego pod kątem SMA badania przesiewowego noworodków i udostępnienia leków przeciw temu schorzeniu, resort chce wprowadzić specjalny model rehabilitacyjny.
– Tutaj, w szpitalu im. Degi, mamy odpowiednią infrastrukturę, mamy przede wszystkim wyśmienitych specjalistów i to jest podstawą do tego, żeby ten system leczenia, opieki nad pacjentami z SMA był rzeczywiście kompleksowy – wskazał.
Minister przypomniał, że pierwszym i najważniejszym elementem tej opieki było wprowadzone w 2022 r. badanie przesiewowe. – Każdy noworodek w Polsce ma wykonywany cały panel badań genetycznych, w tym w kierunku SMA. Do tej pory wykonano w kierunku SMA ponad poł miliona badań – poinformował.
– To badanie ma szczególne znaczenie, bo pozwala wychwycić tę chorobę jeszcze na etapie przedobjawowym. (...) Ale oczywiście to badanie bez odpowiedniej terapii byłoby tylko sprawdzeniem i zidentyfikowaniem ryzyka, a nie zaoferowaniem kompleksowej opieki. Dlatego od 2019 r. wprowadzono terapię nusinersenem – zauważył szef MZ. Dodał, że skorzystało z niej blisko tysiąc osób.
Rok temu wprowadzono kolejną terapię – lekiem Zolgensma. Z tej terapii skorzystało do tej pory 16 dzieci – wskazał Niedzielski.
Jak dodał, obecnie „każdy noworodek, który zostanie wychwycony w badaniu przesiewowym, któremu zostanie zaproponowana ta terapia, jest zabezpieczony i ma szanse na (...) normalne funkcjonowanie w społeczeństwie”.
Pytany o ewentualne zmiany w zasadach dotyczących refundowania leku Zolgensma, Niedzielski zaznaczył, że resort stosuje się ściśle do zaleceń producenta tegoż leku. – Są tutaj kryteria i wieku, i wagi, ponieważ poza tymi kryteriami skuteczność leku nie jest potwierdzona – zaznaczył.
Dodał również, że nusinersen ma również bardzo wysoką potwierdzoną skuteczność kliniczną. – Co więcej, wstępne wyniki badań, które przedstawiała mi szefowa zespołu ds. opieki nad SMA, które było prowadzone na blisko 290 osobach, potwierdzają, że nusinersen jest bardzo skuteczny, bo jako pierwszy pokazuje udowodnione efekty regresu choroby, nie tylko zahamowania jej postępu – powiedział Niedzielski.
Wiceprezes Agencji Badań Medycznych Rafał Staszewski wyjaśnił, że projekt badawczy wprowadzany w poznańskim szpitalu im. Wiktora Degi ma zapewnić 200 dzieciom z SMA możliwość skorzystania z nowatorskiej rehabilitacji, w dwóch modelach wspomaganych robotycznie. – Ten typ rehabilitacji nie jest realizowany nigdzie na świecie. Weryfikujemy jego efekty kliniczne, wiemy, że on już dzisiaj działa, natomiast grant przyznany przez ABM umożliwi bardzo naukowe, metodologiczne podejście do weryfikacji nowej metody rehabilitacji dzieci z SMA w Polsce – powiedział.
Dodał, że powstanie standard rehabilitacji, który zostanie rozpropagowany. Zaznaczył przy tym, że w stosunku do całej populacji pacjentów z SMA – 200 dzieci, które zostaną objęte programem, to bardzo duża liczba. – Te osoby otrzymają tak naprawdę bezpłatne turnusy rehabilitacyjne, podczas których weryfikujemy określoną metodę rehabilitacji – podkreślił.
Staszewski zapewnił, że przekazane szpitalowi 22 mln zł pozwolą na całościowe sfinansowanie projektu badawczego, łącznie z zakupem sprzętu, opłaceniem specjalistów i turnusów pobytowych dla pacjentów.
Dyrektor szpitala im. W. Degi dr n. med. Przemysław Daroszewski wyjaśnił, że kwalifikacja pacjentów do programu rozpocznie się na przełomie września i października. – Nie ma na świecie ogólnie przyjętego systemu rehabilitacji osób chorych na SMA – zaznaczył.
– Staramy się stworzyć wzorzec rehabilitacji. Przede wszystkim rehabilitowane będą osoby poddane leczeniu – dodał. Wyjaśnił, że ponieważ rehabilitacja jest dużym obciążeniem dla małych pacjentów, jest wspomagana przez egzoszkielety, komputery i gry.
