Rozmowa z dr Zofią Szepczyńską, specjalistą psychiatrii dzieci i młodzieży z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie.
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie
Karolina Krawczyk: Jaka jest różnica między FAS i FASD?
Dr Zofia Szepczyńska: FAS, czyli alkoholowy zespół płodowy, to jednostka chorobowa, w której potwierdzamy występowanie objawów kryterialnych we wszystkich sferach. Są to: obecność dysmorfii twarzy, nieprawidłowe wzrastanie oraz zaburzenia centralnego układu nerwowego.
Z kolei FASD jest szerszym spektrum zaburzeń, w którym obserwujemy niepełny obraz, jedynie część objawów. W tym spektrum wyróżniamy zarówno częściowy FAS, jak i poalkoholowe defekty urodzeniowe, a także poalkoholowe zaburzenia układu nerwowego. Wszystkie te zaburzenia wynikają z uszkadzającego działania alkoholu na dziecko jeszcze przed jego urodzeniem.
Czy wiemy, jaka jest skala problemu FASD w Polsce?
Można powiedzieć, że to problem porównywalny do innych krajów Europy, choć pewnie niedoszacowany. Obecnie FAS stwierdza się u czterech dzieci na tysiąc. Pozostałe zaburzenia należące do spektrum dają kilka razy większy wynik. To kilka procent dzieci w Polsce. Wbrew pozorom to ogromna liczba chorych.
Czy u pacjentów FASD dochodzi do błędnych rozpoznań ADHD lub autyzmu?
Taka sytuacja może zdarzyć się przede wszystkim w przypadku rozpoznania ADHD. To dlatego, że objawy FASD i ADHD mogą być podobne. U niektórych dzieci mogą być powiązane ze spożywaniem alkoholu przez matkę w czasie ciąży i mogą współwystępować z szeregiem innych nieprawidłowości, dotyczących zarówno rozwoju psychicznego jak i somatycznego.
Jacy specjaliści biorą udział w rozpoznaniu FASD?
W rozpoznaniu FASD uczestniczy zespół składający się z neurologa dziecięcego, pediatry, badającego również dysmorfie u dzieci, psychologa bądź neuropsychologa, psychiatry dziecięcego, a często również neurologopedy.
Jakie strategie terapeutyczne są preferowane w przypadku pacjentów z FASD?
Podejście do dziecka z FASD musi być zindywidualizowane, ponieważ każde dziecko może mieć inne nasilenie problemów w poszczególnych sferach. Większość dzieci potrzebuje jednak opieki psychologicznej, część wymaga stałej opieki lekarza psychiatry, rehabilitacji ruchowej i zajęć z logopedą. Z kolei dzieci mające problem z nieprawidłowym wzrastaniem wymagają szczególnej opieki pediatry, a czasem także gastrologa i endokrynologa.
Te dzieci, które mieszkają blisko naszego Centrum, mogą uzyskać pomoc w ramach regularnych zajęć terapeutycznych i konsultacji specjalistycznych. Pacjentom, którzy nie mają możliwości korzystania z pomocy w naszym ośrodku, wydajemy zalecenia do realizacji przez specjalistów dostępnych w rejonie miejsca zamieszkania dziecka.
Jakie są plany rozwoju Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii FASD przy Szpitalu im. św. Ludwika w Krakowie?
Obecnie nasze Centrum to przede wszystkim zasoby ludzkie. Mamy specjalistów pracujących w różnych oddziałach i poradniach szpitala oraz zaplecze szpitalne, gdzie diagnozowane są problemy dzieci. W przyszłości jednak planowane jest powstanie na terenie szpitala pododdziału dedykowanego szczególnie dzieciom z diagnozą lub podejrzeniem FASD. Centrum aplikuje do szeregu projektów dotyczących diagnozy i leczenia dzieci z FASD, a także rozpowszechniania wiedzy i profilaktyki tego zaburzenia.
Jak specjaliści poszukujący konsultacji dla pacjenta z FASD mogą kontaktować się z zespołem? Czy można przenosić pacjentów z oddziałów noworodkowych?
Obecnie jest możliwe zgłaszanie dzieci do diagnostyki w kierunku FASD przez stronę internetową naszego szpitala. Można również rejestrować się w sekretariacie przez osobę do tego wyznaczoną. Każdy proces diagnostyczny jest szczegółowo planowany wcześniej, tak, aby wszyscy specjaliści uczestniczący w tym procesie byli dostępni w krótkim czasie i aby nie było konieczności przedłużania pobytu dziecka w szpitalu. Dużo dzieci przyjeżdża do nas z odległych miejsc, więc dążymy do tego, by cała diagnostyka odbywała się podczas 3–4 dni pobytu w szpitalu. Dzieci mieszkające bliżej mogą częściowo być diagnozowane ambulatoryjnie, po wcześniejszym umówieniu terminu.
Rozmawiała Karolina Krawczyk